„Við þurfum að hlusta þegar fólk segir frá einkennum sínum, jafnvel þótt við sjáum þau ekki,“ segir Hrönn Stefánsdóttir, formaður Gigtarfélags Íslands.

Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vefjagigtar og af því tilefni skrifaði Hrönn grein sem birtist á vef Vísis í morgun. Hrönn segir að þessi dagur fari oft hljóðlega fram hjá mörgun en fyrir þúsundir Íslendinga snúist hann um að fá viðurkenningu, skilning og virðingu fyrir sjúkdómi sem hefur djúpstæð áhrif á daglegt líf.

Stundum dreginn í efa

Hrönn bendir á að vefjagigt sé langvinnur verkjasjúkdómur sem einkennist af víðtækum verkjum, síþreytu, svefntruflunum og skertum lífsgæðum. Sjúkdómurinn hafi áhrif á einbeitingu, minni, andlega líðan og getu til að taka þátt í samfélaginu, hvort sem það er í vinnu, námi eða félagslífi.

„Þrátt fyrir þetta er vefjagigt enn of oft misskilin og jafnvel talin af almenningi vera greining sem notuð er þegar það finnst ekkert raunverulega að fólki,“ segir hún og bætir við að vegna þess að sjúkdómurinn er ósýnilegur sé hann stundum dreginn í efa.

„Fólk með vefjagigt heyrir enn setningar eins og „þú lítur svo vel út“ eða „ertu ekki bara þreytt?“ setningar sem sýna skort á skilningi á því sem er að gerast í líkamanum.“

Hrönn segir að raunin sé sú að vefjagigt er raunverulegur líkamlegur sjúkdómur og benda rannsóknir til þess að um sé að ræða truflun í verkjaúrvinnslu miðtaugakerfisins þar sem líkaminn magnar upp sársauka og áreiti.

„Þetta er ekki spurning um vilja eða hugarfar – heldur lífeðlisfræðilegt ástand sem krefst viðurkenningar og meðferðar.“

Getur tekið fleiri ár að fá svör

Hrönn bendir á að leiðin til greiningar sé löng fyrir marga og það geti tekið nokkur ár að fá svör. Á meðan upplifi fólk oft vantrú, óvissu og jafnvel skömm.

„Þessi bið hefur mikil áhrif, bæði andleg og líkamleg. En þrátt fyrir áskoranir er hægt að lifa góðu lífi með vefjagigt. Með réttri fræðslu, stuðningi og meðferð geta margir náð betri tökum á einkennum sínum og bætt lífsgæði sín. Þar skipta heilbrigðisstarfsfólk, endurhæfing, hreyfing, jafnvægi í daglegu lífi og skilningur umhverfisins miklu máli.“

Hrönn segir að það þurfi að hlusta þegar fólk segir frá einkennum sínum, jafnvel þó þau séu ósýnileg.

„Við þurfum að hætta að gera ráð fyrir að hægt sé að dæma út frá útliti fólks hvernig því líður og við þurfum að skapa umhverfi þar sem fólk með langvinna sjúkdóma fær raunveruleg tækifæri til þátttöku í samfélaginu, til dæmis með því að geta unnið vinnu með sveigjanlegum vinnutíma eða möguleika á heimavinnu á slæmum dögum.“

Kallar eftir auknum skilningi

Þá segir Hrönn mikilvægt að vinnustaðir fari eftir lögum um viðeigandi aðlögun og hjálpi fólki að geta haldið áfram í vinnu með aðlögunum í vinnuumhverfi þar sem það á við.

„Slík aðlögun getur meðal annars falist í því að vera með stillanlegt skrifborð eða með því að breyta lýsingu þannig að fólki líði betur í vinnuumhverfinu. Alþjóðlegur dagur vefjagigtar er áminning um að ósýnilegir sjúkdómar eru engu síður raunverulegir.“

Hrönn endar grein sína á þeim orðum að vefjagigt sé enn sjúkdómur sem ekki er mikill skilningur á og margir hafa fordóma gagnvart honum.

„Vitundarvakning er lykilatriði – ekki aðeins til að flýta greiningu og bæta meðferð, heldur einnig til að efla skilning og stuðning frá fjölskyldu, vinum, vinnuveitendum og samfélaginu í heild. Með aukinni meðvitund, skilningi og samkennd getum við gert líf fólks með vefjagigt léttara og betra.“