Sigurður Hólmar Jóhannesson greindi frá því á Facebook-síðu sinni fyrr í kvöld, sem hann veitti DV góðfúslegt leyfi til að fjalla um, að eftir margra ára baráttu hefðu Sjúkratryggingar Íslands loksins viðurkennt rétt Sunnu Valdísar dóttur hans til að fá styrk fyrir hjólastólahjóli. Sunna Valdís glímir við afar sjaldgæfan taugasjúkdóm sem heitir Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). Sigurður segir að tækið muni auðvelda umönnun Sunnu Valdísar og bæta lífsgæði hennar.
Sunna hefur sjálf safnað fé til styrktar AHC-samtökunum. Samtökin beita sér fyrir og styðja við rannsóknir á sjúkdómnum en þar sem um er að ræða flóknasta taugasjúkdóm veraldar munu rannsóknir á honum einnig nýtast við rannsóknir á öðrum taugasjúkdómum eins og til dæmis Parkinson, MS, Alzheimers og fleiri sjúkdómum.
Í færslunni segir Sigurður að sjúkdómurinn sé talinn hrjá einn af hverri milljón og valdi því að Sunna hafi einkenni allra annara taugasjúkdóma, hún sé með hreyfiskerðingu, þroskaskerðingu, fái lömunar- og krampaköst og þarfnist umönnunar allan sólarhringinn.
Árið 2015 framleiddi Sigurður heimildarmyndina Human Timebombs um sjúkdóminn en sjá má hana hér.
Um það sem Sunnu þykir einna skemmtilegast að gera segir Sigurður:
„Að fara út að hjóla er það skemmtilegasta sem Sunna gerir og myndi hún vera á hjólinu allan daginn ef hún fengi að ráða því þar er hún örugg og getur stýrt aðstæðum en allt áreiti er mjög erfitt fyrir hana og getur valdið lömunar og krampaköstum.“
Fjölskyldan sótti þar um leiðandi um styrk fyrir hjólastólahjólinu hjá Sjúkratryggingum en án árangurs.
Í færslunni rekur Sigurður baráttu fjölskyldunnar fyrir því að fá styrk frá Sjúkratryggingum til að kaupa hjólastólahjólið fyrir Sunnu Valdísi.
Hann segir að árið 2019 hafi fyrst verið sótt um þetta hjálpartæki fyrir Sunnu Valdísi hjá Sjúkratryggingum Íslands. Því hafi hins vegar verið hafnað þar sem hún geti ekki hjólað sjálf og þurfi aðstoðarmann.
Aftur hafi verið sótt um hjól 2021 með sjúkraþjálfara Sunnu en þá parahjól, Fun2Go, þar sem Sunna gæti hjólað með ef hún hefði smá kraft en gæti líka hvílt sig ef hún væri orðin þreytt. Þessari umsókn hafi einnig verið hafnað en núna á þeim forsendum að tækið væri henni ekki nauðsynlegt heldur einungis til afþreyingar. Við þetta hafi fjölskyldan ekki getað sætt sig við:
„Þessu gátum við ekki unað enda var það ljóst með því að lesa lög um hjálpartæki að þessi rök SÍ héldu ekki vatni og því var niðurstaðan kærð til Úrskurðarnefndar velferðarmála (ÚV). ÚV staðfestu mat SÍ sem kom okkur mikið á óvart.“
Fjölskyldan hafi þó ekki gefist upp og vísað málinu til Umboðsmanns Alþingis sem hafi komist að öndverðri niðurstöðu í júlí 2023 og hafi í áliti sínu gagnrýnt bæði Sjúkratryggingar og Úrskurðarnefnd velferðarmála.
Þá hafi neitun Sjúkratrygginga aftur verið kærð til nefndarinnar sem hafi snúið niðurstöðu sinni við og vísað málinu til endurupptöku hjá stofnuninni. Sjúkratryggingar hafi síðan loks samþykkt umsóknina fimm árum eftir að hún var lögð fram í fyrsta skipti. Ljóst sé því að Sunna Valdís hafi allan tímann átt rétt á styrknum.
Sigurður segir að lokum að fjölskyldan sé hæstánægð með að þessi réttur Sunnu Valdísar hafi loksins verið viðurkenndur:
„Við fjölskyldan erum í skýjunum yfir því að Sunna hafi loksins fengið rétt sinn viðurkenndan og höfum fulla trú á því að þetta mál verði fordæmisgefandi fyrir aðra sem á eftir koma.“
