Í 77. þætti hlaðvarpsins 4. vaktarinnar segir Steinunn Helga Sigurðardóttir frá reynslu sinni sem fimm barna einstæð móðir og sem móðir tvíburastelpna sem fæddust löngu fyrir tímann. Í hlaðvarpinu fjalla þáttastjórnendurnir Sara Rós og Lóa um málefni fatlaðra og langveikra barna, fjölskyldna þeirra og ýmis málefni þessu tengt. Þær hafa einnig fjallað um málefni fyrirbura og munu fleiri þættir um það efni koma út á næstunni. Þær hafa gefið út núna fræðsluþátt um sögu fyrirbura og fengu til sín Herdísi Gísladóttir hjúkrunarfræðing sem hefur starfað í mörg ár á Vökudeild Barnaspítalans ásamt því að Hafdís Priscilla kom til þeirra en hún átti dóttur sína tveimur mánuðum fyrir tímann fyrir 16 árum síðan.
Steinunn er hjúkrunarfræðingur að mennt með viðbótargráðu í krabbameinshjúkrun og meistaragráðu í mannauðsstjórnun og hefur starfað á Landspítalanum.
Hún var þriggja barna móðir þegar hún fékk þær fréttir að von væri á eineggja tvíburastúlkum. Stúlkurnar fæddust löngu fyrir tímann, þegar Steinunn var gengin 28 vikur, og dvöldu á vökudeild fyrstu mánuði ævi sinnar.
Þegar Steinunn var gengin 22 vikur fór hún að finna að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera. Steinunn fór því á spítalann og bað um skoðun eftir að hafa haft orð á þessu í smá tíma.
„Það sem er í gangi er að líklegast er rof á öðrum hvorum belgnum þar sem er að leka legvatn og tvíburi A er komin svo neðarlega að það sést í hausinn á henni.”
Þá þurfti Steinunn að vera lögð inn og í rúmlegu. Horfurnar virtust ekki góðar fyrst um sinn. Hún óskaði eftir að fá saum í leghálsinn sem var ekki vanalegt þegar um tvíburameðgöngu er að ræða. Það náðist að setja saum í leghálsinn og var hún þá í kjölfarið send heim og þurfti að halda áfram að taka því rólega.
Það gerist svo þegar hún var gengin um 27 vikur og 2 daga að vatnið fór með tvíbura A og þá fór annað ferli í gang. Úr varð að systurnar fæðast þegar Steinunn er gengin sléttar 28 vikur. Steinunn lá sjálf inni á spítala sex daga eftir fæðingu en stelpurnar voru tíu vikur á Vökudeild Barnaspítala Hringsins. Steinunn talar af miklu þakklæti um starfsfólk deildarinnar og lýsir því sem einstöku. Sú reynsla virðist samhljóða frásögnum margra foreldra sem hafa þurft að leita þangað eftir fyrirburafæðingu og gat Sara tekið undir það þar sem hún hafi einnig þurft á aðstoð þeirra að halda eftir að yngri sonur hennar fæddist.
Vökudeildin er nýburagjörgæsludeild og sú eina sinnar tegundar á Íslandi. Deildin sinnir fyrirburum og veikum nýburum og flest börn leggjast inn við fæðingu eða skömmu eftir hana. Nýburaskeiðið nær yfir fyrstu 28 dagana eftir fæðingu og því leggjast börn sjaldnast inn á Vökudeild eftir eins mánaðar aldur.
Starfsemi deildarinnar fer fram allan sólarhringinn allt árið um kring, enda þarfnast sjúklingarnir stöðuga umönnun.
Nafn deildarinnar vísar til þess að ávallt er vakað yfir skjólstæðingunum.
Lóa spyr: „En hvernig var það einmitt að þegar þú ert útskrifuð þá ert þú líklegast send heim, hvernig var að fara frá þeim og skilja þær eftir?”
„Það er eiginlega bara ekki hægt að lýsa því, það er ótrúlega skrýtið að labba út af spítalanum með ekkert með þér og þú ert með ótrúlega mikið samviskubit, þér finnst að þú eigir að vera þarna en þú mátt samt ekki taka börnin þín með þér heim.”
Báðar stelpurnar eru með CP (Cerebral Palsy), sem hefur haft ýmis áhrif á þeirra daglega líf. Þær hafa til dæmis verið með svefnvanda, meltingarerfiðleika og verki í fótum. Þær hafa verið í sjúkraþjálfun hjá Gló Æfingastöð og segir Steinunn þjónustuna þar hafa verið einstaklega góða og stuðninginn ómetanlegan.
Það má segja að CP (Cerebral Palsy) er víðtækt róf og eru einkenni og áhrif mismunandi milli einstaklinga. Sumir þurfa mikinn stuðning en aðrir minni, og reynsla hvers og eins er einstök.
CP tengist frávikum í hreyfistjórn sem verða vegna breytinga eða skaða á heila snemma á ævinni, á meðgöngu, í fæðingu eða fljótlega eftir hana. Orsakir geta meðal annars verið súrefnisskortur, blæðingar eða sýkingar, en í mörgum tilvikum er ekki hægt að greina nákvæma orsök.
Það er skemmtilegt ferðalag að hlusta á þáttinn og fá innsýn inn í líf Steinunnar með fimm börn. Hin börn hennar eru níu, sjö og fjögurra ára. Elsti sonurinn er í greiningarferli og hefur fengið frumgreiningu á einhverfurófi og glímir við skynúrvinnsluvanda.
Steinunn segir að hún sé svo sannarlega á 4. vaktinni með þrjú af fimm börnum sínum, auk þess að vera auðvitað alltaf á 1., 2. og 3. vaktinni með þau öll. Hún segir í kímni að hún þyrfti helst að láta klóna sig og líklega er það tilfinning sem margir foreldrar geta tengt við.
