Þegar Fjóla, dóttir Ásdísar Gunnarsdóttur og Garðars Arons Guðbrandssonar, kom í heiminn sáust fljótlega vísbendingar sem bentu til þess að ekki væri allt með felldu. Það liðu tvö ár þangað til þau fengu að vita hversu alvarlega veikindin voru.
„Það kemur í ljós þegar hún er orðin rúmlega tveggja ára, sem er þá árið 2016, að hún er með heilkenni sem heitir Wiedemann-Steiner syndrome, WSS-heilkennið,“ segir Ásdís í myndbandi sem birtist á vef SOS í dag.
Fjóla var fyrsta barnið á Íslandi til að fá þessa greiningu að sögn Ásdísar. Hún segir tímabilið þegar Fjóla var ekki komin með greiningu hafa einkennst af blöndu af tilfinningum.
„Þú ert bæði með það versta sem gæti gerst og líka með það besta mögulega, sem er það að það sé ekkert að og það verði allt í lagi eða eitthvað sem hægt er að laga,“ segir Ásdís en þau hjónin voru stödd í Brussel í brúðkaupsferð þegar þau fengu loks greininguna.
Ásdís þakkar Einstökum börnum fyrir hjálp við að koma þeim á alla þá staði sem þau þurftu að komast á svo Fjóla fengi sem besta aðstoð.
„Þetta er fyndið ferli, þetta er náttúrulega mikið sorgarferli og reiði og alls konar tilfinningar sem fara þarna inn. Ég myndi segja að við hjónin höfum kannski tekið þessu strax til að byrja með svo lítið á hnefunum, en ef þú ferð alltaf á hnefanum þá endar þú yfirleitt á vegg ef þú leitar ekki aðeins meira inn á við,“ segir Ásdís.
Ásdís segir að sorgin hafi komið á óvart og að hún syrgi enn í bylgjum. Hún segir erfiðasta tímann hafa verið þegar Fjóla hætti í leikskóla og byrjaði í grunnskóla.
„Sá dagur, fyrsti dagurinn í grunnskóla, það var bara erfiðasti dagur lífs míns. Þar brotnaði ég alveg niður, alveg það mikið að ég þurfti að leita mér aðstoðar hjá sálfræðing. Þetta kom mér í opna skjöldu, ég hélt ég væri á góðum stað en þegar maður kemur á þessi tímamót fær maður aftur „shock-ið“,“ segir Ásdís og bætir við hún hafi talið að dóttir sín yrði þægilegasta barnið í Klettaskóla en svo átti dóttir hennar erfiðast af öllum börnunum á skólasetningunni. Þá fékk hún smá taugaáfall sem hún segir þó vera gott.
Ásdís segir þau mögulega ekki geta komist af án þess að hafa Einstök börn í lífi sínu.
„Það er svo margt sem ég gæti nefnt sem ég hef fengið aðstoð með, ég myndi segja að þau væru nálægt því að vera lífsnauðsynleg fyrir foreldra svona einstakra barna. Ég myndi segja að það erfiðasta í þessu væri að upplifa sig sem einan sem foreldri. Að geta ekki speglað sig í neinum, enginn beint skilur mann,“ segir Ásdís og vill meina að það hafi verið lífsbjörg að hitta hina foreldrana hjá Einstökum börnum.
Viðtalið við Ásdísi má sjá í heild sinni hér fyrir neðan.
