Hrönn Sigurðardóttir, atvinnumaður í Ólympíufitness og eigandi BeFit Iceland, hefur verið að berjast fyrir lífi sínu síðan hún var greind með mjög sjaldgæft krabbamein í maí í fyrra, sem hefur síðan dreift sér víða um líkamann.
Í viðtali við DV segir Hrönn sögu sína en hún upplifði mikinn seinagang í heilbrigðiskerfinu áður en hún fékk að vita hvað amaði að henni. Að endingu fann hún sjálf út hvað var að hrjá hana og þá komst skriður á málið. Í kjölfarið hafi hún greinst með krabbamein víða um líkamann en vegna mistaka hafi ekki verið brugðist við nægilega hratt.
Þá upplifi hún sem svo að hér heima sé ætlast til þess að hún gefist upp og sætti sig við líknandi meðferð en ekkert er huga hennar fjarri. „Ég ætla ekki að drepast úr þessu,“ segir Hrönn ákveðin en ættingjar hennar og vinir hafa blásið til söfnunar fyrir læknismeðferð á Spáni.
Þeir sem vilja styrkja við söfnunina geta lagt inn á reikning 0525-14-401254 og kennitölu 240878-3809.
Hrönn hefur alla tíð verið annt um heilsuna en verið meðvituð um að hún sé í áhættuhópi vegna brjóstakrabbameins. Hún er BRCA2 arfberi og fór í fyrirbyggjandi skurðaðgerð í janúar árið 2019 og lét fjarlægja báða brjóstvefina.
Í maí 2022 varð hún fyrir miklu áfalli þegar hún greindist með krabbamein í nýrnahettum. Aðdragandinn að því tók hins vegar sex mánuði en vegna ýmissa einkenna fór hún að leita sér læknishjálpar í nóvember 2021. Fyrstu viðbrögð heilbrigðiskerfisins voru þau að senda hana heim með þau skilaboð að hún væri við góða heilsu. Annað átti þó eftir að koma í ljós.
„Helsta einkennið var að ég var með mjög háan blóðþrýsting og hjartatruflanir. Ég stóð inni í Bónus í desember og var að missa úr slög, fá aukaslög og miklar truflanir. Ég skildi körfuna eftir og gekk út og keyrði upp á heilsugæslu og lét mæla mig. Allt kom vel út, þar á meðal hjartalínurit en mig langaði að vera lengur þarna, ég vissi að það myndi koma eitthvað aftur,“ segir hún.
Næstu tvo mánuði fann hún fyrir fleiri einkennum og fann oft fyrir hjartsláttartruflunum á kvöldin.
„Í febrúar fékk ég líka mjög sterk einkenni. Ég var svona aðeins farin að þykkna í framan. Þykkna einhvern veginn á maganum, svona skrýtin einkenni. Þá fór ég aftur upp eftir á heilsugæsluna og þá var mældur blóðþrýstingur. Þá var ég með svimandi háan blóðþrýsting.“
Um tíma var Hrönn á fjórum lyfjum til að lækka blóðþrýstinginn, sem ekki lækkaði. Andlit hennar gjörbreyttist og myndaðist hnúður aftan á hálsinum. Hún segir að læknar hafi engin svör haft fyrir hana, svarið kom ekki fyrr en hún fór sjálf að leita sér upplýsinga á netinu og sá að einkenni hennar samsvöruðu við einkenni cushing heilkennis.
„Ég fór til læknis og sagði: „Ég er með þetta“. Þá pantaði læknirinn myndir og sendi mig strax til innkirtlalæknis, sem vildi ekki senda mig í myndatöku og sagði mér að ég ætti að vera róleg. En heimilislæknirinn minn vildi samt senda mig, gegn ráðum innkirtlalæknisins. Og þá kom í ljós 10 sm æxli hangandi á nýrnahettunni, sem búið var að vaxa greinilega mjög hratt.“
Eins og áður segir var Hrönn greind í maí 2022 en hún hafði leitað tvisvar til bráðamóttöku, einu sinni fyrr um vorið og einu sinni þremur vikum áður en hún var greind.
„Þegar of hái blóðþrýstingurinn var mældur, voru efri mörk 239 og neðri 140,“ segir hún.
Eðlilegt er að efri mörk blóðþrýstings séu undir 130 og neðri undir 85. Hrönn var því með lífshættulega háan blóðþrýsting og segir hún að starfsfólkið hafi brugðist þannig við, loksins.
„Hjúkrunarfræðingurinn á vakt sagði beinlínis við mig að núna yrði ég loks gripin. Að ég yrði öll ómuð og farið yfir hvað amað gæti að mér,“ segir Hrönn.
Hún hafi verið ótrúlega glöð yfir því að loksins ætlaði einhver að hjálpa henni. Hins vegar hafi tekið við löng bið á biðstofu þar sem slaknaði svo á henni að hún var hálfsofandi þegar ákveðið var að mæla blóðþrýstinginn aftur.
„Þá voru efri mörkin 170 sem var mikil bæting en þó enn hættulega hár blóðþrýstingur. Þrátt fyrir það var ég send heim, út af því að þrýstingurinn hafði lækkað, og sagt að hafa samband við heilsugæsluna mína sem myndi sjá um að skoða mig betur. Mér var einnig bent á að ég væri lág í kalíum og ætti að borða banana. Svo var ég send út. Þetta var þegar ég var sem verst, en ef þeir hefðu ómað mig hefðu þeir fundið æxlið þremur vikum fyrir greiningu,“ segir Hrönn.
Hrönn segir að þetta tímabil hafi reynst henni og fjölskyldu hennar mjög erfitt.
„Ég var mjög veik, eiginlega hálfan mars, allan apríl og allan maí, að bíða eftir einhverju. Ég veit eiginlega ekki eftir hverju var verið að bíða. Þetta var svo langur tími. Þetta var hræðilegur tími,“ segir Hrönn.
Hrönn fékk loksins greiningu og kom í ljós að hún er með mjög sjaldgæft krabbamein, Adrenocortical Carcinoma (ACC). Hlutirnir gerðust hratt í kjölfarið en hún fór í opna hjarta- og lungnaaðgerð 24. maí til að fjarlægja æxlið á nýrnahettunni. Aðgerðin gekk mjög vel og var hún fljót að jafna sig. Við krufningu á æxlinu kom í ljós að það hafi verið illkynja og fór hún í geislameðferð í kjölfarið.
„Ég fór í þrjátíu geisla á þessu svæði um sumarið. Ég fór alla virka daga í sex vikur. Ég fór líka á lyf og var mjög óglatt allt sumarið. En svo var ekki fyrsta eftirlitið fyrr en í nóvember,“ segir hún.
Þá fékk hún þær fregnir að kviðarhol hennar væri hreint og allt liti vel út. Myndirnar væru flottar ef undan var skilinn einn lítill punktur á vinstra lunga sem væri um þrír millimetrar.
Það virtist ætla að birta en myrkrið skall á stuttu síðar. „Einum mánuði og tuttugu dögum seinna, þá var ég að þreifa á kviðnum á mér og fann að það væri eitthvað skrýtið að gerast,“ segir hún.
Í myndbandinu hér að neðan má sjá þegar Hrönn er að hreyfa stórt stykki fram og til baka í kviðnum hennar.
„Ég pantaði tíma hjá heilsugæslu og fór beint í tölvusneiðmynd. Á Þorláksmessumorgun fékk ég símtal frá krabbameinslækninum sem sagði mér að það væri allavega 11 sm æxli á ristlinum sem þyrfti að skera út, strax. Jólin voru því frekar hress,“ segir hún kaldhæðin.
Þann 28. desember 2022 fór Hrönn í aðra aðgerð og og þá var æxlið á ristlinum fjarlægt.
„Æxlið var ekki 11 sm heldur 14 sm. Aðgerðin heppnaðist mjög vel og ég var fljót að jafna mig,“ segir hún.
Á meðan þessu öllu stóð segir Hrönn að hún hafi verið með fleiri æxli sem áttu eftir að uppgötvast.
„Það sést á myndum að ég hafi verið með æxli í kringum lifrina allan tímann, en það liðu margir mánuðir þar til það uppgötvaðist þrátt fyrir að hafa verið myndað og skrásett á tölvusneiðsmyndunum.“
Hrönn segist ekki skilja hvernig þau mistök hafi átt sér stað en læknar hafi tjáð henni að enginn hafi almennilega getað lesið úr myndunum. „Af hverju var einhver að skrá niður hversu mikið þessi æxli voru að stækka, hversu stórt þetta hafi verið í maí og hversu stórt þetta hafi verið í nóvember. Við spurðum út í þetta en þá var okkur sagt að þau höfðu bara ekki séð þetta, en samt er þetta til í texta. Þetta er allt mjög skrýtið og leiðinlegt,“ segir Hrönn sem segir að fjölskylda hennar íhugi að kæra málið til Landlæknis en það hafi hún ekki viljað strax.
„En ekki strax, ég vil nota orkuna mína í eitthvað annað. Það er nægur tími til að kæra ef ég vil það. Ég reyni að nota orkuna mína í eitthvað jákvætt.“
Hrönn átti að hefja lyfjameðferð í janúar 2023 en kaus frekar að fara í aðra meðferð sem hún vonaði að myndi bera meiri árangur.
„Við ákváðum að fara til Danmerkur í háskammta C-vítamín meðferð, sem er mjög góð meðferð fyrir mörg mein. Mér leið rosalega vel úti, þetta var góð meðferð og ég var miklu öflugri og hraustari. En svo fann ég eitthvað hjá lifrinni þegar ég þreifaði á þessu svæði, ég fann að það væri eitthvað skrýtið og ég vildi fara heim.“
Hrönn ákvað að koma heim til Íslands eftir rúmlega eins og hálfs mánaða dvöl í Danmörku.
„Ég kom heim og fór í sneiðmyndatöku og þá sást að það væru æxli á lifrinni. Það eru um 30 sm samtals af stærð. Það hættulegasta er að þau eru í kringum bláæðar og ég gæti í rauninni dáið hvenær sem er, ef æxlin stækka og rjúfa þessar æðar. Meðferðin úti á Spáni gengur út á að stoppa vöxt æxlanna, drepa þau og minnka.“
Að sögn Hrannar er krabbameinið sem hefur dreift sér víða um líkamann afar sjaldgæft.
„Það er einn á móti milljón að fá þetta mein, það er enginn með þetta. Ég veit ekki um neinn sem er á lífi hérlendis, ég held ég eigi heimsmetið að lifa. Lífslíkurnar eru þrír til níu mánuðir eftir að vera greind með fjórða stigs. Ég er á fjórtánda mánuði eða fimmtánda. Þannig að ég er að gera eitthvað rétt,“ segir hún.
Hrönn hélt C-vítamín meðferðinni áfram hérna heima í smá tíma, fékk lyfin send til Íslands, en eftir að hafa rannsakað lausnina betur komst hún að því að það væri glúkósi í henni.
„Æxlið mitt elskar sérstaklega glúkósa, meira en önnur mein held ég. Þannig ég hætti að taka C-vítamínið,“ segir hún og bætir við að hún skilji ekki af hverju það er ekki lagt meira upp úr mataræði við krabbameinssjúklinga.
„Hér heima er ég á mjög ströngu grænmetismataræði, sem ég hefði þurft að byrja á aðeins fyrr. En mitt mein elskar dýraafurðir, dýraprótein sem kallast arginín og er amínósýra. En við föttuðum það ekki nógu snemma, því við þurftum að grafa allar upplýsingarnar því þetta er svo sjaldgæft.
Ég er meira svona að bauka hérna ein, með sérstökum bætiefnum. Ég fylgi krabbameinssjúklingum erlendis og hvað þeir eru að taka og hvað við erum að gera og sérstakar aðferðir. Ég fór algjörlega í þá átt. Það er ekkert umburðarlyndi hérna heima fyrir óhefðbundnum leiðum, en það var góður vinur minn sem reif mig upp á rassinum og kynnti mér fyrir þessum óhefðbundnu leiðum og rannsóknum. Ég held að það sé honum að þakka, í alvöru talað, að ég sé lifandi ennþá.“
Hrönn segir að þar sem hennar mein sé svona sjaldgæft hafi henni þótt læknar hérlendis vita lítið sem ekkert hvað eigi að gera og að hún hafi upplifað sig mjög einmana í ferlinu.
„Eftir á litið finnst mér þetta allt mjög skrýtið og langt, þó ég vilji ekki vera að setja út á fólk. En mér finnst, ef ég lít yfir mitt ferli, að ég hef verið mjög einmana. Þetta er langur tími, sem að maður er að berjast í þessu einn. Þegar ég tala við læknana líður mér eins og ég sé í líknandi meðferð, að ég sé bara að fara að deyja að þeirra mati. Það er einhvern veginn ekki í boði, af hverju á ég ekki að berjast fyrir lífi mínu? Það er ástæðan fyrir því að okkur langar að fara út í meðferð,“ segir hún.
Hrönn bindur vonir við meðferðina á Spáni og finnur strax að þarna séu einhverjir tilbúnir að grípa hana og hjálpa henni.
„Það verður tekið blóð úr mér og það greint, síðan verður frumunum mínum breytt í hermenn og sprautað inn aftur. Það eru engar aukaverkanir af þessari meðferð því það eru engin kemísk efni, eða gerviefni sett með. Sem mér finnst frábært. Það er verið að breyta mínum frumum í drápsfrumur,“ segir hún bjartsýn.
Hún segist finna það sterkt að hún eigi samherja á Spáni.
„Ég er ekki búin að borga eina krónu en þær eru strax samt orðnar læknarnir mínir og hjúkrunarfræðingarnir mínir. Þau eru að heyra í mér og fylgjast með mér. Læknirinn sem ég talaði við var að útskýra fyrir mér, að ef ég kemst út, þá eru þær með allt sem ég þarf, til að losa bjúginn og margt annað. Hér er ég búin að bíða í tvær eða þrjár vikur að fá sjúkraþjálfara hingað heim, sem á að skoða sogæðadæmið og gera eitthvað. En það gerist ekkert hérna, það bara líða vikurnar.“
Hún verður í þrjár til fjórar vikur í meðferðinni. „Ég finn rosalegan meðbyr að tala við þau á Spáni. Virkar meðferðin? Það veit enginn. Það hefur ekki virkað hérna heima, annað hvort ligg ég hérna og bíð eftir að drepast, eða stend upp og kem mér eitthvert og reyni að finna einhverja lausn. Og ég trúi þúsund sinnum meira á svona óhefðbundnar leiðir heldur en lyfjameðferð.“
Hrönn segist sannfærð um að bóluefni sem hún tók gegn Covid hafi orsakað meinið en finnst erfitt að ræða það. „Það er svolítið erfitt að segja frá því. En ég fór í eina sprautu, Janssen, og mér fannst ég strax eftir það verða mjög furðuleg, “ segir hún og bætir við að hún viti hversu umdeilt og pólitískt þetta málefni sé, en þetta sé hennar upplifun og trú á eigin veikindum.
„Læknirinn minn úti sagði það, sýndi mér það bara á tölvuskjá. Hann tók blóð og setti í smásjá og sýndi mér á skjánum. Hann benti mér á að þarna væru hvítu blóðkornin mín að drepa hvort annað frekar en að reyna að drepa krabbameinsfrumurnar.“ Hrönn segir að læknirinn hafi bent á bóluefnið sem sökudólg og fullyrt að hann hafi verið í þessu í mörg ár og hafi ekki séð svona krabbamein fyrr en að bólusettir fóru að koma til hans. „Það er virkilega mín trú að þetta hafi verið sprautan,“ segir hún.
Hrönn var um árabil fremsta fitnesskona Íslands. Hún er margfaldur Íslands- og bikarmeistari hérlendis og hefur unnið fjöldi titla á stórmótum erlendis.
„Ég get ekki labbað út í bíl, ég þarf hækjur, ég er með göngugrind, ég þarf hjólastól. Ég var hraustust flestra, það er mjög sérstök tilfinning að það hafi verið kippt svona undan mér. Og maður veltir oft fyrir sér hversu langt niður fer ég, áður en ég fer aftur upp. Því ég ætla upp. Ég verð kannski ekki eins hraust, en ég ætla að vera hraust og geta miðlað sögu minni áfram. Ég finn það svo sterkt að ég þrái að deila því sem ég veit, af því að ég veit að það sem ég er að gera er að virka á svo ofboðslega marga út í heimi. Fólk er að koma með 18 sm æxli vafið utan um vélinda og átt nokkrar vikur eftir samkvæmt læknum, og svo læknast af krabbameini,“ segir hún.
„Ég þrái að segja fólki frá því og ég mun gera það, en ég verð að klára mitt fyrst. Mig langar að opna litla klíník, svona óhefðbundna. Það er gríðarleg þörf á þessu, það veit enginn neitt hérna heima um þessa hluti. Hvað er hægt að gera annað. Mér finnst ég ekki passa í boxið hérna heima. Mér er búið að líða allt ferlið þannig, eftir á að hyggja er ég að sjá einhver mistök og önnur mistök.“
Hrönn segir að umræðan um óhefðbundnar aðferðir sé mjög tabú hérna heima en sé mun opnari utan landsteinana.
Hrönn og maðurinn hennar, Sæmundur Bæringsson, hafa verið gift í fjórtán ár og eiga fjögur börn.
„Ég hef alltaf reynt að hlífa öllum í kringum mig. Ég fer þetta kannski pínu á hnefanum út á við, því ég vil ekki að fólki líði mikið illa yfir þessu. En þau vita alveg hvað er í gangi. Það eru allir nokkuð rólegir, það er enginn hérna hágrenjandi, hvorki ég né aðrir,“ segir hún.
„Þrettán ára strákurinn minn kyssir mig og gerir kross á magann minn og segir alltaf: „Þú getur þetta.“ Í hvert sinn sem hann kemur hérna upp. „Þú sigrar þetta,“ hvíslar hann að mér. Svo á ég annan tvítugan fyrir norðan sem er duglegur að hringja og hvetja mig áfram.“
Hrönn er ákveðin að sigrast á krabbameininu. „Ég segi það alltaf sjálf og hef sagt það frá byrjun. Ég ætla ekki að drepast úr þessu, ég ætla að finna lausnina sem enginn hefur fundið. Sem er til dæmis þessi meðferð úti, ég er einnig að gera alls konar sem enginn er að gera. Svo er líka með svona mein, þau koma rosalega hratt en það getur tekið langan tíma að drepa þau með óhefðbundnum leiðum. Mér mun hraka, þetta mun taka á og þetta tekur á. Þetta er langt, það er kannski aðallega það, þetta er langt ferli. En það kemur ekki til greina að ég drepist án þess að berjast. Það hefur komið einu sinni eða tvisvar sinnum fyrir að mig langi bara að drepast, en þá hef ég bara sest hjá manninum mínum og hann hefur haldið utan um mig og svo líður það hjá. Svo á ég mikið af vinkonum sem berja mig áfram. Það er ekkert sirkabát, þær koma hérna til skiptis og berja mig áfram. Sem þarf að gera því annars fjarar undan manni, því maður getur ekki staðið einn að berjast. Í mínum huga er næsta verkefni að komast út, eða lifa af til að komast út, í meðferðina.“
Hrönn vonast til að komast út sem fyrst, helst í síðustu viku. Vinkonur hennar standa fyrir söfnun fyrir meðferðinni, sem gengur vel og er Hrönn komin með fyrir staðfestingagjaldinu en enn vantar pening upp á til að geta greitt fyrir afganginn af meðferðinni. Þeir sem vilja styrkja við söfnunina geta lagt inn á neðangreindan reikning:
Kennitala: 240878-3809
Reikningur: 0525-14-401254.
