„Ég hef aldrei heyrt neinn segja að það sé frábært að vera með vefjagigt.“ Þetta segir Hekla Geirdal í samhengi við pistil eftir leikkonuna Maríu Birtu Bjarnadóttur sem birtist í gær. Í pistlinum greinir María Birta frá því að henni hafi verið mjög létt þegar hún greindist með sjúkdóminn. Þá segir María að það helsta sem hrjái vefjagigtarsjúklinga sé hreyfingarleysi.

Hekla, sem er 21 árs, greindist með vefjagift árið 2014. Hún hefur þó fundið fyrir gigtinni frá því að hún var 12 ára. Samhliða vefjagigt þjáist Hekla af mígreni, þunglyndi og kvíða sem eru allt fylgifiskar gigtarinnar.

„Ég er búin að vera meira og minna veik síðan í 8. bekk. Það að vera með vefjagigt tekur alveg jafn mikið á andlegu hliðina eins og líkamlegu.“

Heklu þykir sárt að María skuli fullyrða um vefjagigtarsjúklinga og segir þá vera allskonar og með sjúkdóminn á ólíkum stigum. „Sumir geta að einhverju leiti haldið sjúkdóminum niðri á meðan aðrir komast varla út úr húsi. Þetta er svo misjafnt. Ég held að enginn vefjagigtarsjúklingur velji sér að liggja upp í rúmi og gera ekki neitt. Þetta er miklu flóknara en það.“

Sökum verkja hefur Hekla þurft að setja námið á pásu. Hún vinnur sem þjónn á veitingastað í miðbæ Reykjavíkur en þarf að slaka vel á á milli vakta til þess að halda verkjunum í skefjum. „Ég var að vinna um síðustu helgi og finn enn fyrir því í líkamanum í dag. Ég fer næst að vinna um helgina og þarf því að taka því mjög rólega alla vikuna.“

Hekla vill með frásögn sinni að almenningur fái innsýn í hvernig það er að glíma við stöðuga verki og geta með litlu móti stjórnað þeim. Þá segir hún að matarræðið skipti öllu máli til þess að halda einkennum niðri.

„Suma daga neyði ég mig í vinnuna. Hvert skref er svo sárt. Svo koma dagar sem ég kemst ekki út úr húsi. Þá daga get ekki hugsað mér að brosa í gegnum sársaukann.“

Þá segir Hekla að lokum:

„Þetta er kaldur veruleiki fjölmargra einstaklinga sem eru með vefjagift. Þetta er líka hliðin sem fæstir þora að tala um nema í lokuðum Facebook hópum þar sem fólk er enn með fordóma í garð sjúkdómsins.“