Fólk með POTS verður fyrir fordómum og er stimplað sem letingjar sem nenna ekki að vinna en það er langt frá raunveruleikanum. Hanna Birna Valdimarsdóttir, sem er gestur vikunnar í Fókus, viðtalsþætti DV, segir að hana langi aftur á vinnumarkað og sjái fram á að gera það eftir áramót. En eftir að Sjúkratryggingar Íslands hættu niðurgreiðslu á vökvagjöf fyrir sjúklinga með POTS þá virðist það fjarlægur draumur.
Sjá einnig: „Til hamingju, þú eignaðist stóran og fallegan dreng en við vitum ekki hvort konan þín lifir af“
Hlustaðu á þáttinn með Hönnu Birnu á Spotify og öllum helstu hlaðvarpsveitum. Textabrot úr þættinum má lesa hér að neðan.
POTS er heilkenni og upplifir fólk misjöfn einkenni. Sumir upplifa væg einkenni á meðan aðrir upplifa mikla skerðingu á lífsgæðum. Meðal einkenna eru svimi, hjartsláttarónot, yfirlið, truflun við hugsanir, minni og einbeitingu, þreyta, höfuðverkur, svefntruflanir og brjóstverkur.
Frá og með 1. október hættu sjúkratryggingar niðurgreiðslu á saltvatnsgjöf til sjúklinga með POTS-heilkenni. Fyrir Hönnu Birnu hefur þetta mikil áhrif.
„Nú er ég búin að mennta mig og fór í gegnum háskólanám með öll þessi einkenni og það var eitthvað að, eins og við erum búin að vera að reyna að benda, til dæmis þingmönnum á, það hljóta að vera miklu meiri not fyrir okkur, og ódýrara, að borga vökvagjöf fyrir okkur en að hafa okkur á örorku,“ segir Hanna Birna.
„Nú er til dæmis ein vinkona mín, sem er með POTS, að fylla út örorkupappíra núna. Hún er búin að prófa öll úrræði, en hún er of veik fyrir Reykjalund, of veik fyrir Virk, það eina sem hún á eftir að prófa er vökvagjöf. En hún er í alvörunni að fylla út örorkuumsókn því vökvagjöf stendur ekki lengur til boða. Það er svo sorglegt að horfa upp á þetta.“
Hanna Birna segir að það séu einnig mörg börn með POTS. „Það á það til að gleymast í þessari umræðu, það eru fullt af börnum, börn sem eru að reyna að stunda nám, en þau eru kannski rúmliggjandi.“
Yngsta barnið sem Hanna Birna þekkir til er þrettán ára gamalt.
Hanna Birna, sem er formaður Samtaka um POTS á Íslandi, segist telja að það séu um 700-800 manns með POTS á Íslandi og að um 93 prósent þeirra séu konur. Hún segir að það sé leiðinlegt að finna fyrir fordómunum en hún minnir sig reglulega á að það sé ekki persónulegt, heldur fáfræði.
„Auðvitað er þetta rosalega sárt að heyra þessa fordóma, að það ætti frekar að nýta peningana í eitthvað sem er „alvöru.“ En maður er bara duglegur að minna sig á að þetta er ekki persónulegt. Þetta er ekki skot á mig og mína persónu. Og það er svolítið gott að geta sett upp þennan vegg. En auðvitað skiptir þetta mann hjartans máli,“ segir Hanna Birna.
„Þetta bætir lífsgæðin, þó svo það geti ekki allir farið að vinna aftur þá er hægt að njóta lífsins. Það eru einstæðir foreldrar með POTS. Ég er mjög heppin að eiga gott bakland sem grípur þessa bolta en ég hef miklar áhyggjur af fólkinu sem hefur engan, sérstaklega núna þegar vökvagjöf er ekki lengur í boði sem meðferðarúrræði.“
Hanna Birna ræðir nánar um baráttuna og eigin reynslu í þættinum sem má hlusta á hér. Hanna Birna er eins og áður sagði formaður Samtaka um POTS á Íslandi og stendur fyrir undirskriftalista þar sem er skorað á heilbrigðisyfirvöld að endurskoða ákvörðun sína. Skrifa undir hér.
Facebook-síða Samtaka um POTS á Íslandi.
