Líf þeirra Herberts Heiðarssonar og Eydísar Hlíðar tók kollsteypu um síðustu jól þegar Herbert fékk heilablóðfall og missti í kjölfarið getuna til að tala og stjórna líkamanum. Herbert hefur fengið hluta af getunni til baka en lífsgæði hans eru engu að síður verulega skert. Ómögulegt er að segja til um hvort Herbert muni jafna sig að fullu en parið bindur vonir við að byltingarkennd læknismeðferð í Bandaríkjunum muni gera honum kleift að endurheimta fyrra líf. Herbert þráir ekkert heitar en að öðlast aftur getuna til að tala og eiga samskipti við fólkið í kringum sig. Herbert á einnig 3 börn og eðli málsins samkvæmt hefur þetta tekið mikið á þau, og alla fjölskylduna.
Eydís starfar í ferðaþjónustu en Herbert er lærður bifvélavirki og hafa þau verið búsett í Hveragerði frá því í ágúst á síðasta ári, en þar hafa þau fest kaup á einbýlishúsi. Áður en lengra er haldið skulum við fara aðeins aftur í tímann, til ársins 2015 þegar leiðir parsins liggja saman.
„Ég var sem sagt í Eurovisionpartíi hjá vinkonu minni. Partíið var orðið frekar leiðinlegt og við vorum farin að syngja. „Hey, ég held að strákurinn á efri hæðinni kunni á gítar,“ sagði vinkona mín,“ rifjar Eydís upp. Eydís gerði sér lítið fyrir, bankaði upp á hjá „stráknum sem spilaði á gítar“ og bauð honum að vera með í gleðskapnum. Gítarleikarinn reyndist vera Herbert. „Og hann hefur nú bara ekkert losnað við mig síðan!“ segir Eydís hlæjandi.
Á jóladag 2018 fór Herbert skyndilega að finna fyrir miklum höfuðverkjum. Maður sem fram að þessu var nánast alheilbrigður og fékk næstum aldrei höfuðverk, að sögn Eydísar.
„Þetta var hræðilega slæmur hausverkur og hann varð bara verri og verri næstu daga.“
Herbert leitaði á heilsugæsluna í Hveragerði þegar þar var opnað á ný, tveimur dögum síðar.
„Ég fór í vinnuna á meðan. Herbert fór gangandi á heilsugæsluna og hringdi í mig á leiðinni, hann hafði þá þurft að stoppa þrisvar sinnum á leiðinni til að hvíla sig. Sjálfur man hann ekkert eftir því að hafa farið þangað.“
Læknir á heilsugæslunni taldi líklegast að höfuðverkurinn væri tengdur vöðvabólgu og leit einnig til þess að Herbert hefur áður þurft á lyfjum að halda vegna of hás blóðþrýstings. Herberti voru uppáskrifuð þvagræsilyf til að hjálpa til við að lækka blóðþrýsting enn frekar og sagt að „taka því rólega og láta konuna nudda sig.“
„Nokkrum dögum síðar, á gamlársdag, kom ég heim úr vinnunni og Herbert var enn þá með þennan bilaða hausverk. Þá var liðin heil vika. Við fórum upp á spítala á Selfossi til að athuga hvort það væri nú ekki eitthvað hægt að gera. Aftur fékk hann þessa sömu greiningu, að þetta væri vöðvabólga, fékk einhverja sprautu við verkjunum og var sendur heim með 600 mg af íbúfeni,“ segir Eydís og bætir við að eftir á að hyggja þá hafi Herbert ef til vill ekki verið fullkomlega áttaður þegar hér var komið sögu. „Hann var náttúrlega með heilablóðfall í gangi þarna, og vissi kanski ekkert fullkomlega hvað hann ætti að segja eða hvernig hann ætti að lýsa þessum einkennum.“
Gamlársdagur leið án þess að líðan Herberts batnaði nokkuð.
„Við vorum tvö ein heima og ætluðum að reyna að gera eitthvað úr kvöldinu. Ég dröslaði honum með mér á brennu, hann var svo orkulaus að við þurftum að leggjast í grasið. Þetta var orðið virkilega „skerí“. Hann man sjálfur ekkert eftir þessum degi.“
Á brennunni rákust Eydís og Herbert á nágrannakonu sína og eftir að hún hafði heyrt þau lýsa einkennum Herberts: hnakkastífni, sárum höfuðverk og orkuleysi, nefndi hún við þau að hugsanlega gæti verið um heilahimnubólgu að ræða. Eydís segist þá fyrst hafa farið að draga greiningu læknanna í efa. Það vill svo til að Eydís hefur sinnt björgunarsveitarstarfi í gegnum tíðina, og meðal annars fengið þjálfun í því að framkvæma svokallað „stroke test“ á einstaklingum, til að skera úr um hvort viðkomandi sé kominn með blóðtappa. Hún prófaði því að framkvæma slíkt próf á Herberti, sem hann stóðst.
„Hann gat þrátt fyrir allt brosað og lyft báðum handleggjum og talað,“ segir Eydís og bætir við að þrátt fyrir einkennin hafi hún ekki verið sannfærð um að eitthvað alvarlegt væri á ferð. „Ég hef sjálf verið með mígreni og verið alveg rugluð.“
Ástandið á Herberti fór hríðversnandi næstu daga, hann varð sífellt ruglaðri og vankaðri. Þann 7. janúar var hann farinn að detta til hliðar og gat ekki staðið stöðugur. Á þessum tímapunkti var Eydísi hætt að lítast á blikuna. „Hann náði rétt svo að ganga út í bíl.“
Þau ruku undir eins á sjúkrahúsið á Selfossi, sem er í rúmlega tíu mínútna akstursfjarlægð frá heimili þeirra. Þegar þangað var komið var Herbert orðinn máttlaus í hægri fætinum og þurfti að rúlla honum inn í hjólastól. Eydís segir að á þessum tímapunkti hafi læknar loksins áttað sig á alvarleika stöðunnar.
„Einn læknir spurði mig hvort Herbert væri búinn að vera líkur sjálfum sér upp á síðkastið og ég svaraði að hann væri svo sannarlega ekki búinn að vera það, enda búinn að vera ruglaður og illa áttaður. Hann var sjálfur engan veginn meðvitaður um stöðuna á sjálfum sér.“
Eftir að hafa verið settur í heilaskanna kom í ljós að Herbert hafði fengið heilablæðingu. „Þetta var sem sagt æðagúll sem byrjaði að leka. Það eru víst eitthvað um tíu prósent mannkyns sem eru með þannig. En það bara kemur ekki í ljós hjá megninu af fólki fyrr en einmitt eitthvað svona gerist, eða ef það þarf að mynda heilann út af einhverju öðru,“ útskýrir Eydís.
Leiðin lá beint á bráðamóttöku Landspítalans í Fossvogi og var Herbert lagður inn á gjörgæslu. Daginn eftir tók við aðgerð með þræðingu í gegnum nára. Nál er þá stungið í slagæð og holleggur þræddur upp að svæðinu þar sem tappinn situr. Aðgerðin átti þó eftir að vinda upp á sig. Eydísi og föður Herberts var tjáð að aðgerðin myndi taka allt frá 2 klukkutímum upp í 8 tíma. Fjórum klukkustundum síðar stóð aðgerðin enn yfir. Eydís og tengdafaðir hennar gátu lítið gert nema að bíða í óvissunni. Að lokum mætti til þeirra níu manna læknateymi.
„Þar sem að það leið svo langur tími þar til hann fékk greininguna, þá hafði blóðtappi byrjað að myndast í heilanum. Blóðtappinn splundraðist í marga minni tappa sem fóru út um allan líkamann. Það þurfti að elta þá uppi og sjúga þá burt.“
Í ljós kom að æðagúllinn var tvöfaldur og líklega með tvo blæðingarstaði. Hinum var lokað í aðgerð nokkrum mánuðum síðar. Herbert vaknaði strax eftir aðgerðina, ófær um að tala og hreyfa sig eða þekkja þá sem voru í kringum hann. Tveimur vikum síðar var hann síðan fluttur á almenna heila- og taugadeild.
„Þá var hann farinn að ná áttum, farinn að geta sagt „já“ og „nei“ og var farinn að þekkja okkur aftur. Hann var þá líka kominn með mátt í aðra hendina..
Næsta hálfa árið tók við stíf endurhæfing, fyrst um sinn á Grensásdeild. Herbert þurfti að læra að ganga og tala upp á nýtt og fékk meðal annars hjálp frá sjúkraþjálfara og talmeinafræðingi. „Hann var ótrúlega fljótur að ná að standa í fæturna og ganga óstuddur,“ segir Eydís. Herbert kom alfarið heim í júlí og sækir nú tíma hjá sjúkraþjálfara og talþjálfara og er byrjaður í starfsendurhæfingu hjá Virk. „Þetta er svona allt í áttina, hann þarf ekki lengur að vera í prógrammi allan sólarhringinn.“
En það er enn þá töluvert í land. Lífsgæði Herberts eru enn þá verulega skert. Það er þungur biti að kyngja fyrir ungan mann í blóma lífsins. Herbert getur ekki spilað á hljóðfærin sín, trommurnar sínar og gítarinn, en tónlistin er ein af helstu ástríðum í lífi hans. Þá getur hann ekki heldur sinnt vinnu.
„Hann hefur endurheimt hluta af málinu, en talar hægt og hikandi og á erfitt með tjáskipti. Skammtímaminnið er heldur ekki komið alveg til baka og hægri höndin er enn þá alveg lömuð. Hann hefur mjög lítið þol og er enn þá svolítið illa áttaður og ringlaður.“
Læknar hafa tjáð Herberti og Eydísi að ekki sé hægt að segja til um hvort hann muni ná sé að fullu eða ekki. Það eina í stöðunni er að halda endurhæfingu áfram í von um til að stuðla að frekari bata
„Það er erfitt að segja til um framhaldið. Þetta er svo einstaklingsbundið. Hugsanlega mun hann sýna framfarir, en hann gæti líka verið nákvæmlega eins og hann er núna, alltaf. Það er talað um að mesti batinn komi fram á fyrstu þremur mánuðunum. Þessir þrír mánuðir eru auðvitað löngu liðnir núna. Hann hefur verið að staðna töluvert, og undanfarið hefur lítið breyst. Hann er allur að styrkjast en hreyfigetan hefur lítið aukist.“
Fyrir nokkrum mánuðum las Herbert grein um íslenska stúlku sem hafði fengið heilablóðfall og seinna gengist undir læknismeðferð við Institute of Neurological Recovery (INR) í Flórída. Meðferðin gengur út á það að lyfi er sprautað inn í mænugöngin og látið renna með blóðrásinni upp í heila. Það mun draga verulega eða alveg úr bólgum í heilanum og taugavefjum.
„Þetta lyf sem er notað er reyndar búið að vera til í mörg ár, en það hefur verið notað við gigt, til að draga úr einkennum gigtar. Það sem er byltingarkennt við þessa meðferð er að þetta lyf er notað á allt annan hátt, með því að sprauta því inn í mænugöngin. Lyfið endurvekur heilafrumurnar sem eru í dvala og dregur úr bólgum og spasma. Fólk endurheimtir málið og í sumum tilfellum fær það hreyfigetuna til baka,“ útskýrir Eydís en hægt er að kynna sér meðferðina nánar á vef stofnunarinnar.
Í kjölfar þess að hafa lesið um reynslu íslensku stúlkunnar fór Herbert á stúfana og aflaði sér frekari upplýsinga á netinu. Hann fann meðal annars myndbönd þar sem tekin voru viðtöl við einstaklinga sem gengist hafa undir meðferðina og náð undraverðum árangri. Eftir það var ekki aftur snúið. „Hann bara grét. Þarna fékk hann vonina um að geta talað aftur,“ segir Eydís. Hún segir öruggt að meðferðin muni skila árangri, en að hve miklu leyti sé þó óljóst. „Hann gæti farið að tala að fullu aftur. Og það væri geggjaður bónus ef hann myndi fá máttinn í höndina aftur.“
„Ég vil koma aftur, og spila kannski á gítar,“ skýtur Herbert inn í, sem hingað til hefur setið og hlustað á samræður Eydísar og blaðamanns.
Herbert og Eydís fengu símtal frá INR á dögunum og var þeim tjáð að Herbert væri gjaldgengur í svokallað greiningarviðtal. Ef allt gengur að óskum í því viðtali mun hann fá vilyrði til að gangast undir meðferðina sjálfa. Greiningarviðtalið eitt og sér kostar 1.000 dollara, rúmlega 130 þúsund krónur. Meðferðin sjálf kostar rúmlega 8 þúsund dollara. Þá bætist við ferðakostnaður og uppihald og gerir Eydís ráð fyrir að heildarupphæðin sé í kringum 12 þúsund dollarar. Rúmlega ein og hálf milljón íslenskra króna. Eydís og Herbert eru því óviss um hvort eða hvernig þeim muni takast að fjármagna meðferðina. Tekjutap í kjölfar veikindanna undanfarna mánuði hjálpar ekki til. „Þetta er alveg búið að vera talsvert hark fjárhagslega,“ segir Eydís en hún hefur meðal annars tekið að sér aukavinnu við skúringar til að brúa bilið.
„Því miður er það þannig að íslenska tryggingakerfið og læknastéttin tekur ekkert þátt í þessu, þar sem þetta flokkast í raun undir tilraunameðferð. Það er engu að síður öruggt að meðferðin mun virka,“ segir Eydís og bendir á að meðferðin sé viðurkennd í Ástralíu þar sem mörg hundruð manns hafa nýtt sér hana, og undantekningarlaust hlotið bata. Við aðstæður sem þessar er skiljanlegt að fólk sé tilbúið að leita allra leiða til að fá lækningu.
„Þetta er kanski svolítil klikkun en þarna er von. Ef við gætum bara útvegað hluta af þessari upphæð þá væri þá ómetanlegt.“
