Danskur sæðisgjafi greindist árið 2023 með sjaldgæfa genastökkbreytingu. Sæði hans hafði þá verið notað til að geta minnst 197 börn, þar með talið fjögur á Íslandi. RÚV hefur fjallað um málið í vikunni en ríkismiðillinn rakti útbreiðslu sæðisins í samstarfi við Samband evrópskra sjónvarpsstöðva. Genastökkbreytingin, berist hún til barns, gerir það að verkum að yfirþyrmandi líkur eru á því að barnið greinist með krabbamein á lífsleiðinni. Eignist það svo sjálft börn eru um helmingslíkur á að barnið erfi stökkbreytinguna. Minnst 10 barna sæðisgjafans hafa þegar greinst með krabbamein og tvö þeirra eru látin.
Öll börn sæðisgjafans þurfa nú að gangast undir genarannsókn til að leiða í ljós hvort þau beri stökkbreytinguna.
Tilvera, samtök um ófrjósemi, kalla eftir því að komið verði á alþjóðlegum mörkum á fjölda barna frá hverjum sæðis- eða eggjagjafa. Þetta kemur fram í tilkynningu frá samtökunum í tilefni fréttaflutnings um mál sæðisgjafans.
„Viljum við sem sjúklingasamtök sem starfa fyrir hönd einstaklinga og fjölskyldna sem glíma við ófrjósemi á Íslandi lýsa yfir eindregnum stuðningi við nýlega sameiginlega yfirlýsingu siðaráða Svíþjóðar, Danmerkur, Finnlands og Noregs, frá í apríl, þar sem kallað er eftir alþjóðlegri reglusetningu sem takmarkar fjölda barna sem geta orðið til frá sama sæðis- eða eggjagjafa.
Í dag eru engar lagalegar takmarkanir á fjölda barna sem getin eru með gjafafrumum frá hverjum gjafa. Dæmi eru frá erlendum sæðis- og eggjabönkum þar sem á bilinu 25-75 fjölskyldur hafa fengið frá einum og sama gjafanum. Samkvæmt norskum heilbrigðisyfirvöldum eru um 83% einstaklinga sem getnir eru með gjafasæði í Noregi getnir með innfluttu sæði, aðallega frá Danmörku. Í Finnlandi voru 21% allra gjafa frá öðru landi árið 2023.“
Á Íslandi séu engin lög um hámarksfjölda einstaklinga sem mega þiggja gjafafrumu frá einum og sama gjafa. Íslendingar frjósemisstofur hafi þó sett sér eigin viðmið þar sem sami gjafi má aðeins gefa tveimur fjölskyldum, vegna smæðar samfélagsins. Tilvera bendir á að engu að síður séu margir Íslendingar sem leita út fyrir landsteinana í frjósemismeðferðir. Því sé mögulegt að kynfrumur frá einum og sama gjafanum séu nýttar af fleiri fjölskyldum en tveimur. Skortur á lögbundnu hámarki veki upp siðferðisleg og læknisfræðileg álitamál og hafi einnig djúpstæð áhrif á sálarlíf fólks. Mál hafi komið upp undanfarin ár þar sem einstaklingar getnir með gjafafrumum uppgötva að þeir deila sama gjafa með tugum og jafnvel hundruðum annarra víðs vegar um heiminn.
„Fyrir gjafa getur tilhugsunin um að fjöldi barna muni hugsanlega leita eftir sambandi við viðkomandi á lífsleiðinni verið yfirþyrmandi og íþyngjandi. Fyrir fólk sem þiggur gjafafrumur getur það verið óþægilegt að vita ekki hversu margar fjölskyldur tengjast sama gjafa og hvort barn þeirra gæti óafvitandi rekist á einstakling getinn með kynfrumu frá sama gjafa.
Þetta eru ekki fræðileg heldur raunveruleg vandamál sem fjöldi fólks stendur nú þegar frammi fyrir. Þetta er fólk sem við erum í forsvari fyrir.“
Tilvera krefst aðgerða.
„Við hvetjum stjórnvöld hér heima sem og innan Evrópu til að hlusta á ákall sjúklinga, fjölskyldna og kynfrumugjafa. Ófrjósemi er læknisfræðilegt ástand sem á skilið læknisfræðilega og örugga meðferð, en notkun gjafafruma verður jafnframt að vera siðferðileg og traust.
Vinnum saman að því að tryggja að réttindi einstaklinga sem getnir eru með frumugjöfum séu virt, að gjafir frá frumugjöfum verði ekki ofnotaðar og að fjölskyldur sem þess þurfa geti nýtt sér tæknifrjóvgun af öryggi og virðingu.“
