Þrátt fyrir erfið veikindi er alltaf stutt í brosið
„Hann reynir alltaf að brosa, sama hvað gengur á,“ segir Þórir Guðmundsson. Hann er faðir Birkis Snæs sem fagnar eins árs afmælinu sínu á Barnaspítala Hringsins í dag 7. desember. Birkir veiktist fyrst þegar hann var 12 daga gamall en hann er í dag greindur með afar sjaldgæfan frumusjúkdóm sem er yfirleitt skilgreindur sem krabbamein.
Birkir Snær er jafnframt með nýrnasjúkdóm sem hefur gert að verkum að annað nýrað er að hætt að geta losað þvag niður í þvagblöðruna.
Fjölskyldan er búsett á Ísafirði en frá því í sumar hafa foreldrar hans Þórir og Guðrún Kristín að mestu leiti verið í bænum þar sem Birkir Snær hefur dvalið á spítalanum. Eldri dóttir hjónanna, Sigrún Þórey sem er fædd árið 2012, kemur af og til með foreldrum sínum suður. Hana dreymir um að eignast læknadót svo hún geti læknað lita bróður sinn.
„Þegar Birkir var 12 daga gamall vorum við flutt með sjúkraflugi að næturlagi til Reykjavíkur. Í framhaldinu kom í ljós að hann var með nýrnabakflæði.“
Áföllin sem hafa einkennt þetta fyrsta ár í lífi Birkis Snæs og foreldra hans voru þó bara rétt að byrja. Þegar hann var 5 mánaða voru þau send suður til ofnæmislæknis vegna útbrota á Birki Snæ en vikurnar á undan höfðu þau gengið á milli lækna í von um einhver svör.
Ofnæmislæknirinn greindi hann með afar sjaldgæfan en illvígan frumusjúkdóm sem heitir Langerhans cell histiocytosis eða LCH. Einkenni sjúkdómsins eru útbrot í húð en Birkir Snær var á þessum tímapunkti orðinn mjög slæmur og útbrotin þöktu meira og minna allan líkama hans. Líkt og áður segir er sjúkdómurinn yfirleitt flokkaður undir krabbamein.
„Læknirinn sem við hittum hafði séð þetta í Kanada þegar hann var kandídat þar. Þess vegna kveikti hann strax á þessu og greindi sjúkdóminn með því rannsaka húðsýni frá Birki. En þá var sjúkdómurinn staðbundinn í húðinni.“
Þórir segir að á þessum tímapunkti hafi það verið mikill léttir að fá að vita hvað amaði að drengnum þrátt fyrir að sjúkdómsgreiningin hefði verið mikið högg.
Í framhaldinu byrjaði Birkir Snær í lyfjameðferð sem átti að taka enda í nóvember. En í september greindist Birkir jafnframt með mein í lungum af völdum sjúkdómsins sem breytti stöðunni allverulega fyrir fjölskylduna.
„Það að þetta væri komið í lungun var töluvert meira áfall fyrr okkur þar sem það er erfiðara að meðhöndla þar. Og núna er þetta ekki bara í einu kerfi (húðinni) heldur í tveimur sem er töluvert alvarlegra dæmi.“
Í millitíðinni ágerðist nýrnasjúkdómur Birkis líka en hann hefur þurft að undirgangast aðgerðir vegna hans og er nú með poka á maganum sem tekur við öllu þvagi. Engin tenging virðist vera á milli nýrnasjúkdómsins og LCH.
Birkir Snær fer í lyfjameðferð á barnaspítalanum á þriggja vikna fresti. Lyfin fara illa í hann og hann er mjög slappur dagana á eftir. Þá fær hann reglulega verkjaköst á nóttunni sem læknunum hefur hingað til reynst erfitt að staðsetja.
Á meðan verkjaköstin standa yfir öskrar hann af kvölum sem reynir mikið á hann og sálarlíf foreldranna sem geta að auki lítið sofið.
„Eins og staðan er núna erum við bara að bíða og sjá hvað verður. Árangurinn í lungunum hefur hingað til verið ágætur en sjúkdómurinn er enn í húðinni sem er áhyggjuefni. Við höldum auðvitað í vonina að hann sigrist á þessu en eins og staðan er núna virðist þetta ætla að vera eilífðarverkefni.“
Þórir segir son sinn hafa staðið sig eins og hetju í gegnum veikindin. Þrátt fyrir sársauka og önnur óþægindi að þá sé yfirleitt alltaf stutt í brosið. „Hann er svo geðgóður sem gerir þetta aðeins auðveldara. Hann er fyrir löngu búinn að bræða allt starfsfólkið á spítalanum og á orðið stóran aðdáendahóp.“
Þórir starfar sem lögreglumaður en hefur verið meira og minna í leyfi frá störfum vegna veikinda sonarins frá því í maí. „Ég reyni að taka allar vaktir sem ég get þegar við erum heima. Sem betur fer hef ég mætt góðum skilningi hjá yfirmönnum mínum. Get ekki lýst því hvað sá stuðningur skiptir miklu máli.“
Guðrún Kristín var í námi en þurfti að setja það á pásu eftir að Birkir Snær veiktist. Hjónin eru á stöðugu flakki á milli Ísafjarðar og Reykjavíkur sem hefur reynst þeim gríðarlega kostnaðarsamt. Þau þurfa til að mynda að leigja íbúð þegar þau eru í bænum og sjúkratryggingarnar borga aðeins flug fyrir annað foreldrið.
„Það er mjög dýrt fyrir okkur að vera í Reykjavík. Við fáum ferðakostnað greiddan fyrir strákinn og mömmuna en ég þarf alltaf að borga mitt. Sem er fáránlegt. Það á ekki að leggja þetta á foreldra. Hún gæti aldrei komist í gegnum þessar tarnir með honum ein.“
Þá hafa veikindin reynt mikið á eldri dóttur þeirra, Sigrúnu Þórey, en að sögn Þóris hefur hún staðið sig gríðarlega vel og sýnir ástandinu mikinn skilning þrátt fyrir að vera aðeins fjögurra ára.
„Hún þrífst auðvitað best í sinni rútínu. Foreldrar okkar hafa verið duglegir að vera með hana þegar við förum í bæinn en við reynum samt að taka hana með okkur líka. Sérstaklega í þessar styttri ferðir.“
Eins og staðan er í dag þá er Birkir Snær að braggast eftir síðustu lyfjagjöf. Hann er þó mikið verkjaður á nóttunni. Planið er að fjölskyldan verði heima á Ísafirði yfir jólin. ´
Næst fer Birkir Snær í lyfjagjöf þann 19. desember næstkomandi og ef allt gengur að óskum verður hann orðinn nógu brattur til að komast heim áður en jólahátíðin gengur í garð.
„Hann er algjör köggull. Við erum bara að reyna að tækla þetta. Við tökum þetta á jákvæðninni og krossum putta að við komumst heim fyrir jól.“
Í kvöld klukkan 20 verða haldnir styrktar- og afmælistónleikar fyrir Birki Snæ í félagsheimilinu í Bolungarvík. Verndarar verkefnisins og fjárhaldsmenn eru þeir Hlynur Snorrason og Skúli Berg. Fyrir þá sem ekki eiga heimangengt en langar að styðja við bakið á fjölskyldunni, má leggja söfnuninni lið á bankareikningi: 0556-26-100088 Kt.250388-2339
