Góðgerðarfélagið Mia Magic fagnar fimm ára afmæli þann 1. febrúar. Mia Magic er stofnað af Þórunni Evu G. Pálsdóttur og einbeitir félagið sér að gleðja langveik börn og foreldra þeirra, ásamt því að fræða aðstandendur langveikra barna og samfélagið allt.
Í tilefni afmælisins tekur Sólveig Jónsdóttir blaðamaður viðtöl við langveik börn og foreldra þeirra. Fyrstar til viðtals eru mæðgurnar Anna Lilja, sem er 14 ára, og Hrafnhildur Smith.
Þau sem til þekkja vita að það skiptir gríðarlegu máli fyrir örþreytta foreldra langveikra og fatlaðra barna að fá smá glimmer í lífið. Hrafnhildur Smith, móðir gleðigjafans Önnu Lilju sem er 14 ára, segir að gleðin og gjafirnar sem Mía Magic færi langveikum börnum og fjölskyldum þeirra sé bæði mikilvæg og framtakið einstaklega fallegt.
Anna Lilja fæddist með afar sjaldgæfan genagalla. Raunar er hann svo sjaldgæfur að læknar sinna umönnun hennar án nokkurra fordæma til að styðjast við. Hún hefur varið miklum tíma á spítala allt sitt líf og það var þar sem hún kynntist Míudúkkunni sem átti eftir að vera sterkur ferðafélagi í komandi læknaheimsóknum og rannsóknum.
„Anna Lilja fer oft í Rjóðrið, hvíldarheimili fyrir langveik börn, og þar kynntist hún Míudúkkunni sinni. Verandi mikil dúkkukona varð hún strax alveg heilluð og eftir það kom Mía með okkur hvert sem við fórum. Núna er Anna Lilja orðin svolítið eldri svo Mía kemur ekki lengur með, en hún á sinn stað heima og er enn stór hluti af heimilislífinu,“ útskýrir Hrafnhildur. Hún segir það dýrmætt hversu hjálplegt það reyndist þeim að lesa bókina Mía fær lyfjabrunn en sjálf þurfti Anna Lilja að fá lyfjabrunn og gat þannig speglað sig í sögunni.
„Hún fann líka svolítið hugrekkið sitt í gegnum það að einhver deildi með henni þessari sameiginlegu reynslu. Bækurnar eru líka mikilvægar til að bjóða upp á heiðarlegt samtal um þessi mál, fötlun eða langvinn veikindi, og að þau séu ekki eitthvað feimnismál. Stundum sjáum við að börn horfa á Önnu Lilju og fara jafnvel að flissa og þá bara býð ég góðan daginn og spyr hvort það sé eitthvað sem þau vilji vita eða spyrja um. Það er eina leiðin. Eftir að hafa búið úti í Bretlandi, þar sem fötluð börn voru til dæmis ekki í almennum skólum, þá finnst mér mun betur vera staðið að þessu hér á landi og í Skandinavíu þar sem alls konar börn eru í flestum skólum. En ég er viss um að Míubækurnar væru líka mjög hjálplegar inn í skólana til að fræða börn um hluti sem fullorðnir vita stundum ekki hvernig þeir eiga að orða eða nálgast. Börn eru opin og fæðast ekki með fordóma og það er mikilvægt að geta átt heiðarlegt samtal.“
„Ég kynntist Þórunni, stofnanda Míu Magic, þegar við fórum að spjalla uppi á spítala þar sem börnin okkar voru bæði. Mér finnst allt þetta starf hennar svo magnað og við Anna Lilja erum búnar að fylgjast með vegferð Míu og Þórunnar frá byrjun og erum miklir aðdáendur. Mér finnst Míuverðlaunin líka vera mjög mikilvæg. Þau eru veitt árlega til að heiðra þau sem koma að þjónustu langveikra barna á einn eða annan hátt og þetta er framtak sem mér finnst alveg geggjað. Við fjölskyldan eyðum miklum tíma uppi á spítala og þó svo að við hittum starfsfólkið þar ekkert utan hans þá verjum við mjög miklum tíma með þeim og umgöngumst þau líklega meira en marga fjölskyldumeðlimi. Við erum þeim svo þakklát, þökkum alltaf fyrir okkur þegar við kveðjum en samt líður manni svo oft eins og það sé ekki hægt að þakka þeim fyllilega fyrir allt sem þau gera fyrir okkur og langar svo til að þau finni hvað þau skipta miklu máli. Míuverðlaunin eru mjög mikilvæg fyrir einmitt þetta. Tilnefningarnar koma frá okkur foreldrunum og öll sem hafa fengið tilnefningar og verðlaun eru virkilega vel að þessu komin. Þetta er falleg leið til að þakka þeim sérstaklega vel fyrir og sýna þeim hvað við erum öll þakklát fyrir þau. Ég veit nefnilega ekki hvort þau gera sér öll fyllilega grein fyrir hvað þau eru mikilvæg fyrir foreldra með langveikt barn. Þetta er flókið líf og langt frá því að vera eitthvað í líkingu við hversdagsleika flestra og það breytir einfaldlega öllu að vita að þú getir treyst á þitt fólk uppi á spítala.“
Á leið í stóra aðgerð og tekur verkefninu með einstakri ró
Anna Lilja og foreldrar hennar eru nú stödd í Svíþjóð þar sem hún gengst undir stóra aðgerð á næstu dögum. Sem fyrr tekur Anna Lilja þessu verkefni af einstakri ró en hún er að upplagi jákvæð og lífsglöð ung stúlka sem Hrafnhildur segir að hafi kennt sér og sínum mikið þegar kemur að viðhorfi.
„Hún er fáránlega jákvæð og stóísk yfir þessu öllu, stundum skil ég það eiginlega ekki. Hún kvartar aldrei yfir neinu og finnst hún heppnust í heimi ef hún fer í sjúkrabíl. Ef börn þurfa að fara í aðgerð í Fossvogi þá þurfa þau að fara í sjúkrabíl frá Barnaspítalanum. Í sinni fyrstu ferð í slíkum leiðangri fór pabbi hennar, sem er breskur, með henni í sjúkrabílinn ásamt hjúkrunarfræðingi. Þegar þau voru lögð af stað sagði Anna Lilja við hann: „How lucky are we?!” Hjúkrunarfræðingurinn sagði að hún hefði aldrei heyrt neinn í sjúkrabíl segja eitthvað þessu líkt áður en þetta er mjög lýsandi fyrir okkar konu.”
„Ég held að enginn geti skilið hvernig það er að eiga langveikt barn nema að vera í þessum aðstæðum sjálfur. Þetta er okkar eðlilega líf en þetta er auðvitað ekkert eðlilegt líf. Það sem er einstakt við Mía Magic er að þetta er stuðningur sem kemur úr svolítið öðruvísi átt en annað sem er í boði. Fyrir börnin og foreldrana eru Míuboxin, einfaldlega æðisleg. Þeim fylgir mikil gleði fyrir börnin og fyrir foreldra, sem verða alltaf fyrir miklu tekjutapi því sjaldnast geta báðir unnið fulla vinnu utan heimilisins, þá er það alveg ótrúlega mikilvægt að fá smá glimmer í lífið, til dæmis í formi alþrifa á bílinn eða einnar nætur gistingu á hóteli. Þetta er eitthvað sem fólk er ekki að eyða peningum í annars, hefur einfaldlega ekki ráðrúm til þess. Margir spyrja mig hvort það sé eitthvað sem þeir geti gert til að styrkja gott málefni fyrir okkar hönd og þá bendi ég þeim alltaf á Mía Magic og virðinu í því að gefa örþreyttu foreldri langveiks barns eitthvað huggulegt. Þetta er frábært og kraftmikið framtak sem við erum ótrúlega þakklát fyrir,“ segir Hrafnhildur að lokum.
Samtökin gefa langveikum börnum og foreldrum þeirra Miu box með gjöfum einu sinni í mánuði, hvert box er hannað sérstaklega fyrir þann einstakling sem það fær að gjöf. Miu verðlaunin eru verðlaun til að heiðra þá sem koma að þjónustu langveikra barna á einn eða annan hátt, þar sem heilbrigðisstarfsmenn eru tilnefnd. Auk þess gefur Mia Magic út bækur um Míu og fleiri vörur.
Fræðast má um félagið hér.
