Hjördís Ósk Haraldsdóttir, einstæð þriggja barna móðir, er með illkynja æxli í heila og hefur dvalið langdvölum á spítala vegna sjúkdómsins á árinu. Þá er yngsti sonur hennar langveikur.
Þrátt fyrir að Hjördís Ósk Haraldsdóttir hafi síðustu ár glímt við lífshættuleg veikindi, eignast langveikt barn og gengið í gegnum skilnað lætur hún engan bilbug á sér finna. Hjördís, sem er með illkynja æxli í heila, hefur legið á spítala stóran hluta af árinu. Þrátt fyrir að lífið hafi tekið óvænta stefnu lítur Hjördís ekki á veikindin sem dauðadóm og telur að krabbameinið hafi styrkt hana andlega. Þá er Hjördís handviss um að hún væri ekki svona æðrulaus og í góðu jafnvægi ef hún ætti ekki jafn góða fjölskyldu að eins og raunin er. Fjölskylda hennar og nánustu vinir hafa gert að verkum að börnin hennar hafa aldrei flutt út af heimilinu þó svo að hún sjálf hafi dvalið langdvölum á krabbameinsdeild Landspítalans og á Grensás.
Nokkrum mánuðum eftir að fjölskyldan flutti aftur til Íslands og Hjördís var byrjuð að vinna á Múlaborg komust fyrrverandi hjónin að því að von væri á þriðja barninu. Þegar Aron kom í heiminn þann 30. september árið 2011 tóku við erfiðir tímar.
„Við vissum af fæðingargallanum þar sem hann sást í 20 vikna sónarnum. Það var búið að undirbúa okkur fyrir að barnið þyrfti að fara strax í aðgerð til að laga kviðarklofann. Það átti ekki að vera neitt mál að ýta þessu inn í líkamann og loka. Ein aðgerð og tvær til fjórar vikur á spítala, var sagt við mig.“
Þegar Aron fæddist kom þó í ljós að ástandið var töluvert alvarlegra. Líkt og áður segir lágu garnirnar og önnur kviðarholslíffæri fyrir utan líkama Arons. „Þetta var allt bólgið, stíflað og gróið saman. Mér fannst ég svo vel undirbúin en þarna hrundi heimur okkar.“
Hjördís er þakklát starfsfólki vökudeildarinnar og barnaspítalans fyrir framúrskarandi þjónustu og umönnun en þar dvöldu þau langdvölum fyrsta árið eftir að Aron fæddist. „Fljótlega eftir fæðinguna var Aron settur í hitakassa. Fyrir ofan hann lá poki með þörmunum en læknarnir vonuðu alltaf að bólgan hjaðnaði svo hægt yrði að koma þeim á sinn stað,“ segir Hjördís og bætir við:
„Hann lá þannig í þrjár vikur. Læknarnir voru alltaf að reyna að ýta þörmunum aftur inn í kviðinn, án árangurs. Þegar hann var þriggja vikna var hann búinn að fara í tvær aðgerðir sem tóku mikið á okkur.“ Alls fór Aron í átta aðgerðir, þá síðustu þegar hann var 10 mánaða gamall.
Í dag er Aron fimm ára prakkari sem gengur vel félagslega. Hjördís viðurkennir að hafa haft miklar áhyggjur af honum á tímabili. Til dæmis vegna þess að hann byrjaði ekki að ganga fyrr en hann var tveggja ára.
„Fyrstu tvö árin var hann með stómapoka á maganum og var mjög aumur í efri líkamanum. Hann var mikið á eftir öðrum börnum í líkamlegum þroska en í dag er ekki hægt að sjá mun á honum og hinum krökkunum.“
Aron sem er langveikur er með sjúkdóm sem kallast „Short bowel syndrome“ sem á íslensku þýðir „stutt görn.“ Það þýðir að Aron er búinn að missa stærstan hluta garna sinna. Rúmlega helmingur þeirra var skorinn í burtu.
Eitt stærsta vandamálið sem Aron glímir við í dag er að hann á mjög erfitt með að nýta sér næringarefni úr fæðunni. Hann er því á lyfjum og fær sérblandaðan næringarvökva í drykkjarformi fjórum sinnum á dag.
„Honum þykir þessir næringardrykkir skelfilega vondir á bragðið. Það er mjög mikið og erfitt verk að fá hann til að drekka þá.“
Hjördís segir að hann borði líka hefðbundinn mat, aðallega til að æfa þarmana. Þar sem Aron tekur ekki upp næringuna úr matnum, ólíkt fólki með heilbrigð meltingarfæri, þá lifir hann á næringardrykkjunum.
KT. 540497-2149 Reikningur: 0135-05-071304
