Benjamín Nökkvi Björnsson var 11 ára þegar hann lést 1. maí 2015. Benjamín Nökkvi var aðeins níu vikna þegar hann greindist með krabbamein, mein sem hann glímdi við upp frá því sína stuttu ævi.
„Hann var sterkasta, hamingjusamasta, auðmjúkasta, þakklátasta, fallegasta sál sem ég hef nokkurn tímann hitt, og sál mín saknar hans svo mikið. Litla, mjúka hendin hans sem smeygir sér inn í mína, leitandi eftir hjálp til að taka ótta hans í burtu þegar hann var hræddur við eitthvað, og síðustu vikurnar þegar hann átti erfitt með að sofna – litla, mjúka hendin hans og orðin: „Mamma, eigum við að reyna aftur, ég trúi að það muni ganga…“
Við fórum af stað að kvöldi 4 október 2003, hálfum sólarhring síðar var ég stigin inn í nýja veröld sem ég átti eftir að kynnast vel, enda var dvalartími minn þar rúmlega 4000 dagar eða 11 ár og 6 mánuðir. Ég var enn móðir þriggja barna, sá elsti varð fimm ára fjórum dögum eftir að ég steig inn í þessa nýju veröld, millikrílið 2 ára, og yngsta barnið mitt var níu vikna – eini munurinn var að nú átti ég ungabarn með afar sjaldgæft og illlæknanlegt krabbamein.
Á baráttudegi Verkalýðsins, hinn 1 maí 2015, eftir tvenn beinmergsskipti sem fengu hið illvíga krabbamein að hopa í næstum 10 ár, greiningu lífsalvarlegs lungnasjúkdóms fimm árum fyrir dauða hans, bið eftir lungnaígræðslu og rúmlega 11 ára dans í veröld langvinnra og stöðugra veikinda þar sem líf hans hékk oft á bláþræði, gat líkami Benjamíns Nökkva ekki meir. Ferðalag hans til Nangijala tók einungis 3 klukkustundir og 42 mínútur, virkur undirbúningstímin minn voru þó 6 dagar ef einhver skyldi halda, líkt og þessi sálfræðingur mögulega leyfði sér að vona, þó ég tryði því ekki, að lengri „undirbúningstími“ myndi gera áfallið og sársaukann eitthvað minni þegar barnið mitt myndi deyja…“
Þessi orð skrifar Eygló Guðmundsdóttir móðir Benjamíns Nökkva í hjartnæmri færslu á KarolinaFund, en þar safnar hún framlögum til útgáfu bókar um sögu sonar síns, Bréf til Benjamíns. Bókina segir hún skrifaða til allra sem á einhverjum tímapunkti í lífi sínu hafa þurft að standa fyrir ómanneskjulegu og langvinnu streituástandi. Það er alveg sama hvaða nafn ástandið ber ef það skilar sér þess konar streitueinkennum sem ennfremur geta leitt til fullkominnar lífsörmögnunar.
Bókin er mannleg fræðslubók, persónuleg frásögn og innsýn byggð á dagbókarskrifum Eyglóar í ferðalag foreldris með barni sínu sem glímir við krabbamein og hvernig lífið er eftir að barnið fellur frá.
Bókin verður í þremur hlutum að sögn Eyglóar og sá síðasti er innsýn í hvernig lífið eftir að missa barn/einhvern sér nákominn getur litið út og þær sálfræðilegu áskoranir sem það getur haft í för með sér í samfélagi við aðra. Síðasti hluti byggir einnig á klínískri reynslu af því að vinna með einstaklinga sem hafa misst einhvern sér nákominn, og tilraun að útskýra út frá sálfræðilegu sjónarmiði þær áskoranir sem virðast með mörgum sameiginlegar hvað varðar upplifun langvinnra veikindi, langtímastreitu, missis, sem og úrvinnslu sorgar af ýmsum toga.
Eygló segir bókina eiga erindi til allra og gildi og viðhorf sonar hennar varðandi lífið eitthvað sem allir geti horft til og tekið til sín.
„Fyrst og fremst er þetta bókin hans Benjamíns Nökkva en á sama tíma eru þetta viðbrögð mín og lærdómur frá því að hafa lifað í brjálæðislegum aðstæðum í tæp tólf ár. Þeirri þekkingu vil ég miðla áfram þó svo að Benjamín muni uppi í skýjunum skamma móður sína fyrir dónaskap, reiði og biturð á köflum.“
Á KarolinaFund má lesa minningarorð Eyglóar um Benjamín Nökkva og tvær nýrri færslur skrifaðar í maí 2020 og maí 2024 þegar fimm ár og níu ár voru liðin frá andláti hans.
„Benjamín fékk að kveðja þessa tilveru umvafinn þeim sem hann elskaði, óhræddur, búinn að eiga frábæra viku áður en hann dó þar sem við áttum djúpar samræður um lífið, hugsanir um af hverju sumir velja að kveðja lífið þegar engin lífsgæði eru eftir, vangaveltur um að kannski yrði hann fyrir vonbrigðum þó hann fengi nýju lungun því kannski myndi hann samt ekki getað gert allt sem hann dreymdi um, og svo óendanlega margt annað sem enn og aftur sýndi þá visku sem hann kom með með sér hingað til okkar á jörðina. Benjamín var einn af þessum Meisturum sem kunni allt það sem okkur hinum langar að læra í þessu lífi – Æðruleysi; Að njóta hvers dags; Að sýna einlægan kærleika; Ekki meiða aðra, hvorki í orðum né öðrum gjörðum; Vera maður sjálfur án þess að hræðast álit annarra, og endalaust annað. Líkt og presturinn okkar sagði í jarðarförinni: „sælir eru hjartahreinir…. Og eftir að hafa ferðast með honum í heimi alvarlegra veikinda í næstum 12 ár verð ég að segja að hugrakkari einstakling hef ég ekki fyrirhitt og hjartahreinni og fallegri sál hef ég ekki kynnst. Ég lofa því að það verður „allt í lagi“ með okkur öll, því þau viskuorð hrutu svo oft af vörum þínum en sáust jafnoft í augum þínum: „Mamma mín, þetta verður allt í lagi“. Ég lofa að við munum halda áfram að vera góð við hvert annað, rífast líka stundum, gráta því við söknum þín ástin mín, en við munum líka halda utan um og hugga hvert annað og mikilvægast af öllu halda áfram að njóta líkt og þú kenndir okkur svo vel og halda áfram að vera steikt, pínu skrýtin, fíflast eins og brjálæðingar, og, halda áfram að HLÆJA saman. Ég LOFA! Hvíl í friði yndið mitt, og ég veit að þú ert nú þegar búinn að setja saman súperfótboltalið sem mun vinna allar deildir í himnaríki. Ég elska þig, ávallt, elsku hjartað mitt,“
skrifar Eygló meðal annars í minningorðum í maí 2015.
Þeir sem vilja styrkja verkefnið á KarolinaFund geta gert það hér.
Benjamín Nökkvi var mikill áhugamaður um fótbolta, og hann var rauður í gegn og studdi sína menn í Liverpool. Á legsteini hans eru rituð einkunnarorð félagsins You Will Never Walk Alone, eða Þú gengur aldrei einn.
Benjamín Nökkvi var á sínum tíma gerður að heiðursfélaga í Liverpoolklúbbnum á Íslandi „enda var hann sína stuttu ævi rauður í gegn og studdi ávallt sína menn í gegnum súrt og sætt. Núna er móður hans að gefa út bók um líf hans og vantar aðstoð okkar til að fjármagna lokahnykkinn og að sjálfsögðu deilum við þessu-YNWA,“ segir í færslu íslenska klúbbsins á Facebook.
Eygló segir sögu Benjamíns Nökkva í viðtali við Frosta Logason í Spjallinu.
„Ég dett í einhvern raunveruleika þessar síðustu viku og átta mig á að þó hann hafi verið metinn hæfur til lungnaskipta 14 mánuður áður. Er hann eitthvað í standi í dag til að fá ný lungu? Því honum fór hratt hrakandi síðasta mánuðinn. Þó ég hafi alltaf haft von þá varð þarna raunveruleikatékk.“
Aðspurð um hvenær Benjamín áttaði sig sjálfur á að líf hans væri að enda segir Eygló:
„Daginn sem hann dó. Þá veit ég að hann vissi það, af því hann sagði það bara. Hann var búinn að tala alla þessu viku um þetta, fór varlega inn í það, lífið og eitthvað svona og miklar pælingar. Á föstudeginum um hádegi vildi hann hringja í mömmu, hún bjó fyrir vestan og spjallaði við hana og sagði, ég vissi það nokkrum dögum seinna: „Veistu amma, ég held ég þurfi að pakka í töskur og flytja upp í skýin.“
Lágu þau mæðgin saman um tvöleytið sama dag að bíða eftir lækni og þá segir Benjamín við móður sína: „Mamma ég held ég eigi ekki mikið eftir. Ég held ég nái ekki að fá lungun mín.“
Benjamín var umhugað um móður sína á þessari stundu og spyr hana hvort henni finnist erfitt að hann tali svona. Eygló segir að hún hafi tárast og sagt:
„Auðvitað er ég leið, en ég er ekki leið að þú hafir sagt þetta. Mér finnst gott að þú talir um þetta.“
„Hvernig líður manni? Þú ert einhvern veginn á stað þar sem þú ert þarna fyrir barnið.“
Eygló segir þó að henni hafi ekki dottið í hug að þetta væri síðasti dagur Benjamíns Nökkva.
„Það sem skipti hann máli hans síðustu daga var að við yrðum í lagi, að hann myndi sleppa takinu. Svo segir hann og horfir á mig: „Æi mamma skiptir ekki máli, ég segi þér þetta bara á morgun. Ég er svo rosalega þreyttur núna, ég ætla að hvíla mig aðeins.“ Og það var það síðasta sem hann sagði.“
Tíu ár eru að verða síðan Benjamín Nökkvi lést, en Eygló segir enn oft hugsa til síðustu orða hans.
„Þessi orð gáfu mér rosa mikið. Við eigum ekkert endilega alltaf á morgun og getum auðvitað ekki alltaf gert allt. Við vitum ekki hvort við eigum á morgun. Ég hef alltaf verið lífsglöð og notið lífsins, en núna ef ég þrái að gera eitthvað þá bara geri ég það.“
