Helga Þóris­dótt­ir for­setafram­bjóðandi seg­ir að mál Íslenskr­ar erfðagrein­ing­ar  gegn úr­sk­urði Per­sónu­vernd­ar snú­ist ekki um sótt­varn­ir, held­ur að ÍE hafi hafið vís­inda­rann­sókn áður en til­skil­in leyfi lágu fyr­ir, það er notað blóðsýni frá sjúk­ling­um án þeirra samþykk­is. 

Helga er for­stjóri Per­sónu­vernd­ar en er í leyfi frá störfum meðan hún er í framboði.

Helga sendi yfirlýsingu til fjölmiðla í dag og birti einnig eftirfarandi yfirlýsingu á Facebook-síðu sinni, sem er svar við yfirlýsingu Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, í gær. 

„Í janúar 2022 óskaði Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, sem er dótturfyrirtæki lyfjarisans Amgen, í tvígang eftir því að ríkisstjórn Íslands myndi lýsa vanþóknun sinni á nýlegri ákvörðun Persónuverndar. Þetta gerði hann eftir að hafa opinberlega hótað stofnuninni málshöfðun vegna sömu ákvörðunar.

Ákvörðun Persónuverndar fól í sér að Íslensk erfðagreining hefði farið af stað með vísindarannsókn, án þess að hafa tilskilin leyfi fyrir henni. Þetta er það sem Persónuvernd gerði athugasemd við í ákvörðun sinni.“

Að gefnu tilefni skal bent á að Persónuvernd gerði engar athugasemdir við sóttvarnaráðstafanir yfirvalda í þessu sambandi.

Þá skal jafnframt á það bent að margar og víðtækar rannsóknir voru framkvæmdar um heim allan í tengslum við Covid19. Þær voru gerðar með leyfi viðeigandi eftirlitsstofnana. Í þessari rannsókn braut Íslensk erfðagreining lög og nýtti bæði forsætisráðherra og sóttvarnalækni til að grafa undan hlutverki Persónuverndar og Vísindasiðanefndar.

Á það skal bent að fyrrverandi forsætisráðherra stílaði bréf sitt á forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, ekki sóttvarnalækni. Í bréfinu kemur fram skýr skoðun ráðherrans á því hvernig Persónuvernd hefði átt að leysa úr málinu, sbr. m.a. orðalag ráðherrans um að “rannsóknina ber að skoða í ljósi aðstæðna í samfélaginu”. Það athugast hér að Persónuvernd er sjálfstæð stofnun með sérstaka stjórn. Hún tekur ekki við fyrirmælum frá stjórnvöldum eða öðrum aðilum. Gríðarlega mikið er lagt upp úr sjálfstæði persónuverndarstofnana frá öllu ytra áreiti á öllu EES-svæðinu, enda persónuupplýsingar hin nýja olía á tækniöld og margir sem þær ásælast – sérstaklega þeir sem atvinnu hafa af vinnslu heilbrigðisupplýsinga landsmanna.

Málinu hefur verið áfrýjað til Landsréttar.“

Í yfirlýsingu Kára kom fram að hann hefði ekki hótað máls­höfðun held­ur hefði hann sagst „ætla að fara í mál til þess að fá hnekkt þess­ari einu ákvörðun Per­sónu­vernd­ar sem ég og gerði og það mál vann ég í Héraði“.