Munchausen by proxy, er nafn yfir geðröskun sem felst í því að aðili sem er með börn í sinni umsjá, oftast móðir barns, annað hvort skáldar upp einkenni sjúkdóms eða veldur þeim, til að sannfæra aðra um að barn sé veikt. Gjarnan er hvatinn þar að baki sú meðaumkun, samkennd og athygli sem slíkar aðstæður geta leitt til.
Heilkennið er töluvert sjaldgæft, en mál þar sem slíkt kemur upp hafa gjarnan vakið mikla athygli svo margir eru vakandi fyrir því og tortryggnir í garð foreldra ef efasemdir eru um tilkomu eða tilveru veikinda hjá barni. Þetta getur endað í harmleik eins og mál Mayu Kowalski sýnir skýrt.
Væntanleg er heimildarmynd um mál Mayu á Netflix, Take Care of Maya, en hún veitti miðlinum People viðtal í aðdraganda frumsýningarinnar og opnaði sig um gífurlegan harmleik sem hefði mátt fyrirbyggja.
Árið var 2015 og Maya var 9 ára gömul. Hún fór að fá astmaköst og höfuðverki, sár fóru að myndast á fótleggjum hennar og handleggjum og hún fór að fá krampa í fætur.
Eðlilega leitaði móðir hennar læknisaðstoðar, en læknar stóðu á gati um hvað gæti verið að valda þessum veikindum. Einn læknir gekk jafnvel svo langt að halda því fram að stúlkan væri að ímynda sér veikindin.
„En Maya grét allan sólarhringinn. Við vissum að hún væri ekki að gera sér þetta upp,“ segir faðir Mayu, Jack Kowalski í samtali við People.
Foreldrarnir voru því sannfærðir að eitthvað amaði að dóttur þeirra og lagðist móðir hennar, Beata, í rannsóknarvinni. Henni var bent á taugasjúkdóminn CRPS – eða fjölþætt svæðisbundið verkjaheilkenni, en sjúkdómurinn veldur stöðugum eða algengum sársauka í útlimum, bruna tilfinningu og viðkvæmni fyrir snertingu. Sjúkdómurinn getur gert það að verkum að jafnvel minnstu rannsóknir, á borð við mælingu á blóðþrýsting, óbærilega sársaukafullar.
Beate taldi líklegt að þarna væri sökudólgurinn fundinn og fjölskyldan leitaði til svæfingalæknis í Flórída sem sérhæfir sig í heilkenninu og hann staðfesti greininguna. Hann segir að sjúkdómurinn valdi afbrigðilegri virkni í taugakerfinu þar sem skynfærin verða svo ofvirk að jafnvel lítill dropi af vatni á húðinni getur sent sársaukaboð á við hnífsstungu.
Maya gat því fengið meðferð við einkennum sínum en læknirinn gaf henni sprautur af deyfilyfinu ketamíni. Meðferðin dugaði þó ekki til að draga úr sársaukanum svo læknirinn lagði til róttækari leið – að setja Mayu í fimm daga dá með stórum skammti af ketamíni svo að taugakerfið gæti endurstillt sig. Þessi meðferð hefur ekki öðlast samþykki lyfjaeftirlits Bandaríkjanna og þykir tilraunarmeðferð. Fjölskyldan þurfti því að ferðast til Mexíkó svo meðferðin gæti farið fram. Vissulega fylgdi þessu áhætta en samkvæmt föður Mayu var þetta eina von fjölskyldunnar.
Meðferðin fór fram í nóvember árið 2015 og bar árangur.
„Mér leið dásamlega,“ segir Maya. Í kjölfarið hélt hún áfram að fá ketamínsprautur reglulega til að koma í veg fyrir bakslag, því CPRS er ólæknandi sjúkdómur, en meðhöndlanlegur.
Svona gekk þetta næstu mánuðina og Maya braggaðist. En í október 2016 var hún send á barnaspítala með óbærilegan magaverk. Foreldrar hennar útskýrðu fyrir læknum að hún væri greind með CPRS. Móðir hennar – sem var hjúkrunarfræðingur að mennt – grátbað læknana að gefa dóttur sinni ketamín, því það væri það eina sem hefði gagnast í gegnum tíðina.
Þessi beiðni kveikti á viðvörunarbjöllum hjá starfsmönnum sjúkrahússins og varð til þess að þeir höfðu samband við barnavernd. Af stað fór rannsókn og niðurstaða hennar var að Beata væri að beita dóttur sína ofbeldi sökum Munchausen by proxy heilkennisins.
Beata þurfti að undirgangast geðmat að skipan dómara og niðurstaðan var að Beata væri ekki haldin heilkenninu, en á innan við viku eftir að Maya var innrituð á barnaspítalann voru foreldrar hennar sviptir forsjá tímabundið og Mayu var haldið frá þeim í rúma þrjá mánuði.
„Einn daginn var ég á bráðamóttökunni, og mamma kyssti mig á ennið og sagði: Ég elska þig. Ég sé þig á morgun. Ég sá hana aldrei aftur,“ segir Maya. „Mér var læknisfræðilega rænt. Ég reyndi að vera bjartsýn, en það kom tími þar se ég hugsaði – Ég kemst aldrei héðan út.“
Að mega ekkert af dóttur sinni vita reyndist Beatu afar þungbært og fór andleg heilsa hennar hrakandi með hverjum deginum.
„Hún var vakandi langt fram eftir nóttu við rannsóknir og borðaði varla,“ segir Jack. Svo þegar dómari bannaði Beatu að einu sinni faðma dóttur sína, þá hafi endanlega verið gengið fram af henni, kona hans var óhuggandi.
Eftir rúmlega 87 daga án þess að hitta dóttur sína, í janúar 2017, svipti Beata sig lífi. Hún var 43 ára gömul.
Í kveðjubréfi sem hún skrifaði til manns síns sagði hún:
„Mér þykir þetta leitt, en ég afber ekki lengur að vera án Mayu og að komið sé fram við mig eins og glæpamann. Ég get ekki horft á dóttur mína þjást og fylgst með þessu versna.“
„Þessi litla stúlka var þegar þjáð, og nú þurfti ég að segja henni að móðir hennar væri dáin,“ segir Jack. „Þetta var hrottalegt“
Aðeins fimm dögum seinna fékk Jack aftur forsjána yfir dóttur sinni og sneri heim. Þar þurfti hún bæði að glíma við sársaukann sem sjúkdómur hennar olli sem og við móðurmissinn. Heilsu hennar hafði eins hrakað þar sem hún hafði ekki fengið ketamín á sjúkrahúsinu. Dómsúrskurður hafði fallið um að henni væri meinað að fá ketamín eftir að hún sneri aftur til fjölskyldu sinnar.
Því þurfti fjölskyldan að leita nýrra leiða, en batinn varð sökum þess bæði sársaukafullur og hægfara.
„Við unnum hægt með hana, vatnsmeðferðir og þannig. En þetta var hryllingur – eftir að hafa misst konu mína óttaðist ég að dóttir mín yrði næst.“
Það liðu 18 mánuðir áður en Maya gat gengið aftur sjálf, án stuðnings. Maya er í dag ung kona og hefur fulla hreyfigetu í höndum og fótum. En sumar nætur upplifir hún svo hræðilega verki að hún veinar.
„Ég reyni mitt besta til að harka þetta af mér. Ég hef þegar misst af svo miklu svo ég vil njóta lífsins til fulls núna.“
Fjölskyldan hefur nú höfðað mál gegn barnaspítalanum til að fá réttlæti fyrir Beatu.
Spítalinn sendi yfirlýsingu til People þar sem tekið var fram að hagsmunir þeirra barna sem á sjúkrahúsið leita séu alltaf í forgangi og beri heilbrigðisstarfsmönnum lagaleg skylda til að tilkynna barnavernd ef grunur vaknar um ofbeldi eða misnotkun. Það sé svo barnavernd sem taki við keflinu og taki ákvörðun í hverju máli fyrir sig, þá út frá hagsmunum barnsins.
Nánar verður fjallað um málið í heimildarmyndinni sem er væntanleg um miðjan mánuð.
