„Ég hef aldrei heyrt neinn segja að það sé frábært að vera með vefjagigt.“ Þetta segir Hekla Geirdal í samhengi við pistil eftir leikkonuna Maríu Birtu Bjarnadóttur sem birtist í vikunni og vakti nokkra athygli. Í pistlinum greinir María Birta frá því að henni hafi verið mjög létt þegar hún greindist með sjúkdóminn. Þá telur María Birta að það helsta sem hrjái vefjagigtarsjúklinga sé hreyfingarleysi.

Veik frá 12 ára aldri

Hekla, sem er 21 árs, greindist með vefjagigt árið 2014. Hún hefur þó fundið fyrir gigtinni frá því að hún var 12 ára. Samhliða vefjagigt þjáist Hekla af mígreni, þunglyndi og kvíða sem er allt fylgifiskar gigtarinnar. „Ég er búin að vera meira og minna veik síðan í 8. bekk. Það að vera með vefjagigt tekur alveg jafn mikið á andlegu hliðina eins og þá líkamlegu.“

Heklu þykir sárt að María Birta skuli fullyrða um vefjagigtarsjúklinga og tala um þá sem eina heild. Hekla bendir á að vefjagigt sé ótrúlega lúmsk og leggist misjafnlega á fólk. Þá geti fólk verið með sjúkdóminn á mismunandi stigum.
„Sumir geta að einhverju leyti haldið sjúkdómnum niðri með réttu mataræði og hreyfingu á meðan aðrir komast varla út úr húsi. Þetta er svo misjafnt. Enginn vefjagigtarsjúklingur velur að liggja upp í rúmi og gera ekki neitt. Þetta er miklu flóknara en það.“

Sökum verkja hefur Hekla þurft að taka sér hlé frá námi. Hún vinnur sem þjónn á veitingastað í miðbæ Reykjavíkur um helgar en þarf að slaka vel á á milli vakta til þess að halda verkjunum í lágmarki. „Ég var að vinna um síðustu helgi og finn enn fyrir því í líkamanum í dag. Ég fer næst að vinna um helgina og þarf því að taka því mjög rólega alla vikuna.“

Einstaklingsbundinn sjúkdómur

Hekla vonar að frásögn hennar veiti almenningi innsýn í hvernig það er að glíma við stöðuga verki og geta með litlu móti stjórnað þeim. Þá vill hún ítreka að mataræðið skipti gríðarlega miklu máli þegar kemur að því að halda einkennum sjúkdómsins í viðráðanlegu horfi. Þó er það mjög misjafnt hvaða matur fer vel í fólk og hvaða fæðutegundir ýta undir gigtina.

„Flest okkar finnum mun þegar við tökum út sykur. Og margir þola illa rautt kjöt. En eins og með svo margt annað sem tengist vefjagigt þá er þetta mjög einstaklingsbundið líka.“

Það sem Heklu þykir verst við sjúkdóminn er hversu félagslega einangruð hún er. Þá segir hún að fólk sem þekkir ekki gigt skilji ekki alltaf hvernig það er að þurfa að lifa við króníska verki.

„Suma daga neyði ég mig í vinnuna. Hvert skref er svo sárt. Svo koma dagar sem ég kemst ekki út úr húsi. Þá daga get ég ekki hugsað mér að brosa í gegnum sársaukann. Sem betur fer koma góðir dagar inn á milli.“

Þá segir Hekla að lokum: „Þetta er kaldur veruleiki fjölmargra einstaklinga sem eru með vefjagigt. Þetta er líka hliðin sem fæstir þora að tala um nema í lokuðum Facebook-hópum þar sem fólk er enn með fordóma í garð sjúkdómsins.“