Í apríl 2025 vaknaði Alicia-Adele Axiak, 11 ára, með örlítinn dofa í handleggnum eftir viku í netbolta, fimleikum og undirbúningi fyrir komandi danskeppni.

Móðir hennar, Amanda, sagði að líf þeirra hefði kollvarpast þegar segulómun leiddi í ljós dreift miðlínuæxli (þekkt sem DIPG)  krabbameinsæxli í heila og Alicia lést aðeins 13 dögum síðar.

Berst Amanda nú fyrir því að breyta rannsóknarfjármögnun svo dauði dóttur hennar verði ekki til einskis. Velska ríkisstjórnin segir að ný krabbameinsáætlun hennar muni leggja „sterka áherslu á rannsóknir, nýsköpun og bættan aðgang að klínískum rannsóknum“.

Amanda sagði að Alicia, yngst í fjölskyldunni með þrjá eldri bræður hafi verið „fullkomlega heilbrigð stelpa, mjög hraust, svo full af lífi“.

„Vikuna sem þetta byrjaði fór hún í danstíma á þriðjudegi til að búa sig undir keppnina um helgina. Á miðvikudegi var hún áfram í skólanum til að spila netbolta. Á fimmtudagsmorgun vorum við öll að búa okkur undir vinnu, skóla og háskólanám og hún var með dálítið dofa í handleggnum,“ sagði Amanda, 46 ára, við BBC Radio Wales Breakfast .

„Hún sagði „mamma, mér líður ekki vel í handleggnum“ og ég sagði „þetta er kannski út af netboltanum eða þú svafst eitthvað illa“ og hún hélt áfram að gera sig klára. Við vorum að senda skilaboð fram og til baka allan daginn og dofinn færðist niður í hliðar andlits hennar og fótlegg. Ég hringdi í heimilislækninn og hann svaraði mér á örskotsstundu. Hann sagði að þetta væri mjög óvenjulegt en hljómaði eins og einkenni heilablóðfalls.“

Önnu var sagt að fara með Aliciu beint á Grange-sjúkrahúsið í Cwmbran í Torfaen, þar sem hún var látin liggja inni yfir nóttina. Segulómun leiddi til þess að þeim var gefin greining  á sjúkdómnum þann 12. apríl 2025.

Alicia hafði farið til sjóntækjafræðings aðeins mánuði áður og hafði ekki sýnt nein önnur merki um að vera lasin. „Það var enginn hiti, enginn höfuðverkur, alls ekkert. Þau sögðu að þetta væri óskurðtækt og ólæknandi. Alicia vissi ekki til fulls hversu alvarlegt það var … við vildum bara að hún héldi í vonina. Það var bara enginn tími. En hún kvaddi friðsamlega með alla fjölskylduna sína í kringum sig.“

Alicia lést 25. apríl og Amanda segir að hún hafi síðan þá gert miklar rannsóknir á veikindum dóttur sinnar og uppgötvað að „fjármagnið er alveg hræðilegt“ fyrir rannsóknir á heilaæxlum.

Heilaæxli eru helsta orsök krabbameinsdauða hjá börnum og fullorðnum undir 40 ára aldri í Wales, en sjúkdómurinn hefur aðeins fengið 1% af útgjöldum til krabbameinsrannsókna í Bretlandi frá árinu 2002, samkvæmt góðgerðarsamtökunum Brain Tumour Research. Samtökin sögðu að aðeins 17,2% sjúklinga í Wales lifðu fimm ár eða lengur eftir greiningu, samanborið við 61,5% allra krabbameina. „Þetta er bara ótrúleg tölfræði,“ sagði Amanda.

Í desember stofnaði hún Alicia-Adele’s Angels, herferðarhóp sem hefur safnað um 7.500 pundum hingað til fyrir rannsóknir á heilaæxlum, með viðburðum eins og 10 km hlaupinu í Caerphilly.

Hún vill vekja athygli víða sem og „bera með sér ást og arfleifð litlu stúlkunnar minnar og safna nauðsynlegum fjármunum svo að sjúklingar með heilaæxli verði ekki útundan“.

„Við tölum um Aliciu allan tímann, við grátum vegna hennar, við hlæjum vegna hennar. Það er mín skoðun að hún muni aldrei gleymast,“ sagði hún.

Amanda sagði að það væri draumur Aliciu að verða barnalæknir.

„Ég hef alltaf sagt, svo lengi sem hjarta mitt slær, þá slær hjarta Aliciu líka. Ég hélt að hún hefði hjálpað öllum þessum litlu englum, þess vegna datt mér í hug nafnið Englar Alicia Adele. Allir foreldrar segja að barnið þeirra sé fullkomið, auðvitað gera þeir það, en hún var það. Hún var algjör engill, alltaf umhyggjusöm um alla.“

Velska ríkisstjórnin sagði að krabbameinsáætlun hennar fyrir Wales myndi tryggja að „fleiri sjúklingar gætu notið góðs af nýjum meðferðum, þar á meðal við heilakrabbameini“.

„Við erum staðráðin í að styrkja lög og reglur svo að hágæða aðferðir við vefjavörslu verði staðlaðar, sem veiti sjúklingum og fjölskyldum meira sjálfstraust og bæti aðgengi að nýjustu þjónustu,“ segir í tilkynningu ríkisstjórnarinnar.

Amanda sagðist staðráðin í að dauði dóttur sinnar yrði ekki til einskis og bætti við: „Hún hafði svo mikla samúð og kærleika. Hún er minn innblástur og ég held að hún hafi verið innblástur fyrir marga.“