„Þegar þú ert hræddur um líf þitt þá eru peningar það síðasta sem þú átt að þurfa að hafa áhyggjur af. Ég bjóst aldrei við því að lenda í þessari stöðu og hvað þá að þurfa endalaust að vera að borga fyrir hitt og þetta,“segir Kristín Erla Þráinsdóttir en líf hennar og fjölskyldu hennar tók mikla kollsteypu fyrir sex árum þegar Kristín greindist með brjóstakrabbamein, þá nýorðin þrítug. Rétt eins og fleiri sem ganga í gegnum krabbameinsmeðferð hér á landi hafa Kristín og eiginmaður hennar, Trausti Sigurðsson, þurft að taka á sig gífurlegan kostnað og hljóðar upphæðin í dag upp á rúmlega eina og hálfa milljón. Kristín segir niðurgreiðslur og tryggingar ekki gera ráð fyrir margvíslegum aukakostnaði sem falli til og erfitt og ósanngjarnt sé að þurfa að leita á náðir styrktarsjóða til að standa straum af útgjöldunum.

Kristín greindist fyrst með krabbamein árið 2010. Hún hafði fundið hnút í öðru brjóstinu. Heimilislæknir taldi í fyrstu að um væri að ræða harðsperrur og Kristín þurfti að eigin sögn að hálf berjast fyrir því að komast í myndatöku. Talið var ólíklegt að svo ung kona gæti verið með þessa tegund krabbameins, auk þess sem engin saga er um brjóstakrabbamein í ætt Kristínar. Sú var engu að síður raunin.

„Auðvitað er maður ekkert að pæla í krabbameini á þessum aldri, enda hefur maður svosem um nóg annað að hugsa, eins og bara það stofna fjölskyldu og koma undir sig fótunum,“ segir Kristín en um það leyti sem hún greindist var líf þeirra hjóna eins og hjá flestum ungum Íslendingum: þau áttu unga dóttur og voru þau byrjuð að safna sér fyrir útborgun í íbúð.

Eftir að í ljós kom að um brjóstakrabbamein var að ræða gekkst Kristín undir skurðaðgerð og síðar lyfja og geislameðferð. Síðar kom í ljós meinvarp í lunganu og við tók önnur skurðaðgerð og lyfjameðferð. Í dag fer Kristín í myndatöku og eftirlit á hálfsárs fresti.

Í lyfjameðferðinni.

Hún segir erfitt að vera kippt út úr daglegu lífi og út af vinnumarkaðnum. Líf fjölskyldunnar er mikið breytt í dag en Kristín hafði áður lokið námi í fornleifafræði og starfaði á leiksskóla. Í dag þarf fjölskyldan hins vegar að reiða sig á tekjur heimilisföðursins eingöngu. „Ég er öryrki í dag en ég hef samt sótt nám í HÍ í náms- og starfsráðgjöf. Það hjálpar mikið að dreifa huganum.“

Frjósemismeðferð kostaði 700 þúsund

Beinn kostnaður við veikindi Kristínar er í kringum eina og hálfa milljón. Sparifé hjónanna var því fljótt að hverfa. Inni í kostnaðinum eru læknisheimsóknir, blóðprufur, myndatökur og lyfjakostnaður en stærsti kostnaðarliðurinn er þó frjósemismeðferð, en hana gekkst Kristín undir aðeins tveimur dögum eftir greininguna. „Við áttum eitt barn og höfðum hugsað okkur að eiga fleiri. Ég gat þess vegna ekki hugsað mér annað en að fara í aðgerðina.

Svo er það allur þessi aukakostnaður sem ekki er gert ráð fyrir. Til dæmis þegar þú leggur fyrir utan spítalann til að fara í krabbameinsmeðferð þá þarftu að greiða stöðugjald í hvert skipti. Ég þurfti líka að fara til sjúkraþjálfara sem kostaði mikið. Svo þarf að fylgjast betur með tönnunum og svo er líka mælt með að krabbameinssjúklingar taki mataræðið í gegn. Þá má heldur ekki gleyma sálfræðikostnaði enda fer andlega hliðin algjörlega á hvolf þegar líf manns breytist á þennan hátt. Allur þessi kostnaður tínist saman.“

Full vinna að vera veikur

Kristín og Trausti hafa fengið fjárhagslegan stuðning frá Neyðarsjóði Krafts vegna veikindanna og kveðst Kristín eiga félaginu gífurlega mikið að þakka.

Hún telur tvö atriði skipta sköpum þegar kemur að aðstæðum krabbameinsveikra hér á landi.

Annars vegar að einfalda kerfið. „Það er rosaleg vinna að þurfa endalaust að vera að fara út um allt að redda hinum og þessum gögnum og pappírum og skila á hina ýmsu staði. Sumir segja að það sé full vinna að vera veikur og ég get alveg tekið undir það.“

Hins vegar að fella niður kostnað. „Það ætlar enginn að verða veikur og það segir sig sjálft að það er enginn að spara fyrir öllum þessum kostnaði. Það er auðvitað yndislegt að til séu öll þessi styrktarfélög eins og Kraftur og Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna. En viljum við búa í samfélagi þar sem það þarf að hafa þessi félög? Þar sem það þarf alltaf að betla fyrir pening til að eiga fyrir lífsnauðsynlegri þjónustu?

Kristín telur mikilvægt að vekja upp umræður um stöðu heilbrigðiskerfisins. Nú nálgast kosningar og eins og þorri kjósenda telur hún heilbrigðismálin mikilvægasta málaflokkinn.

„Það getur hver sem er lent í þessari stöðu. Þú veist ekki hvort þú gætir þurft að vera að nýta þér þessa þjónustu heilbrigðiskerfisins á morgun og flestir þekkja einhvern sem hefur eða mun þurfa að gera það. Þetta skiptir okkur öll máli.“