Maríanna Vilbergs Hafsteinsdóttir var mikill orkubolti í æsku og æfði meðal annars fótbolta, handbolta, blak, frjálsar og dans samhliða því að stunda nám og vinnu. Í janúar 1992 urðu straumhvörf í lífi hennar þegar Maríanna varð fyrir aftan á keyrslu og segir hún heilsu sína aldrei hafa orðið sama á ný. Þrátt fyrir mikil veikindi undanfarin ár lagði Maríanna upp í langferð um suðurlandið eða 105 kílómetra á handaflinu einu saman.
„Fólk er mjög forvitið um það af hverju ég sé að fara í þessa miklu ferð en ég legg af stað frá Kambabrú og stefni á að enda við Skógarfoss. Tilgangur ferðarinnar er að vekja athygli á stöðu fatlaðra og að við erum öll einstök. Við viljum vera virt og samþykkt eins og allir aðrir. Enginn getur allt, en allir geta eitthvað. Munum það. Lifum í kærleikanum og forðust að dæma aðra, við vitum aldrei hvað aðrir eru að ganga í gegnum. Það er ómetanlegt að hafa fólk í kringum sig sem hlustar alltaf, jafnvel þó það skilji ekki endilega allt sem ég segi, þá er það alltaf til staðar til að hlusta eða skilja mig á annan hátt. Í stjórnarskrá Íslands stendur mjög skýrum stöfum, að allir eigi sama rétt, virðum það! Krefjumst betri kjara, áfram við öll sem eitt.”
Veikindasaga Maríönnu hófst sem fyrr segir með bílslysi árið 1992. Með árunum fann hún fyrir auknum doða og máttleysi í fótleggjum sem varð þess valdandi að henni skrikaði fótur í tíma og ótíma. Þrátt fyrir ítrekaðar læknarannsóknir fannst engin skýring en læknar vildu meina að hún væri með vefja-, liða- og slitgigt. Fæturnir héldu áfram að vera ósamvinnuþýðir og í júlí 2012 gáfu þeir sig alveg en þá var Maríanna á keyrslu heim frá bæklunarlækni. „
Ég man þennan dag eins og gerst hefði í gær. Mín fyrstu viðbrögð voru reiði og ég lokaði mig alfarið af, sagði ekki eitt orð í þrjá daga. Ég vissi ekki hvað ég ætti að gera en velti ótal spurningum fyrir mér. Í sannleika sagt langaði mig helst til að kveðja frekar en að takast á við þetta en það sem bjargaði mér var tilhugsunin um hetjuna mína hana Sigríði Ósk Jónsdóttur en hún er móðursystir mín. Hún fæddist mikið fötluð en gafst aldrei upp. Hún kenndi okkur í fjölskyldunni það að það er alltaf leið.
Hún kenndi okkur líka að tala við sig með tungunni, augunum og öðrum líkamshreyfingum en þessa kunnáttu nýti ég mér á hverjum einasta dag.
Ég vissi fljótt að ég gat ekki gefist upp, það væri ekki í boði. Í hvert skipti sem hugsunin læðst að mér að eflaust væri auðveldara að gefast upp kemur hetjan upp í huga mér. Þrátt fyrir sínar fatlanir og hindranir fermdist hún, gekk í menntaskóla og skrifaði bókina: Á leið til annarra manna. Það er ekkert annað í boði en að berjast. Í kjölfarið tók við gríðarlega erfiður tími þar sem ég þurfti að takast á við daglegar athafnir samhliða því að fá ítrekaðar hafnanir frá kerfinu. Samkvæmt þeim átti ég til að mynda ekki rétt á því að fá hjólastól fyrstu sjö mánuðina eftir að ég lamaðist. Forsendurnar sem mér voru gefnar voru þær að ég hafði enga greiningu og enga augljósa skýringu á lömun minni.”
Árið 2015 hafði Maríanna fengið sig fullsadda af ástandinu og fann sig knúna að berja í borðið. „Ég fékk alveg nóg af þessu kerfi og hvernig komið er fram við fatlað fólk. Mér fannst ég þó ekki vera nógu sterka til að berjast fyrir réttindum mín og annarra ein svo ég ráðfærði mig við Sigríði Ósk, hetjuna mína og Hjördísi Heiðu. Í kjölfarið stofnuðum við Ferðabæklingana en það er hópur fatlaðs fólks sem ferðast um landið og safnar áheitum til styrktar fötluðum einstaklingum. Við fórum strax af stað með ýmis verkefni og mótmæli, bjuggum meðal annars til myndband sem sýnir lélegt aðgengi fólks sem glímir við hreyfihömlun í opinberum byggjum á Íslandi svo ég nefni nú eitthvað. Heilsan mín hefur farið versnandi undanfarin ár og í janúar 2018 fékk ég heftarlegt kast svo ég hef ekki verið eins virk og sjáanleg í félagsstarfinu og ég hefði viljað vera. Í febrúar sama ár hélt ég til Spánar þar sem lítið reyndist um úrlausnir minna mála hér á landi.
Á þessum tímapunkti var ég orðin nánast blind, heyrnalaus og mállaus ásamt því að vera lömuð vinstra megin í andlitinu. Ég fann að hægri helmingurinn átti sömuleiðis lítið eftir. Ég þjáðist af stöðugum krampa upp yfir brjóst og var rúmliggjandi í tuttugu og átta vikur.
Þegar komið var til Spánar kom í ljós að ég þjáist af MS sjúkdómnum og hef nú fengið átján köst samfellt. Eitt var svo kröftugt að það sló mig alveg út. Þegar ég loksins náði mér upp úr því þurfti ég að læra allt upp á nýtt og það er án nokkurs vafa erfiðasta tímabil lífs míns. Ég þurfti að læra að tjá mig, sitja og hreinlega bara allt en með þrotlausum æfingum, þrjósku og frábærum sjúkraþjálfara ásamt heilsuklúbbsins góða er ég nú komin lengra en ég hefði nokkru sinni þorað að vona. Ég á mörgum að þakka hvar ég er stödd í dag þó ég eigi enn langt í land. Ég er málhölt og suma daga alveg mállaus, heyrn mín er þó komin aftur á öðru eyra og sjónin að einhverju leiti en ég sé stanslausa þoku og á erfitt bæð með skrift og lestur,“ segir Maríanna og áréttar að allir séu velkomnir með í ferð ferðabæklinganna sem farin verður sunnudaginn 1. september.
„Við ætlum að hittast saman við tröppurnar hjá fossinum klukkan fjögur og leggja svo af stað klukkan fimm. Það eru allir hjartanlega velkomnir sem koma með kærleikann í fyrirrúmi og vilja njóta samveru. Verum sterk stolt og sýnileg saman. Við munum svo kveikja á kertum til heiðurs þeirra einstöku sem hafa farið of snemma en rutt brautina. Þeir sem vilja styrkja Ferðabæklinganna til kaupa á hjálpartækjm fyrir þá sem fá ítrekaðar hafnanir frá Sjúkratryggingum Íslands geta lagt inn á reikninginn 515 -14 -2323 Kt. 220272-5409 en hann er á nafni Lísebet Unnar Jónsdóttur.”
