Phoebe Tesoriere, 23 ára frá Cardiff, hafði meðal annars glímt við jafnvægisvanda og fengið krampa með reglulegu millibili. Í viðtali við BBC segir hún að læknar hafi á mismunandi tímum talið að um væri að ræða kvíða, þunglyndi, flogaveiki og jafnvel geðrænan vanda.
Það var ekki fyrr en eftir alvarlegt krampakast í fyrrasumar – sem varð til þess að hún lá í dái í þrjá daga – að hún ákvað að setja öll einkenni sín inn í ChatGPT. Spjallmennið skilaði lista yfir mögulegar skýringar og á honum var meðal annars að finna það sem kallað er arfgeng spastísk paraplegía (e. spastic paraplegia). Sjúkdómurinn einkennist meðal annars af vöðvaslappleika, krampa og stífum vöðvum í neðri hluta líkamans.
Það er skemmst frá því að segja að Phoebe fór með niðurstöðurnar til heimilislæknis síns, sem taldi þetta trúverðuga skýringu og vísaði henni áfram í erfðarannsókn. Sú rannsókn staðfesti greininguna.
„Ég þurfti að berjast fyrir því að á mig væri hlustað,“ sagði Phoebe í samtali við BBC. Hún lýsti ferlinu sem einmanalegu og sagði sig hafa leitað til gervigreindar þegar hún upplifði að hefðbundna kerfið hefði brugðist sér.
Samkvæmt frásögn Phoebe hafði hún frá barnæsku haltrað og átt erfitt með jafnvægi. Hún fæddist án mjaðmaskálar og gekkst undir aðgerðir sem barn, sem varð til þess að lengi var talið að einkenni hennar tengdust því.
Þegar hún var 19 ára fékk hún krampakast í vinnunni. Hún segir að læknar hafi þá skráð kvíða í sjúkraskrá hennar þrátt fyrir að hún hefði enga slíka sögu. „Ég var mjög glöð og lífleg manneskja. Ég hafði enga sögu um kvíða,“ sagði hún.
Árið 2022 var hún greind með flogaveiki og sett á lyf. Heilsu hennar hrakaði þó aftur í lok árs 2024 þegar hún gat ekki haldið lyfjunum niðri, sem leiddi til frekari kasta.
Í janúar 2025 féll hún niður stiga og lá í kjölfarið inni á sjúkrahúsi í þrjá mánuði án þess að afgerandi niðurstaða fengist.
Eftir enn eitt alvarlegt kast í júlí sama ár, sem leiddi til þess að henni var haldið sofandi í þrjá daga, segist hún hafa fengið þau skilaboð frá lækni að hún væri ekki með flogaveiki heldur kvíða. Það varð til þess að hún leitaði svara hjá gervigreindinni.
Samkvæmt breska heilbrigðiskerfinu, NHS, er óljóst hversu margir glíma við arfgenga spastíska paraplegíu þar sem sjúkdómurinn er oft ranggreindur. Einkennin eru meðal annars stífleiki og máttleysi í fótum, sem getur versnað með tímanum.
Hægt er að draga úr einkennum með sjúkraþjálfun, en engin lækning er til.
Vegna veikindanna getur Phoebe ekki lengur starfað sem kennari fyrir börn með sérþarfir og notar nú hjólastól. Hún hefur þó ákveðið að breyta um stefnu og stundar nú meistaranám í sálfræði. „Ég vil enn gera eitthvað sem hjálpar fólki,“ sagði hún.
Heimilislæknirinn Rebeccah Tomlinson, sem starfar í Cardiff og Vale of Glamorgan, segir við BBC að það sé oftar en ekki gagnlegt þegar sjúklingar komi með upplýsingar sem þeir hafi aflað sér sjálfir, meðal annars með gervigreindinni.
Hún lagði þó áherslu á að slíkt ætti aðeins að vera upphafspunktur umræðu.
„Þetta getur verið góður byrjunarpunktur fyrir samtal, en það þarf alltaf að fylgja eftir með mati heilbrigðisstarfsfólks,“ sagði hún.
Heilbrigðisyfirvöld í Cardiff og Vale sögðust harma reynslu Phoebe en sögðust ekki geta tjáð sig nánar um mál einstakra sjúklinga.
