fbpx
Þriðjudagur 23.apríl 2024
Fókus

Réttur Sunnu loksins viðurkenndur eftir fimm ára baráttu

Jakob Snævar Ólafsson
Föstudaginn 23. febrúar 2024 22:38

Sunna Valdís Sigurðardóttir og faðir hennar Sigurður Hólmar Jóhannesson

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Sigurður Hólmar Jóhannesson greindi frá því á Facebook-síðu sinni fyrr í kvöld, sem hann veitti DV góðfúslegt leyfi til að fjalla um, að eftir margra ára baráttu hefðu Sjúkratryggingar Íslands loksins viðurkennt rétt Sunnu Valdísar dóttur hans til að fá styrk fyrir hjólastólahjóli. Sunna Valdís glímir við afar sjaldgæfan taugasjúkdóm sem heitir Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). Sigurður segir að tækið muni auðvelda umönnun Sunnu Valdísar og bæta lífsgæði hennar.

Sunna hefur sjálf safnað fé til styrktar AHC-samtökunum. Samtökin beita sér fyrir og styðja við rannsóknir á sjúkdómnum en þar sem um er að ræða flóknasta taugasjúkdóm veraldar munu rannsóknir á honum einnig nýtast við rannsóknir á öðrum taugasjúkdómum eins og til dæmis Parkinson, MS, Alzheimers og fleiri sjúkdómum.

Sjá einnig: Sunna Valdís hjálpar milljónum manna

Í færslunni segir Sigurður að sjúkdómurinn sé talinn hrjá einn af hverri milljón og valdi því að Sunna hafi einkenni allra annara taugasjúkdóma, hún sé með hreyfiskerðingu, þroskaskerðingu, fái lömunar- og krampaköst og þarfnist umönnunar allan sólarhringinn.

Árið 2015 framleiddi Sigurður heimildarmyndina Human Timebombs um sjúkdóminn en sjá má hana hér.

Um það sem Sunnu þykir einna skemmtilegast að gera segir Sigurður:

„Að fara út að hjóla er það skemmtilegasta sem Sunna gerir og myndi hún vera á hjólinu allan daginn ef hún fengi að ráða því þar er hún örugg og getur stýrt aðstæðum en allt áreiti er mjög erfitt fyrir hana og getur valdið lömunar og krampaköstum.“

Fjölskyldan sótti þar um leiðandi um styrk fyrir hjólastólahjólinu hjá Sjúkratryggingum en án árangurs.

Sjá einnig: Margir bjóðast til að safna fyrir Sunnu – Neitað um hjálpartæki sem myndi bæta lífsgæði hennar

Í færslunni rekur Sigurður baráttu fjölskyldunnar fyrir því að fá styrk frá Sjúkratryggingum til að kaupa hjólastólahjólið fyrir Sunnu Valdísi.

Fimm ára barátta

Hann segir að árið 2019 hafi fyrst verið sótt um þetta hjálpartæki fyrir Sunnu Valdísi hjá Sjúkratryggingum Íslands. Því hafi hins vegar verið hafnað þar sem hún geti ekki hjólað sjálf og þurfi aðstoðarmann.

Aftur hafi verið sótt um hjól 2021 með sjúkraþjálfara Sunnu en þá parahjól, Fun2Go, þar sem Sunna gæti hjólað með ef hún hefði smá kraft en gæti líka hvílt sig ef hún væri orðin þreytt. Þessari umsókn hafi einnig verið hafnað en núna á þeim forsendum að tækið væri henni ekki nauðsynlegt heldur einungis til afþreyingar.  Við þetta hafi fjölskyldan ekki getað sætt sig við:

„Þessu gátum við ekki unað enda var það ljóst með því að lesa lög um hjálpartæki að þessi rök SÍ héldu ekki vatni og því var niðurstaðan kærð til Úrskurðarnefndar velferðarmála (ÚV). ÚV staðfestu mat SÍ sem kom okkur mikið á óvart.“

Fjölskyldan hafi þó ekki gefist upp og vísað málinu til Umboðsmanns Alþingis sem hafi komist að öndverðri niðurstöðu í júlí 2023 og hafi í áliti sínu gagnrýnt bæði Sjúkratryggingar og Úrskurðarnefnd velferðarmála.

Þá hafi neitun Sjúkratrygginga aftur verið kærð til nefndarinnar sem hafi snúið niðurstöðu sinni við og vísað málinu til endurupptöku hjá stofnuninni. Sjúkratryggingar hafi síðan loks samþykkt umsóknina fimm árum eftir að hún var lögð fram í fyrsta skipti. Ljóst sé því að Sunna Valdís hafi allan tímann átt rétt á styrknum.

Sigurður segir að lokum að fjölskyldan sé hæstánægð með að þessi réttur Sunnu Valdísar hafi loksins verið viðurkenndur:

„Við fjölskyldan erum í skýjunum yfir því að Sunna hafi loksins fengið rétt sinn viðurkenndan og höfum fulla trú á því að þetta mál verði fordæmisgefandi fyrir aðra sem á eftir koma.“

 

 

 

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Fókus
Fyrir 2 dögum

Segir móður sína stórhættulega í umferðinni – „Hvernig get ég fengið mömmu til að hætta að keyra?“

Segir móður sína stórhættulega í umferðinni – „Hvernig get ég fengið mömmu til að hætta að keyra?“
Fókus
Fyrir 2 dögum

Hver fer á Bessastaði? – Þetta eru makar forsetaframbjóðendanna

Hver fer á Bessastaði? – Þetta eru makar forsetaframbjóðendanna
Fókus
Fyrir 4 dögum

Bankarnir í Þýskalandi hata hana – Þetta er ástæðan

Bankarnir í Þýskalandi hata hana – Þetta er ástæðan
Fókus
Fyrir 4 dögum

Aðdáendur Taylor Swift halda ekki vatni eftir nýjasta uppátæki hennar

Aðdáendur Taylor Swift halda ekki vatni eftir nýjasta uppátæki hennar