Fékk rétta sjúkdómsgreiningu eftir tíu ár – Segir lækna gjarna á stimpla konur í hennar stöðu sem móðursjúkar
„Ég hitti fólk og það segir; hvaahh, ég sá þig nú í Kringlunni um daginn og þú varst bara eins og hershöfðingi, ekkert að þér. En þá eru það þessar fimm mínútur sem maður er búin að hafa sig til og peppa sig af stað og fólk sér mann þá sjaldan sem maður er ekki fastur upp í rúmi,“ segir Bára Halldórsdóttir sem haldin er Behcets, sjaldgæfum sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdómi, en sökum veikindanna er hún óvinnufær og þiggur því bætur. Bára er með ósýnilega skerðingu og fötlun hennar ekki beint sýnileg en í samtali við vefinn Tabú kveðst hún margoft lenda í því að fólkið í kringum hana dragi veikindi hennar í efa og jafnvel ókunnugt fólk gjóti að henni athugasemdum, til að mynda þegar hún leggi í bílastæði sem er ætlað fötluðum. Þá segir hún viðhorf lækna oft lítið skárra, þeir gefi í skyn að einstaklingar í henni stöðu séu að ímynda sér veikindi sín eða blása þau upp.
Bára var einnig í viðtali við Pressuna í fyrra þar sem fram kom að það tók hana tíu ár að fá loks rétta sjúkdómsgreiningu.
„Þetta er sjúkdómur sem greinist oft ekki fyrr en eftir langan tíma. Maður er alltaf þreyttur eða heldur að maður sé þreyttur, en það eru í raun verkir sem maður afgreiðir sem þreytu. Ég lenti í því að vera greind sem þunglynd fyrst og kannski verður maður líka þunglyndur af því að vera stöðugt með verki.“
Í samtali við Tabú segir Bára að þegar hún setti fyrst inn mynd af sér á Facebook í hjólastól hefði verið eins og fólk fengi sjokk.
„Það var samt búið að sjá mig nærri líðandi út af og farandi inn og út af spítala. Ég þekki einmitt mann sem er með ósýnilegan sjúkdóm og hann fór að ganga með teigjubindi á öðrum handleggnum því þá sýndi fólk honum meiri tillitssemi.“
Þá segir Bára að þekkt sé innan hópa fólks með ósýnilegar skerðingar að verr sé tekið á móti konum en körlum í sömu stöðu. Í mörgum tilfellum sé auðveldara fyrir karlana að komast í almennilegar rannsóknir og fá viðegiandi læknisaðstoð.
„Allar þær konur með ósýnilega sjúkdóma sem ég þekki eiga þá sögu að þær hafi þurft að bíða, það hafi ekki verið hlustað á þær, þær eru greindar með hitt og þetta og eru settar á geðlyf. Það er ekki fyrr en það kemur almennilega í ljós hvað er um að vera sem þær fá loksins aðstoð,“ segir Bára og bætir svo við:
„Það er oft ekki tekið mark á þeim og oft þurfa þær þess vegna að þrauka í gegnum alls konar vitleysu“. Það sem er hættulegt við þetta er að konur, eins og hún sjálf, fara að innbyrða þessi skilaboð.“
Þá nefnir Bára einnig holdafarsmisrétti í heilbrigðiskerfinu, en sjálf hefur hún fundið fyrir því þar sem hún er ekki í kjörþyngd.
„Það er auðvitað mjög erfitt að finnast maður vera sexý þegar það er endalaust verið að finna eitthvað að líkamanum manns þegar maður er í ofanálag með mikla verki – og þegar maður þarf stundum aðstoð við persónulega hluti frá maka sínum verður það erfiðara,“ segir hún en hún kveðst vilja upplýsa fólk um „alla erfiðleikana sem eru yfirleitt bara undir yfirborðinu,“ eins og hún orðar það.
