„Auðvitað er sagt að ekkert foreldri eigi að jarða barnið sitt og yfirleitt lifa þau foreldra sína. En ég fæði drenginn minn inn í þennan heim og ég fékk líka að vera hjá honum þegar hann lést. Þetta er dýrmætasta hlutverk sem ég hef nokkurn tímann fengið, að fá að halda á litla barninu mínu sem lagði allt traust sitt á mig, að hafa hann í faðminum mínum þegar hann fór. Ég get ekki ímyndað mér neitt fallegra en það, þegar þú ert kominn á þennan stað, það er ekkert framundan og það eina sem þú vilt er að hann þurfi ekki að upplifa þennan sársauka lengur. Við gerðum læknunum það ljóst að við myndum aldrei fara þá leið að halda honum á lífi með litlum sem engum lífsgæðum. Það væri ekki það versta sem gæti komið fyrir hann að sofna og skilja við í fangi mömmu sinnar. Það var talið að lungun hans hefðu bara verið það veikburða að þau gátu hreinlega ekki starfað. Að draga andann er auðvitað forsenda lífsins og Stefán Svan lést 8. september, tveimur dögum áður en hann hefði orðið fjögurra mánaða.“
Ásta Marý Stefánsdóttir er í viðtali við Sólveigu Jónsdóttur á vef Mia Magic. Góðgerðarfélagið Mia Magic fagnaði fimm ára afmæli þann 1. febrúar. Mia Magic er stofnað af Þórunni Evu G. Pálsdóttur og einbeitir félagið sér að gleðja langveik börn og foreldra þeirra, ásamt því að fræða aðstandendur langveikra barna og samfélagið allt.
Í tilefni afmælisins tekur Sólveig Jónsdóttir blaðamaður viðtöl við langveik börn og foreldra þeirra.
Á Mæðradaginn sjálfan, 10. maí 2020, fæddist Stefán Svan og gerði Ástu Marý að móður. Á meðgöngunni höfðu vaknað ákveðnar grunsemdir um að eitthvað amaði að því hann var smár í móðurkviði og því var ákveðið að fæðingin færi fram á Landspítalanum til að vera nær vökudeildinni.
„Það reyndist alveg rétt metið því hann var mjög veikur þegar hann fæddist og var fljótlega greindur með cornelia de lange–heilkennið sem er afar sjaldgæft og alvarlegt. Við vorum í átta vikur á spítalanum en komumst svo loksins heim í sveitina þar sem við náðum aðeins að njóta lífsins og bara vera til. Hann fékk að vera lítið barn og ég fékk að vera mamma. Svo varð hann aftur slappur. Allt var þetta mjög óljóst en lífslíkurnar hans voru taldar þokkalegar og ef hann kæmist yfir ungbarnaskeiðið yrði hann að öllum líkindum mjög fatlaður. Það var erfitt að segja neitt með vissu, allt myndi þetta koma í ljós með tímanum. Ef ég lít til baka er skrýtið að hugsa til þess að á meðgöngunni leið mér einhvern veginn eins og ég myndi eignast fatlað barn. Ég fann þetta á mér, vissi að þetta væru örlögin mín. Svo kom hann í heiminn og það var auðvitað áfall en á sama tíma var ég líka svo glöð að fá hann og spennt að fá að takast á við lífið og styðja hann í gegnum það.“
Ásta Marý segist hafa farið inn í mikið æðruleysi í sínum aðstæðum, þakkað fyrir hvern dag, hverja einustu kúkableyju.
„Dagana okkar heima fékk ég aðeins að njóta þess að eiga lítið barn og hann fékk að vera til án þess að vera bara veikindin sín. Hann fékk að fara í marga göngutúra, sofa í hjólhýsi og setjast á hestbak. Allt þetta var svo dýrmætt um leið og þetta var auðvitað ótrúlega strembið.“
Segist hún hafa fengið góðan stuðning frá foreldrum sínum og ljósmóður af Akranesi sem kom daglega til þeirra mæðgina.
„Hann var kominn með sýkingu í lungun og mér var sagt að hann væri að fara að deyja, að það væri ekki hægt að gera neitt meira fyrir hann. Þá vildi ég fá að fara með hann heim og fékk fullan stuðning í því, sem skipti mig miklu máli.“
Ásta Marý er lærður vélvirki og söngkona, auk þess er hún í hjúkrunarfræðinámi námi og verknámi hjá Heru heimaþjónustu þar sem hún styður fólk með ólæknandi veikindi sem þurfa á einkennameðferð og stuðningi að halda, sem og einstaklinga sem kjósa að deyja heima.
Ásta Marý segir að litið tilbaka hafi allir vitað að Stefán Svan myndi deyja, hún segir næstum áþreifanlega virðingu hafa skapast í loftinu fyrir því sem er að fara að gerast og að hafa getað hagað aðstæðum eins og hún óskaði hafi verið dýrmætt.
„Ég fékk að hafa hann heima í kælivöggu í sólarhring eftir að hann lést. Daginn fyrir jarðarförina skipti ég um bleyju á litla barninu mínu og gerði hann kláran fyrir kistuna sína. Ég hefði ekki getað ímyndað mér þetta öðruvísi fyrst þetta þurfti að fara á þennan veg og það er mikil heilun fyrir mig að tala um hann og segja fólki frá honum.“
Eftir andlát sonarins greip Ásta Marý öll bjargráð til að vinna sig út úr sorginni, sótti fundi, las, fór í markþjálfun og gekk í sorgarhóp þar sem hún hitti fyrir fólk sem hafði ekki fengið jafn friðsamlegar aðstæður þegar andlátið bar að eins og Ásta Marý hafði upplifað með son sinn.
Ásta Marý á í dag soninn Jón Ármann sem er þriggja og hálfs árs. Segist hún oft sjá þá bræður fyrir sér saman og hugsa hvernig lífið væri ef Stefán Svan hefði lifað.
„Jón Ármann kynnist eldri bróður sínum í gegnum mig og mig hefur dreymt þá bræður saman í sandkassanum fyrir utan leikskólann, Stefán Svan með súrefniskútinn sinn og allt það. Ég er mjög meðvituð um, sérstaklega við að eiga líka heilbrigt barn, að Stefán hefði aldrei getað allt sem Jón Ármann getur. En samt sé ég hann stundum fyrir mér hlaupandi um hlaðið. Ég leyfi mér líka að syrgja hvernig lífið hefði getað orðið en sorgin breytist með tímanum.“
Hún segist finnr hvernig sorgin breyttist eftir að yngri sonurinn fæddist og hún hafi færst nokkur skref til baka og saknað Stefáns Svans.
„Ég fann líka sterkt hvað hann hafði mikil áhrif á fólkið í kringum sig og hann hreyfði við svo mörgum á sinni stuttu ævi. Hann kenndi mér hvað skiptir raunverulegu máli í lífinu. Eru það einhver kærastavandamál eða er það hreinlega að geta notið dagsins í dag og lifað lífinu? Ég hefði til dæmis ekki fylgt hjartanu og farið í hjúkrunarfræðinámið ef ég hefði ekki eignast Stefán.“
Lesa má viðtalið í heild sinni hér.
Samtökin gefa langveikum börnum og foreldrum þeirra Miu box með gjöfum einu sinni í mánuði, hvert box er hannað sérstaklega fyrir þann einstakling sem það fær að gjöf. Miu verðlaunin eru verðlaun til að heiðra þá sem koma að þjónustu langveikra barna á einn eða annan hátt, þar sem heilbrigðisstarfsmenn eru tilnefnd. Auk þess gefur Mia Magic út bækur um Míu og fleiri vörur.
Fræðast má um félagið hér.
