fbpx
Laugardagur 22.júní 2024
Fréttir

„Það er ekki gam­an að vera með ólækn­andi sjúk­dóm sem send­ir þig á kló­sett í sí­fellu“

Ritstjórn DV
Föstudaginn 24. maí 2024 09:00

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

„Við verðum að tala og segja frá og hafa rödd. Við verðum að vera sýni­leg,“ segir Sóley Veturliðadóttir í aðsendri grein í Morgunblaðinu í dag. Sóley er móðir tveggja ungmenna með IBD og situr í stjórn CCU-samtakanna.

„Það er ekki gam­an að vera með lang­vinn­an, ólækn­andi sjúk­dóm. Alls ekki! Það er ekki gam­an að vera með ólækn­andi sjúk­dóm sem send­ir þig á kló­sett í sí­fellu og stund­um með eng­um fyr­ir­vara. Það að vera með lang­vinn­an, ólækn­andi bólgu­sjúk­dóm í ristli og þörm­um ger­ir akkúrat það. Hann sést ekki utan á þér og það er ekki gam­an að tala um klósettferðir og hægðir við vini og vanda­menn í ferm­ing­ar­veisl­um og sauma­klúbb­um eða á kaffi­stof­unni í vinn­unni. Hvað þá fyr­ir ung­linga og ung­menni,“ segir hún.

Sóley bendir á að fólk verði að vita að þessir sjúkdómar eru til og margir Íslendingar á öllum aldri, alls staðar á landinu, eru að glíma við þá á hverjum degi. Maímánuður er ár hvert helgaður vitundarvakningu og fræðslu um þessa sjúkdóma og var 19. maí síðastliðinn alþjóðlegur IBD dagur. Er yfirskriftin þetta árið: IBD virðir engin landamæri.

Sóley útskýrir í grein sinni hvaða sjúkdómar þetta eru.

„Þetta eru Crohn’s-sjúk­dóm­ur (svæðis­garna­bólga) og Colitis Ulcerosa (sár­aristil­bólga) sem sam­an eru nefnd­ir á ensku IBD (inflammatory bowel disease). Báðir þess­ir sjúk­dóm­ar herja á ristil­inn og melt­ing­ar­fær­in og niður­gang­ur og kviðverk­ir og blóð í hægðum eru meðal margra ein­kenna þess­ara sjúk­dóma.“

Sóley segir að það sem fólk með IBD á sameiginlegt, fyrir utan líkamlegu einkennin, sé fjarvera.

„Það er fjar­vera frá vinnu og skóla. Það er fjar­vera frá veisl­um, mat­ar­boðum, vinahittingum og ferðalög­um. Það er fjar­vera frá tíma­mót­um í lífi barnanna og fjöl­skyld­unn­ar og oft fjar­vera frá dag­legu lífi. Og oft skort­ir skiln­ing á þess­ari fjar­veru þar sem sjúk­dóm­arn­ir sjást ekki utan á fólki og virkn­in mis­jöfn milli daga. Það að barn eða ung­ling­ur kemst ekki í skól­ann í dag en get­ur mætt á morg­un og gat verið í gær eða fólk kemst í vinn­una en þarf að fara heim á miðjum vinnu­degi mæt­ir ekki alltaf skiln­ingi fólks­ins í kring.“

Sóley segir að af þessum ástæðum sé svo mikilvægt að fólk láti í sér heyra. Skilningur og þekking sé helsta vopnið gegn fordómum sem stafa af skilningsleysi.

Hún bendir á að til séu samtök fyrir fólk með Crohn‘s og Colitis Ulcerosa, CCU-samtökin. Er hlutverk þeirra að vera hagsmunasamtök sjúk­linga og stuðning­ur við ný­greinda en líka að vera rödd­in sem þarf að heyr­ast.

„Stund­um þarf að hrópa til að í okk­ur heyr­ist og það gerðu sam­tök­in þann 3. maí síðastliðinn. Þá stóðu þau fyr­ir vit­und­ar­vakn­ingu í Smáralind þar sem gest­ir fengu gef­ins poka með nafni sam­tak­anna, upp­lýs­inga­blað um sjúk­dóm­ana og sam­tök­in, ilmsprey til að hafa á sal­erni og kló­sett­papp­ír. Í hverj­um poka leynd­ist líka lít­ill plastkúkur því þótt það sé erfitt að tala um hægðir og klósettferðir verðum við að hafa húm­or­inn að vopni, gant­ast og létta okk­ur lífið.“

Eliza Reid forsetafrú tók við fyrsta pokanum en alls gáfu samtökin 650 poka. „Ósk okk­ar er sú að nú viti fleiri úti í sam­fé­lag­inu af þess­um sjúk­dóm­um og af sam­tök­un­um, þurfi fólk á þeim að halda,“ segir hún að lokum.

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Fréttir
Fyrir 22 klukkutímum

Bandaríkin og NATÓ undirbúa sig undir hugsanlega innrás Rússa í Evrópu

Bandaríkin og NATÓ undirbúa sig undir hugsanlega innrás Rússa í Evrópu
Fréttir
Í gær

Hilda Jana gáttuð á framgöngu meirihlutans á Akureyri – Láta aldraða bíða, neita að borga reikningana og neita að gera grein fyrir máli sínu

Hilda Jana gáttuð á framgöngu meirihlutans á Akureyri – Láta aldraða bíða, neita að borga reikningana og neita að gera grein fyrir máli sínu
Fréttir
Í gær

Kristinn um manninn sem var handtekinn á 17. júní: Hafði misst meðvitund á Austurvelli stuttu áður en enginn sjúkrabíll kom

Kristinn um manninn sem var handtekinn á 17. júní: Hafði misst meðvitund á Austurvelli stuttu áður en enginn sjúkrabíll kom
Fréttir
Í gær

Svandís segir marga ekki átta sig á möguleikanum á ókeypis láni mánaðarlega

Svandís segir marga ekki átta sig á möguleikanum á ókeypis láni mánaðarlega
Fréttir
Fyrir 2 dögum

Jose Luis veitingamaður á Caruso er látinn

Jose Luis veitingamaður á Caruso er látinn
Fréttir
Fyrir 2 dögum

Leikskólaplássum fækkað um 940 og meirihlutinn geti bara kennt sjálfum sér um stöðuna – Tap foreldra geti numið 6,5 milljónum

Leikskólaplássum fækkað um 940 og meirihlutinn geti bara kennt sjálfum sér um stöðuna – Tap foreldra geti numið 6,5 milljónum