fbpx
Mánudagur 23.september 2019  |

DV - Frjáls og óháður miðill

Fókus

Silja hleypur fyrir dóttur sína og önnur börn með Kabuki heilkennið

Ágúst Borgþór Sverrisson
Föstudaginn 23. ágúst 2019 13:11

Silja Baldvinsdóttir

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Silja Baldvinsdóttir er skráð til leiks í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka sem fer fram á morgun en Silja hleypur til styrktar Einstökum börnum. Málefni félagsins stendur Silju nærri en sjálf á hún þriggja ára stelpu, Sædísi Ey sem er með Kabuki heilkennið, en 1 af hverjum 32.000 börnum sem fæðast í heiminn eru með heilkennið. Börn sem fæðast með Kabuki eru öll sérstök hvert og eitt og misjafnt hvaða einkenni og galla þau eru með. Meðal einkenna eru: mild og upp í meðal skerðingu á vitsmunaþroska, lág vöðvaspenna sem veldur seinkun á hreyfingu, erfiðleikar með fæðuinntöku, hjartagallar, klofinn gómur, óeðlilegur beinvöxtur, skerðing á sjón og heyrn og eru mörg hver lengi að læra að tala.

„Sædís mín er annar Íslendingurinn sem greindist með Kabuki en það var í maí 2017. Hún er með lága vöðvaspennu sem þýðir að hún er lengur til en jafnaldrar hennar. Hún er hörkudugleg og nú blessunarlega byrjuð að ganga með og bindum við vonir við að hún verði farin að ganga alveg sjálf fyrir jólin,“ segir Silja.

Sædís fæddist með klofinn góm en fór í aðgerð árið 2018 og gekk hún mjög vel. Það ár þurfti Sædís að fara þrjár óvæntar ferðir á Barnaspítalann en það sem af er þessu ári hefur hún verið mjög hraust og engin óvænt atvik komið upp.

„Ég ákvað að leggja mitt af mörkum og hlaupa fyrir Einstök börn þar sem að félagið er mörgum fjölskyldum ómetanlegur stuðningur. Allir þar hafa reynst okkur mjög vel og sömu sögu er að segja um starfsfólk leikskólans Tjarnarbrekku en ég á vart orð til að lýsa þakklæti mínu með allt góða fólkið sem er til á þessu litla landi okkar“.

Þú getur lagt Silju lið og styrkt Einstök börn á: https://www.hlaupastyrkur.is/einstaklingar/keppandi?cid=70273

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

Kennarasleikjan
Fókus
Fyrir 2 dögum

Mættu í núið og styrktu gott málefni í leiðinni: Jógapartí í Hörpu

Mættu í núið og styrktu gott málefni í leiðinni: Jógapartí í Hörpu
Fókus
Fyrir 2 dögum

Steindi Jr. þarf þína hjálp til að hjálpa Hirti – „Án ykkar deyr hann gleymdur maður. Viljið þið hafa það á samviskunni?“

Steindi Jr. þarf þína hjálp til að hjálpa Hirti – „Án ykkar deyr hann gleymdur maður. Viljið þið hafa það á samviskunni?“
Fókus
Fyrir 3 dögum

Ástæðan fyrir því að aðeins ógiftar og barnlausar konur mega taka þátt í Miss Universe Iceland

Ástæðan fyrir því að aðeins ógiftar og barnlausar konur mega taka þátt í Miss Universe Iceland
Fókus
Fyrir 3 dögum

Sveinn Andri biðst afsökunar á rasískum búningi

Sveinn Andri biðst afsökunar á rasískum búningi
Fókus
Fyrir 4 dögum

Fanney Ingvars tók íbúðina í gegn – Sjáðu fyrir og eftir myndirnar

Fanney Ingvars tók íbúðina í gegn – Sjáðu fyrir og eftir myndirnar
Fókus
Fyrir 4 dögum

Haturssíða stofnuð í nafni dóttur Guðmundu: „Hjartað mitt er gjörsamlega í molum”

Haturssíða stofnuð í nafni dóttur Guðmundu: „Hjartað mitt er gjörsamlega í molum”