„Ég fæ svolítið hressilega flensu og fæ vírus í gegnum hana, ef svo má segja,“

segir Arna Engilbertsdóttir sem fékk aðeins 11 ára gömul taugasjúkdóminn Gullian-Barré, sem er tímabundinn lömunarsjúkdómur þar sem ónæmiskerfið ræðst á eigið úttaugakerfi.

Í viðtali við Sigurlaugu Jónasdóttur í Segðu mér á Rás 1 lýsir Arna því sem við tók, mikil og löng spítalavera þar sem hún bjó á barnaspítalanum, tímabil sem Arna segist þó ekki muna vel. Tímabilið sé í dag eins og að horfa á fjarstæðukennda bíómynd sem henni finnst skrítið að sé líf hennar.

Lamaðist frá hálsi

Arna lamaðist alveg frá hálsi og gat sig hvergi hreyft. Fyrstu einkenni eru oft skyndilegt máttleysi og doði í útlimum. Arna segist muna eftir miklum doða í tungunni og svo missti hún algjörlega máttinn á tveimur sólarhringum. „Margir sem fá Guillian-Barré fá pínu doða hægra eða vinstra megin í líkamann. Þetta er ekki alltaf svona alvarlegt. Hún segist muna þegar hún var að veikjast. „Þetta er mjög sérstök tilfinning en þegar þú ert svona rosalega veikur þá ertu með svolitlu óráði.“

Í fyrstu töldu læknarnir að hún gæti verið með heilahimnubólgu en hið sanna kom tiltölulega hratt í ljóst í rannsóknum á mænuvökva og öðru. „Stór vísbending er að einstaklingurinn er lamaður.“

Langt bataferli

Bataferlið var langt og Arna margar vikur að ná sér. „Það byrjar á því að þú getur aðeins byrjað að hreyfa hendurnar og fæturna. Þarft að læra að labba upp á nýtt og allt þetta, skref fyrir skref. Það er ekkert þrek, það þarf að byggja það allt upp en það er rosalega gaman að finna að nú er þetta að gerast. En það tekur sinn tíma líka. Þolinmæði er lykilatriði.“

Hélt margoft að hún væri að deyja

Margoft hélt Arna að hún væri að deyja. „Það var alveg oft. Oft. Á sama tíma og þetta er mjög skrítin upplifun heilt yfir þá verður dauðinn líka mjög eðlilegur hluti af lífinu. Það er svo stutt á milli en á sama tíma er líkaminn svo ofboðslega sterkur. Það þarf svo mikið að ganga á til að hann gefist upp.“

Vann úr áfallinu

Arna var í mörg ár haldin ótta um að veikjast aftur, en hún hefur á fullorðinsárum unnið úr áfallinu sem veikindin voru og segir hún nánar frá því í viðtalinu.

Í fyrra gaf hún út sína fyrstu bók, matreiðslubókina Fræ sem hefur að geyma rúmlega hundrað fjölbreyttar uppskriftir að gómsætum réttum úr plönturíkinu. Arna segir að þegar hím fær skýra sýn á eitthvað sem hún vill gera verður hún að hlýða, þannig komist hún í gegnum lífsins baráttu.

„Þetta er klárlega eitthvað sem ég fékk í staðinn fyrir margt sem maður kannski missti. Þegar maður er milli tveggja vídda að einhverju leyti. Maður fær gjafir líka, þetta er ekki bara sorg eða sársauki.“

Hlusta má á viðtalið í heild sinni hér.