„Tökum einn dag í einu“
„Þann 1. júní fæddist lítið kraftaverk en það er systurdóttir mín hún Tania. Þegar hún var enn í móðurkviði kom í ljós að hún er með Downs heilkenni og alvarlegan hjartagalla.“
Á þessum orðum hefst pistill eftir Agnieszku Tyka sem vill með skrifunum aðstoða systur sína og fjölskyldu hennar sem hafa gengið í gegnum gríðarlega erfiða tíma síðustu mánuði. Litla stúlkan sem er í dag 13 daga gömul er með tvennskonar hjartagalla, lokavísugalla (AVSD) og Fallot. Það þýðir að hún er með þrjú göt á hjartanu og mjög þrönga hjartaæð sem þarf að laga í skurðaðgerð sem allra fyrst.
Tania sem fæddist sex vikum fyrir tímann var 1695 grömm þegar hún kom í heiminn. Hún hefur þó örlítið bætt á sig og er í dag orðin 2040 grömm. Tania er undir stöðugu eftirliti en hún er einu sinni búin að fara í hjartastopp.
„Eins og staðan er í dag er hún alltof létt til að þrauka svona stóra og mikla aðgerð. Þar af leiðandi verður hún að bíða. Draumurinn er að hún verði 5 kíló þegar hún fer í aðgerðina en þar sem staðan er alvarleg þá tökum við bara einn dag í einu,“ segir Agniezka í samtali við DV.
Hún segir jafnframt að systir sín ,Elżbieta Mazur, sé mjög langt niðri andlega en á sama tíma er hún þjökuð af fjárhagsáhyggjum. Fjölskyldan er búsett á Ísafirði en mun dvelja í Reykjavík um óákveðinn tíma. Tania er þriðja barn Elzabietu og Miroslaw Ciulwik en fyrir eiga þau tvær dætur, 17 ára og 5 ára.
Sú yngri, Sem heitir Nadia, dvelur nú með foreldrum sínum í Reykjavík og hefur fylgt þeim á barnaspítalann á hverjum degi eftir að systir hennar kom í heiminn. En þau Elżbieta og Mirosław eiga enga ættingja til að sinna henni á meðan þau eru á spítalanum hjá Töniu.
Agniezka segir að hún leiti nú leiða svo að Nadia komist inn á leikskóla á höfuðborgarsvæðinu á meðan þau dvelja hérna þar sem spítalaferðirnar og andleg heilsa foreldra hennar leggist þungt á Nadiu.
Í pistlinum greinir Agniezka frá því að systur sinni hafi verið ráðlagt að fara í fóstureyðingu eftir að það sást, eftir legvatnsstungu, að barnið væri með alvarlegan hjartagalla og Downs heilkenni.
„Elzbieta harðneitaði. Hún sagði að það kæmi alls ekki til greina og að hún gæti ekki lifað áfram ef hún þyrfti að láta að eyða fóstrinu,“ segir Angiezka í samtali við Dv.is og bætir við að systir sín lifi fyrir börnin sín og elski þau meira en allt.
Agniezka segir að tekjurnar sem þau hjónin fái núna standi engan vegin undir þeim kostnaði sem þau þurfa að reiða út vegna veikindanna. Hjónin voru bæði í tveimur vinnum á Ísafirði áður en Tania kom í heiminn. „Allar þesar litlu upphæðir. Þetta er svo fljótt að koma.“
„Elzbieta er búin að ganga í gegnum mjög margt í lífinu og afleiðingar af því hafa haft áhrif á andlegu heilsu hennar. Hún má eiga það sama hvað gengur á þá harkar hún það af sér með bros á vör.“
Hún heitir á alla þá sem mega við því að létta undir fjárhagsáhyggjum systur sinnar svo hún geti einbeitt sér að Taniu litlu.
„Þetta verður erfitt, dýrt og langt ferli og óvíst hvað framtíðin ber í skauti sér en við fjölskyldan reynum að líta á björtu hliðarnar því kraftaverk gerast daglega. Því bið ég ykkur öll um að leggjast á eitt, gera góðverk og hjálpa Ellu og Mirek í þessari baráttu með því að styrkja þau. Margt smátt gerir eitt stórt.“
Bankanúmer: 0154-26-002615 Kennitala: 1602773199.
