Veikindi Ellu Dísar hófust árið 2007. Hún var annað barn Rögnu og manns hennar, Marc Laurens, og bjuggu þau í Bretlandi, heimalandi Marc, og stóð samband þeirra í tíu ár.
Á jóladag birtist í DV úrdráttur úr nýútkominni bók Rögnu Erlendsdóttur, Milli heims og helju, þar sem Ragna rekur meðal annars hina átakanlega sögu dóttur sinnar, Ellu Dísar.
Lyginni líkast
Mál Ellu Dísar er einstakt og vakti gríðarlega athygli og umfjöllun á sínum tíma.
Ella Dís fæddist alheilbrigð árið 2006 en byrjað að hraka hratt af völdum óþekkts hrörnunarsjúkdómi um eins og hálfs árs aldur.
Ragna segist aldrei hafa getað ímyndað sér hvað tók við. Samband hennar við föður Ellu Dísar hrundi, læknar neituðu að hlusta á hana, samband við aðra fjölskyldumeðlimi skaðaðist og á endanum sat hún undir grun um að hafa sjálf skaðað barnið sitt.
Ragna á tvær aðrar dætur, sem hún einnig varð að sinna, en baráttan tók sinn toll. Toll sem hún er enn að greiða, átta árum eftir andlát Ellu Dísar.
Vildi fara heim
Það má lesa um hvað varð til þess að Ragna flutti til Bretlands í nýútgefinni bók hennar.
Árið árið 2003 fæddist fyrsta barn Rögnu og Marc, Jasmin. Sambandið var að mörgu leyti erfitt, enda átti Marc við sín vandamál að stríða, sem nánar segir frá í bókinni.
Þann 2. janúar 2006 fæddist þeim önnur dóttur, Ella Dís, Ella Dís var fullkomlega heilbrigð við fæðingu en smám saman fór ýmislegt að plaga hana, meðal annars stöðugar eyrnarbólgur.
Ragna tók þá ákvörðun að flytja til Íslands þegar Ella Dís var fjögurra mánaða.
Örvæntingin
„Ég hafði greinst með fæðingarþunglyndi og var mjög einmana enda oftast ein heim með litlu telpurnar tvær, þar af ungabarn sem var afar oft veikt.Það eru rétt rúm tvö ár á milli þeirra en Ella Dís var alltaf veikari en Jasmin hafði verið á sama aldri.“
Samband Rögnu og Marc var að mestu leyti lokið og Ragna þráði nærveru fjölskyldu og vina.
Snemma á öðru árinu fór að bera á skertri hreyfigetu Ellu Dísar. Aftur á móti skilaði fjöldi rannsókna engum niðurstöðum og smátt og smátt fylltist Ragna örvæntingu.
„Hún fór að detta, setti ekki hendurnar fyrir sig, auk fleiri þátta sem ollu mér áhyggjum. Svo ég byrjaði að leiða aðstoðar en henni bara hrakaði og um 18 mánaða aldurinn var hún orðin mjög slæm.“
Röng greining
Ragna fékk á endanum þá greininga að Ella Dís væri með SMA, „spinal muscular athrophy“ og ætti aðeins nokkra mánuði eftir ólifaða. Sem kom í ljós nokkrum mánuðum seinna að væri ekki rétt greining.
Það var skelfilegt áfall fyrir Rögnu að heyra sem brotnaði algjörlega saman. Hvernig tekur maður þeim fréttum að barnið manns sé að deyja? Vanmátturinn var algjör.
Hún lét Marc vita að barnið þeirra væri deyjandi og kom hann til landsins. Hann var einnig bugaður af sorg en átti erfitt með að taka á málunum og spennan varð slík að það var ljóst að sambandið var endanlega búið
Eftir á séð telur Ragna það hafa verið ábyrgðarlaust að gefa út slíka yfirlýsingu án nánari rannsókna.
„Ég upplifði mig mjög eina og hafði ekkert að grípa til til nema eigin þrautseigju og þrjósku. Ég hitti aðra foreldra sem var að mörgu leyti gott, við lærðum hvort af öðru um umönnun barna með taugasjúkdóma, en þau voru öll með maka auk þess sem ekkert þeirra barna var sömu einkenni og Ella Dís.
„Marc er með asperger og þolir illa árekstra og þetta var of mikið yfir hann. Ég talaði við læknana, ég lá í tölvunni að leita svara, ég reyndar sá um þetta allt en hann tók næturnar með henni svo ég gæti fengið smá hvíld. Það þurfti að snúa henni á tveggja tíma fresti svo þetta er var 24 tíma stanslaus umönnun. Hann reyndi sitt besta miðað við allt en var oft eins og annað barn að sjá um.“
Stóra systir táraðist
Jasmin fór ekki varhluta af ástandinu, henni var skutlað á milli í gistingu og pössun til að Ragna gæti sinnt Ellu Dís.
„Ég gaf henni föt, öryggi og mat og reyndi að hjálpa til með heimanám og annað slíkt en þegar maður er með þetta langveikt barn er þetta erfitt.
Maður er með barn sem sem reglulega blánar upp og er við dauðans dyr og er líka að reyna að sinna heilbrigða barninu. Þetta hafði auðvitað áhrif á hana og henni finnst enn erfitt að ræða þetta. Hún las hluta af bókinn en táraðist og varð að taka pásu,“
Jasmin man þetta mun betur en Mia sem er yngri.
„Ég var á fæðingardeildinni að eiga hana á sama tíma og Ella Dís var einnig á sjúkrahúsi, að berjast fyrir lífi sínu. Það var erfið meðganga og erfitt ár.“
Aðspurð um hvort Ragna hafi fengið sálræna aðstoð segist hún hafa verið send til geðlæknis því hún átti bágt með að takast á við sársaukann og álagið.
„En um leið og ég lýsti yfir óánægju með læknanan fór hann strax í vörn svo ég fann ekki til öryggis og hætti að fara. Ég leitaði líka til prests en fann engan skilning á mínum tilfinningum og sorg.“
Sólahringsvinna allt árið um kring
„Það var engin áfallahjálp í boði eða neitt slíkt þá svo ég var bara að díla við þetta sjálf. Svo var að eiga við allar þessar stofnanir, fá neitun hér og neitun þar, Og gleymum ekki að ég var með tvö önnur börn sem ég þurfti að sinna. Þetta var 24 tíma vinna.“
Ellu Dís versnaði með hverjum deginum sem leið. Ekki leið á löngu uns hún þurfti að vera í bipap öndunarvél til að hafa af nóttina, en bipap vél er vél sem þrýstir lofti inn í nef og munn.
Þetta var í byrjun árs 2008 og Ragna svo að segja alveg hætt að geta sofið, hún var of hrædd við að Ella Dís lenti í lífshættu eða jafnvel létist á meðan.
Hún segir erfitt að lýsa tilfinningum sínum á þessum tíma.
„Ég var reið, sem var að mörgu leyti gott, því styrkurinn sem býr í reiðri móður sem er að reyna vernda barnið sitt er sterkt afl. En ég þurfti líka að sýna ró og kyrrð til verndar hinum börnum sínum auk þess sem ég varð að vera í sem mestu jafnvægi með Ellu Dís.“
Reiðin er líka styrkur
„Ella Dís skildi ekkert hvað var að gerast og af hverju mamma gat ekki hjálpað henni. Reiðin gaf mér líka styrk til að halda áfram, það býr mikill kraftur í reiði móður til að reyna vernda barnið sitt. Hún hafði ekki styrk til að hósta upp öllu slíminu sem safnaðist fyrir í lungunum hennar og olli þessum öndunarerfiðleikum.“
Ragna segir varla hægt að halda ró sinni, nema með hjálp kvíðastillandi lyfja, þegar barn manns berst fyrir lífi sínu og ekkert hægt að gera annað en halda í hönd hennar og vera til staðar.
„Baráttan við dauðann var ekki bara dagleg heldur oft á dag, mörgum sinnum daglega í margar vikur og stundum mánuðum saman.“
Og þar með breyttist líf Rögnu til frambúðar.
Örvæntingarfull leit að svari
„Ég segi nánar frá þessu í bókinni en þá byrjað dagleg barátta upp á líf og dauða. Ég var í örvæntingarfullri leit að svari að hvað væri að barninu mínu og stundum þurfti ég að bjarga lífi hennar daglega en samt að alltaf reyna sinna hinum dætrum mínum.“
Togstreita Rögnu við læknana tók á.
„Ég fann ekki fyrir vilja hjá þeim til að finna svör við sjúkdómi Ellu Dísa. Þeir bara gáfust upp sem varð til þess að ég fór að vantreysta þeim.
Þetta var dagleg barátta upp á líf og dauða við að finna svarið hvað væri að litlu telpunni minni. Ég var alltaf að lesa mér til, kanna hvað væri verið að gera erlendis í sambærilegum tilfellum, og þegar ég kom með hugmynd eða tillögu fékk ég sjaldnast stuðning og það var ekki einu sinni hlustað á mig.“
Loksins!
„Ég varð því sífellt reiðari og sárari við læknana, og með réttu því þeir gerðu margt rangt, og rétta greiningin fannst loksins fimm árum síðar, í Englandi, þar sem hún fæddist.
Ég tel okkar dæmi einstakt því ég hef aldrei heyrt af öðru langveiku barni deyja í umsjón barnaverndar. Og hvað þá svona hræðilega sorglegan hátt.
Ella Dís reyndist vera með Brown–Vialetto-Van Laere syndrome, sem er afar sjaldgæfur hrörnunarsjúkdómur.
Ég var loksins búin að finna greiningu.“
Á næstu dögum birtir DV þriðja og síðasta viðtalið við Rögnu um þennan skelfilega tíma. Þar segir hún meðal annars frá fjölmiðlaumfjölluninni, hjálpinni en líka baknaginu og kjaftasögunum sem um hana gengu.
Hún segir einnig frá hvernig kerfið snerist gegn henni, reyndi að taka af henni forræði Ellu Dísar og skilaði litlu stúlkunni heim í líkkistu sökum stórfenglegs gáleysis. Einnig verður farið yfir baráttu Rögnu við að fá mistökin viðurkennd fyrir dómstólum og hversu erfitt er að er berjast við kerfið.
Bókina má nálgast á vefsíðu Ellu Dísar
