Halldór Ásgeirsson er fangi í eigin líkama eftir blóðtappa -Sambýliskona hans, Karólína, segir þau endalaust rekast á veggi í kerfinu og vill að fötluðum sé veitt sú þjónusta sem öðrum finnst sjálfsögð
„Dóri skilur allt og hugsar rökrétt. Þó getur hann lítið sem ekkert tjáð sig. Dóri er nokkurs konar fangi í eigin líkama.“ Þetta segir Karólína Geirsdóttir en sambýlismaður hennar, Halldór Ásgeirsson, er fatlaður eftir blóðtappa sem hann fékk í kjölfar hjartastopps árið 2012. Veikindi Halldórs mörkuðu nýtt upphaf í sambandi þeirra Karólínu sem hefur hugsað um hann síðan. Þrátt fyrir að hlutverkin hafi breyst töluvert vilja þau verja lífinu saman. Karólína er þó orðin langþreytt á því hvað hún fær takmarkaða aðstoð frá kerfinu til að annast Dóra og hún rekst stöðugt á veggi þegar hún leitar eftir úrræðum sem gætu létt þeim lífið.
Blaðamaður DV heimsótti þau Karólínu og Dóra í vikunni. Þau eru einstaklega viðkunnanleg og hafa tamið sér að hafa ekki alltof miklar áhyggjur af framtíðinni. „Lífið er núna,“ sagði Karólína ítrekað á meðan á heimsókninni stóð. Aðdáunarvert er að fylgjast með kærleikanum á milli þeirra og jákvæða hugarfarinu þegar kemur að því að takast á við krefjandi verkefni.
Húsið sem þau búa í er innst í Mosfellsdalnum. Karólína, sem er fædd árið 1953, hefur búið þar frá árinu 1998 en þau Dóri, sem er 68 ára, kynntust árið 2005. „Við ætluðum að njóta lífsins saman. Okkur þykir báðum mjög gaman að ferðast og blessunarlega náðum við að gera ýmislegt saman áður en Dóri veikist. Við áttum sjö góð ár saman áður en allt breyttist.“
Á daginn mætir Dóri í Hátún, sem er einstaklingsmiðuð dagþjónusta fyrir fólk með hreyfihömlun sem þarfnast endurhæfingar. „Hátún er fasti punkturinn í lífi Dóra. Þar er hann í alls konar verkefnum og mætir í sjúkraþjálfun þrisvar í viku. Við gætum ekki verið ánægðari með starfið þarna.“
Í haust stendur Karólínu til boða að fara í draumafríið sitt. Það er sextán daga ferðalag til Kaliforníu og Hawaii. Til þess að undirbúa Dóra, sem treystir sér ekki með, ákváðu þau í sameiningu að hann skyldi fara í hvíldarinnlögn á meðan Karólína væri í ferðalaginu svo hún gæti verið róleg og áhyggjulaus í fríinu.
Til að undirbúa Dóra, og þar sem Karólína er orðin örþreytt, ákváðu þau í sameiningu að sækja um eina viku nú í vetur en Dóri á rétt á fjórum vikum á ári. Honum var úthlutað plássi á Hrafnistu í Reykjavík og þau voru bæði mjög spennt. Sú tilfinning entist þó ekki lengi.
Karólína segir að Dóri hafi fengið litla sem enga þjónustu á Hrafnistu og ekkert hafi verið um að vera á deildinni á meðan hann dvaldi þar. Samt mátti Dóri ekki mæta í Hátún á meðan hann var í hvíldarinnlögninni þar sem ekki er leyfilegt að nýta tvö úrræði í einu.
Karólína á tvær uppkomnar dætur og Dóri á tvo uppkomna syni sem eru tvíburar. Þeir eru duglegir við að aðstoða Karólínu þar sem þau eru öll sammála um að hann njóti þess betur að vera heima en á stofnun. Til dæmis fer til Dóri til annars sonar síns beint eftir vinnu einu sinni í viku og er fram á kvöld. Hinn sonurinn kemur svo og heimsækir föður sinn vikulega og bæði þessi kvöld fær Karólína tækifæri til að slaka á og komast út úr húsi.
„Auðvitað er þetta oft erfitt. Líf okkar allra umturnaðist eftir að Dóri veiktist. Okkur var skipað í hlutverk sem við höfðum engan áhuga á. Oft væri ég til í að geta bara notið þess að vera með honum og þurfa ekki að hafa áhyggjur af því að koma honum á klósettið. Sama má segja um börnin okkar. En því miður virðist öll sú aðstoð, sem við höfum rétt á, aðeins vera í boði á milli klukkan 08 og 17 á virkum dögum. Á þessum tíma erum við, rétt eins og flest fólk, á leiðinni í vinnuna, í vinnu eða á leiðinni heim úr vinnu.“
Föstudagurinn 19. júlí 2012, byrjaði rétt eins og flestar helgar höfðu gert hjá Dóra og Karólínu en á aðeins nokkrum mínútum breyttist tilveran til frambúðar. „Klukkan var að ganga 18. Við sátum í sófanum, hlið við hlið, og vorum að horfa á sjónvarpið þegar dóttir mín kemur inn í stofuna. Þegar ég lít upp sé ég að hún er hvít í framan. Hún biður mig um að líta á Dóra og ég sé strax að hann er dáinn. Samt hafði ég litið framan í hann skömmu áður og þá var allt í góðu. Hann einfaldlega dó í sófanum við hliðina á mér. Dóttir mín hringdi strax í 112. Við skelltum honum niður á gólf og byrjuðum að hnoða. Fimm mínútum síðar var læknir mættur inn á stofugólfið og skömmu síðar sjúkraflutninga- og lögreglumenn.
„Þeir brutu öll rifbeinin í Dóra með hnoðinu en komu honum þó í gang,“ segir Karólína og bætir við að þar sem endurlífgunin hafi borðið árangur hafi honum verið komið beint á sjúkrahús þar sem hann var kældur niður og haldið sofandi í einn sólarhring því læknarnir óttuðust, og vildu reyna að koma í veg fyrir, heilaskaða.
Tveimur árum áður hafði verið skipt um hjartalokur í Dóra. Sú aðgerð gekk vel og eftir nokkurra vikna endurhæfingu á Reykjalundi var Dóri, sem var smiður, mættur aftur í vinnuna.
Þrátt fyrir að hjartað hafi hætt að slá í nokkrar mínútur, virtist Dóri ætla að harka þetta jafn vel af sér og fyrri veikindi. Rúmum sólarhring eftir að hann var svæfður vaknaði hann og allt virtist ætla að ganga upp.
„Dóri var byrjaður að segja hjúkkunum brandara á þriðjudegi og við vorum farin að hugsa næstu skref þegar ég fékk símtal á miðvikudagsmorgni þar sem ég var beðin um að koma strax þar sem hann væri kominn með blóðtappa.“
Karólína segir ástæðu þess að Dóri fékk blóðtappa þá að læknarnir höfðu ekki þorað að gefa honum blóðþynningarlyf, sem hann þurfti vegna gervihjartalokunnar, eftir að hann kom á sjúkrahúsið vegna innvortis blæðinga út frá brotnu rifbeinunum. „Þeir voru búnir ákveða að byrja aftur að gefa honum blóðþynningarlyfin á miðvikudegi en þá var það orðið of seint.“
Að sögn Karólínu reyndist Dóri vera kominn með fimm tappa vinstra megin. Viku síðar var hann kominn með sex og viku eftir það höfðu tveir tappar bæst við hægra megin.
„Þegar þú ert kominn með tappa báðum megin eru batahorfurnar ekki góðar. Enda lá hann bara eins og lifandi grænmeti. Hann gat hvorki borðað né tjáð sig. Hann var alveg lamaður og gat ekki reist sig upp úr rúminu. Þetta var gríðarlegt áfall fyrir okkur.“
Karólína gerði sér grein fyrir því frá fyrsta degi að Dóri væri enn með skýra hugsun þrátt fyrir að hann gæti hvorki hreyft sig, né tjáð sig og hefði verið mjög ringlaður fyrstu dagana eftir að hann vaknaði.
Næstu sex vikurnar dvaldi Dóri á hjartadeild Landspítalans. Karólína segir sjúkrahúsvistina hafa gengið brösuglega og þarna tók hún fyrst eftir því hvað spítalinn og heilbrigðiskerfið yfirhöfuð er fjársvelt og undirmannað.
Á spítalanum gerðist ýmislegt sem átti ekki að gerast, að sögn Karólínu, en eftir að Dóri fékk pláss á Grensás, þar sem hann dvaldi næstu sjö mánuði, byrjaði honum smám saman að fara fram.
„Þau ræktuðu hann frá því að vera grænmeti upp í að vera karl í hjólastól. Sem að vísu getur ekki talað en getur bjargað sér.“
Eftir að endurhæfingunni á Grensás lauk fór Dóri aftur heim í Mosfellsbæinn en svo hann kæmist ferða sinna um heimilið lögðust vinnufélagar hans á eitt og gerðu húsið aðgengilegt fyrir Dóra sem, þrátt fyrir allt, er gríðarlega jákvæður og tekur fötlun sinni með stóískri ró.
„Dóri er miklu sjálfstæðari nú en þegar hann kom heim fyrir fjórum árum. Hann klæðir sig sjálfur á morgnana og yfirleitt situr hann eins og kóngur í ríki sínu í hjólastólnum þegar ég vakna á morgnana. Hann hefur alltaf verið duglegur að þjálfa sig sem hefur alveg bjargað málunum. Þess vegna getur hann verið heima. Það hefur eiginlega aldrei neitt annað komið til greina. En þetta er ekki alltaf auðvelt.“
Helst myndi Karólína vilja fá aðstoð við að baða Dóra en sú þjónusta er aðeins í boði fyrir þau á milli klukkan 08 og 16 á virkum dögum. „Á þessum tíma er ég í vinnu og hann í Hátúni. Auðvitað gæti Dóri mætt seinna í Hátún en þá þyrfti ég sömuleiðis að mæta seinna, sem er ekki í boði á mínum vinnustað. Það er líka mikilvægt fyrir hann að taka þátt í öllu starfinu þarna. Það er bara opið til hálf fjögur á daginn í Hátúni og ef hann væri að mæta klukkan 10, 11 eða síðar þá myndi hann missa mikið.“
Karólína bendir á að hentugast væri fyrir Dóra að komast í bað snemma á morgnana eða seint á kvöldin, áður en hann fer að sofa. En þjónustan, sem hann þarf á að halda, er ekki í boði á þeim tíma.
„Stundum er ég alveg orðin uppgefin. Dóri tekur yfirleitt eftir því og byrjar að græja sig í háttinn og fer upp í rúm þrátt fyrir að hann langi ekkert að fara að sofa. En hann gerir það fyrir mig svo ég fái hvíld. Hugsaðu þér ef hann gæti fengið þjónustu sem gerði honum kleift að fara í rúmið þegar hann er þreyttur.“
Fyrr í vetur tóku þau sameiginlega ákvörðun um að Dóri myndi prófa, í eina viku, að fara í hvíldarinnlögn á Hrafnistu í Reykjavík. „Gömul frænka hans var þarna og leið vel. Við heimsóttum hana oft, þekktum því svolítið til og vorum mjög ánægð þegar hann fékk plássið.“
Þegar Dóri var kominn inn fengu þau að vita hann fengi ekki að fara í Hátún á meðan hann væri í hvíldarinnlögn. „Þú mátt ekki nota tvö úrræði samtímis.“ Þegar Karólína fór að spyrjast fyrir um hvað væri í gangi yfir daginn fyrir einstaklingana komst hún að því að þar er engin föst dagskrá. „Fólk getur horft á sjónvarpið. Af og til er söngstund og bingó. Þar með er það upptalið. Það er ekkert gert með fólkinu þarna. Það horfir enginn á sjónvarpið allan daginn.“
Líkt og gefur að skilja urðu vonbrigðin gríðarlega mikil þar sem Karólína hafði hugsað sér að koma Dóra í hvíldarinnlögn næsta haust þegar henni stendur til boða að fara í sextán daga draumaferðalag. Á þessari viku, sem Dóri var á Hrafnistu, gerði hún sér hins vegar grein fyrir því að hvíldarinnlögn væri ekki fyrir sinn mann. „Mér var mikið í mun að þetta myndi ganga vel og yrði skemmtilegt fyrir hann. En því miður gæti ég aldrei verið róleg vitandi af honum á svona stað. Þótt hann sé fatlaður í hjólastól og geti ekki talað þá er hann ennþá manneskja.“
Það sem setti punktinn yfir i-ið, varðandi hvíldardvölina, fyrir Karólínu var þegar henni var tjáð að þarna væri fólk aðeins baðað einu sinni í viku. Því miður væri ekki mannskapur í annað.
„Einn morguninn kom ég að honum þar sem hann var búinn að pissa yfir sig allan. Maður fann alveg lyktina svo þetta fór ekkert á milli mála. Þegar ég sagði frá var mér tilkynnt að hann þyrfti sjálfur að óska á eftir aðstoð. Hvernig biður fólk sem ekki talar um aðstoð? Segðu mér það?“
Þegar Dóri hafði enn ekki verið baðaður tveimur dögum eftir óhappið tók Karólína málin í eigin hendur og baðaði hann sjálf.
„Seinna meir kom forstöðukonan á Hrafnistu og talaði við mig. Hún sagði að þau reyndu eftir fremsta megni að koma til móts við óskir fólks ef það vildi komast oftar í bað. En því miður væri svo undirmannað að það væri erfitt.“
Þá bendir Karólína blaðamanni á hægri fót Dóra sem er augljóslega hrjáður af miklum bjúg. Það sem virkar best á bjúginn að sögn Karólínu er að fóturinn fái að vera í vatni. Þrátt fyrir að aðstaðan fyrir lamaða sé gríðarlega góð á Reykjalundi (sem er nánast í bakgarðinum þeirra) og í Hátúni (þar sem Dóri er á daginn) fer hann aldrei í sund. Báðar laugarnar eru aðeins opnar frá klukkan 09 til 16 á daginn.
Í fjögur ár hefur Dóri verið á biðlista eftir því að komast að í sundtímum í Hátúni. Enn er óvíst hvort eða hvenær hann kemst að. Þá hefur enginn fundist sem getur fylgt Dóra í sundlaugina á Reykjalundi.
„Þetta er ótrúlegt. Um leið og hann kemst í vatn með fótinn minnkar bjúgurinn strax. Við förum stundum til Tenerife í sumarfrí. Þar erum við búin að finna frábært hótel sem er paradís fyrir fatlað fólk. Þar fer Dóri á hverjum einasta degi í sundlaugina. Og þar sem sundlaugin þar er með handrið getur hann gengið hring eftir hring. Auk þess sem þetta er gríðarlega góð æfing, finnur hann tilfinninguna að geta gengið og eftir nokkur skipti í lauginni er bjúgurinn horfinn.“
Þá segir Karólína:
„Þetta er svo ósanngjarnt. Hann borgaði sína skatta og vann eins og skepna í 45 ár. Þessi maður byggði hálfa Reykjavík. Svo um leið og hann veikist, er orðinn fatlaður, er honum sparkað út í horn. Þannig upplifum við þetta. Hver sem er gæti lent í hans sporum. Þú, ég, börnin okkar. Það er líka fjöldi fólks í hans sporum. Þetta þarf að breytast. Við þurfum að hugsa betur um fatlaða fólkið okkar og veita þá þjónustu sem við sjálf myndum sætta okkur við.“
Karólína vill þó koma því skýrt á framfæri hún er alls ekki ósátt við, né sé að gagnrýna, starfsfólkið sem hefur sinnt Dóra frá því að hann veiktist. Það sé allt af vilja gert en sökum manneklu og fjárskorts sé því gert erfitt um vik að sinna hverjum einstaklingi eins vel og það sjálft myndi vilja.
Sjálf hefði Karólína viljað að Dóri væri í meiri endurhæfingu. Sérstaklega tal- og sjúkraþjálfun. Sú þjónusta er einnig af skornum skammti en Karólína er alveg viss um að Dóri væri kominn með betri færni og gæti tjáð sig betur ef hann hefði fengið viðeigandi aðstoð eftir að hann útskrifaðist af Grensás.
„Ætli ég leiti ekki fljótlega til Sinnum. Það er einkarekið og ætli það verði ekki framtíðin að þeir sem eigi peninga geti fengið viðeigandi aðstoð. Hinir geta bara étið það sem úti frýs.“
Þrátt fyrir að Karólína annist Dóra allan sólarhringinn fær hún ekki greiddar ummönnunarbætur. „Ég get fengið ummönnunarbætur ef ég sýni fram á að hafa þurft að minnka við mig vinnu. Aðalvinnan við Dóra er annaðhvort snemma á morgnana eða seint á kvöldin. Vinnan mín er ekki á þessum tímum sólarhrings.“
Spurð hvað sé erfiðast í þessari stöðu sem þau eru í segir Karólína án þess að hugsa sig um:
„Að hann geti ekki talað. Skítt með hjólastólinn. Smá líkamleg aðstoð er ekki vandamálið. Það tekur gríðarlega mikið á okkur bæði þegar Dóri vill segja mér eitthvað og ég skil það ekki. Eða þegar mig langar að ræða eitthvað við hann og hann getur ekki svarað mér.“
Karólína segir að þau hugsi lítið um framtíðina. „Enginn veit hvað gerist næst. Því erum við ekki að velta okkur upp úr framtíðinni. Þó svo að þetta sé ekki lífið sem Dóri sá fyrir sér er hann sáttur við að vera á lífi og geta fylgst með barnabarninu sínu vaxa og þroskast. Við tökum bara einn dag í einu og höfum það gott eftir atvikum.“
