Hjördís Ósk Haraldsdóttir, einstæð þriggja barna móðir, er með illkynja æxli í heila og hefur dvalið langdvölum á spítala vegna sjúkdómsins á árinu. Þá er yngsti sonur hennar langveikur.
Þrátt fyrir að Hjördís Ósk Haraldsdóttir hafi síðustu ár glímt við lífshættuleg veikindi, eignast langveikt barn og gengið í gegnum skilnað lætur hún engan bilbug á sér finna. Hjördís, sem er með illkynja æxli í heila, hefur legið á spítala stóran hluta af árinu. Þrátt fyrir að lífið hafi tekið óvænta stefnu lítur Hjördís ekki á veikindin sem dauðadóm og telur að krabbameinið hafi styrkt hana andlega. Þá er Hjördís handviss um að hún væri ekki svona æðrulaus og í góðu jafnvægi ef hún ætti ekki jafn góða fjölskyldu að eins og raunin er. Fjölskylda hennar og nánustu vinir hafa gert að verkum að börnin hennar hafa aldrei flutt út af heimilinu þó svo að hún sjálf hafi dvalið langdvölum á krabbameinsdeild Landspítalans og á Grensás.
Hjördís er búsett í Hafnarfirði ásamt börnunum sínum þremur, Alyssu Lilju, 11 ára, Amý Lynn, 9 ára, og Arioni Raiden, 5 ára. Hjördís starfaði áður sem sérkennslustjóri á leikskólanum Múlakoti en þurfti frá að hverfa vegna veikindanna sem hún byrjaði fyrst að finna fyrir árið 2013. Í janúar 2014 greindist Hjördís með góðkynja æxli í heilanum sem hafði mikil áhrif á hennar daglega líf.
Tveimur árum áður fékk Hjördís að vita að ófæddur sonur hennar væri með sjaldgæfan fæðingargalla sem kallast kviðarklofi. En þá þroskast þarmarnir, og í sumum tilfellum önnur líffæri, fyrir utan líkama fóstursins í móðurkviði.
Þegar blaðamaður DV hafði samband við Hjördísi í vikunni til að fá innsýn í hugarheim hennar tók hún vel í það. Tilefni viðtalsins er Hressleikarnir sem verða haldnir í níunda skipti laugardaginn 5. nóvember. Hressleikarnir fara fram í líkamsræktarstöðinni Hress í Hafnarfirði og eru góðgerðaleikar. Þar styrkja þátttakendur kroppinn og, að þessu sinni, Hjördísi í leiðinni.
Á unglingsárunum var Hjördís með mikla ævintýraþrá. Þegar hún var 18 ára flutti hún til Kaliforníu, í nágrenni við San Fransisco, þar sem hún var au pair. Þar kynntist Hjördís líka fyrrverandi eiginmanni sínum. Þau fluttu saman til Íslands árið 2004 og giftu sig sama ár. Á Íslandi komu dæturnar Alyssa og Amý í heiminn.
Árið 2007 flutti fjölskyldan aftur til Bandaríkjanna, þar sem Hjördís lagði stund á Montessori-kennslufræði og útskrifaðist með glæsibrag árið 2010. Sama ár fluttu þau aftur til Íslands og Hjördís byrjaði, daginn eftir að þau komu til landsins, að vinna á leikskólanum Múlaborg. „Fræðin voru eins og sniðin fyrir mig. Ég ætlaði fyrst í hefðbundið leikskólakennaranám en þegar ég fann þetta nám var ekki aftur snúið.“
Montessori-stefnan gengur, í stuttu máli, út á sjálfbjargarviðleitni og sjálfstæða hugsun. Börnin eiga að hjálpa sér sem mest sjálf. Til dæmis að sækja sér það leikefni sem þau vilja, ná í mat eða drykk ef þau eru svöng eða þyrst. Þá er lögð áhersla á jafningasamfélag og allt nýtt sem tækifæri til að læra.
Hjördís varð strax vel liðin á vinnustaðnum og var búin að vinna sig upp í að vera sérkennslustjóri þegar hún veiktist. „Ég var komin í draumavinnuna. Ég sakna barnanna og samstarfsfólksins mikið og finnst mjög erfitt að hafa þurft að hætta.“
Nokkrum mánuðum eftir að fjölskyldan flutti aftur til Íslands og Hjördís var byrjuð að vinna á Múlaborg komust fyrrverandi hjónin að því að von væri á þriðja barninu. Þegar Aron kom í heiminn þann 30. september árið 2011 tóku við erfiðir tímar.
„Við vissum af fæðingargallanum þar sem hann sást í 20 vikna sónarnum. Það var búið að undirbúa okkur fyrir að barnið þyrfti að fara strax í aðgerð til að laga kviðarklofann. Það átti ekki að vera neitt mál að ýta þessu inn í líkamann og loka. Ein aðgerð og tvær til fjórar vikur á spítala, var sagt við mig.“
Þegar Aron fæddist kom þó í ljós að ástandið var töluvert alvarlegra. Líkt og áður segir lágu garnirnar og önnur kviðarholslíffæri fyrir utan líkama Arons. „Þetta var allt bólgið, stíflað og gróið saman. Mér fannst ég svo vel undirbúin en þarna hrundi heimur okkar.“
Hjördís er þakklát starfsfólki vökudeildarinnar og barnaspítalans fyrir framúrskarandi þjónustu og umönnun en þar dvöldu þau langdvölum fyrsta árið eftir að Aron fæddist. „Fljótlega eftir fæðinguna var Aron settur í hitakassa. Fyrir ofan hann lá poki með þörmunum en læknarnir vonuðu alltaf að bólgan hjaðnaði svo hægt yrði að koma þeim á sinn stað,“ segir Hjördís og bætir við:
„Hann lá þannig í þrjár vikur. Læknarnir voru alltaf að reyna að ýta þörmunum aftur inn í kviðinn, án árangurs. Þegar hann var þriggja vikna var hann búinn að fara í tvær aðgerðir sem tóku mikið á okkur.“ Alls fór Aron í átta aðgerðir, þá síðustu þegar hann var 10 mánaða gamall.
Í dag er Aron fimm ára prakkari sem gengur vel félagslega. Hjördís viðurkennir að hafa haft miklar áhyggjur af honum á tímabili. Til dæmis vegna þess að hann byrjaði ekki að ganga fyrr en hann var tveggja ára.
„Fyrstu tvö árin var hann með stómapoka á maganum og var mjög aumur í efri líkamanum. Hann var mikið á eftir öðrum börnum í líkamlegum þroska en í dag er ekki hægt að sjá mun á honum og hinum krökkunum.“
Aron sem er langveikur er með sjúkdóm sem kallast „Short bowel syndrome“ sem á íslensku þýðir „stutt görn.“ Það þýðir að Aron er búinn að missa stærstan hluta garna sinna. Rúmlega helmingur þeirra var skorinn í burtu.
Eitt stærsta vandamálið sem Aron glímir við í dag er að hann á mjög erfitt með að nýta sér næringarefni úr fæðunni. Hann er því á lyfjum og fær sérblandaðan næringarvökva í drykkjarformi fjórum sinnum á dag.
„Honum þykir þessir næringardrykkir skelfilega vondir á bragðið. Það er mjög mikið og erfitt verk að fá hann til að drekka þá.“
Hjördís segir að hann borði líka hefðbundinn mat, aðallega til að æfa þarmana. Þar sem Aron tekur ekki upp næringuna úr matnum, ólíkt fólki með heilbrigð meltingarfæri, þá lifir hann á næringardrykkjunum.
Hjördís hefur sjálf glímt við erfið veikindi síðustu ár. Í byrjun desember 2015 greindist hún með illkynja heilaæxli. Ári áður greindist hún með góðkynja æxli í heila nánast á sama stað og krabbameinið er. Æxlin eru staðsett hlið við hlið hægra megin fyrir aftan eyrað.
Einkennin létu fyrst á sér kræla árið 2013. „Ég var alltaf þreytt og datt stundum út. Þá var ég, og er reyndar enn, með orðabull. Stundum er erfitt fyrir mig að tala. Ég var oft með höfuðverk, fann titring og doða í handleggjunum og niður í fingurna. Þá fékk ég rosalegar sársaukapílur í andlitið.“
Fyrst um sinn reyndi Hjördís að ýta þessu frá sér, en eftir því sem tíminn leið og einkennin urðu meiri leitaði hún til læknis. „Þá var ég greind með vangahvot (sem eru stuttvarandi verkir í andliti) sem er eitt af einkennum MS-sjúkdómsins.“
Á þessum tíma var Hjördísi tjáð að hún væri líklegast með MS. Sneiðmyndataka í janúar 2014 leiddi í ljós að einkennin stöfuðu frá æxli í heilanum. Nokkrum dögum síðar fékk Hjördís að vita að æxlið væri góðkynja.
„Þegar ég fékk símtalið og læknirinn sagði mér að ég væri með æxli í heilanum brotnaði ég alveg saman. Ég bjóst alls ekki við þessu og var í vinnunni þegar ég fékk fréttirnar. Eftir að símtalinu lauk læsti ég mig inni á skrifstofu þar sem ég hágrét og lét sækja mig þar sem ég var alveg ónýt og rosalega hrædd.“
Aðeins nokkrum dögum áður en hún fékk þessar hörmulegu fréttir skildu Hjördís og hennar fyrrverandi að borði og sæng. Skilnaðurinn gekk formlega í gegn í desember 2014.
Þrátt fyrir að Hjördís hafi róast töluvert þegar í ljós kom að æxlið var góðkynja er það stórt og á slæmum stað. „Læknarnir vildu strax skera í það. Aðgerðin sem ég fór í var mjög stór og reyndi mikið á mig líkamlega. Hún heppnaðist ekki nógu vel þar sem þeir náðu bara örlitlu vegna þess hversu illa æxlið er staðsett.“
Í framhaldinu fór Hjördís í endurhæfingu en hún var með stöðuga höfuðverki og átti í erfiðleikum með að halda heimilið og hugsa um börnin. Hún var nýlega komin á ágætt ról, með mikilli aðstoð, þegar hún byrjaði aftur að finna fyrir sömu einkennum.
Í desember 2015 fékk Hjördís þær fregnir að hún væri með krabbamein. Krabbameinsæxlið er við hliðina á æxlinu sem er góðkynja. „Á aðeins nokkrum vikum stækkaði það mjög hratt og var orðið jafn stórt og góðkynja æxlið þegar ég byrjaði í meðferð.“
Aðspurð hvernig henni leið þegar hún fékk að vita að hún væri með krabbamein segir Hjördís: „Ég var undirbúin. Var aftur búin að vera í afskaplega miklum rannsóknum og læknarnir sögðu mér að mögulega væri ég með illkynja æxli í þetta skiptið. Það er svo skrítið að ég fékk aldrei sjokk eða varð hrædd. Þetta er bara ömurlegt verkefni sem ég ætla að klára.“
Í janúar á þessu ári byrjaði Hjördís í lyfja- og geislameðferð. „Ég er nýbúin í þessum meðferðum í bili og bæði æxlin hafa minnkað. Ég fer aftur í myndatöku núna í nóvember og þá ætti að sjást betur hver staðan er.“
Lyfin og geislarnir fóru mjög illa í Hjördísi sem er búin að liggja mikið inni á krabbameinsdeild Landspítalans það sem af er ári. „Ég var orðin að engu. Gat ekki borðað og þurfti gríðarlega mikið af lyfjum til að halda ógleðinni í skefjum. Þá lá ég líka inni á legudeild Grensáss og mætti á dagdeildina í endurhæfingu þegar ég gat.“
Þá fór Hjördís í hvíldarinnlögn á líknardeildina í ágúst þar sem lyf hennar voru endurskoðuð og hún safnaði kröftum. „Það var mjög undarleg tilfinning að vera komin inn á líknardeildina en ég gerði mér þó fljótlega grein fyrir því hvað þetta er frábær staður. Og innlögnin bar tilætlaðan árangur þar sem ég varð öllu skárri undir lokin.“
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðin hafi tekið stóran toll af líkama Hjördísar þá hefur hún aldrei upplifað vonleysi. „Ég hef aldrei litið á þetta sem dauðadóm og er sjálf mjög hissa á því.“ Hún viðurkennir að móðir hennar hafi þó þrýst á hana að gera ráðstafanir ef illa færi. „Ég lét loksins verða af því og pappírar um umgengni við börnin og annað eru í ferli.“
Hjördís, sem býr yfir gríðarlegum viljastyrk, segir að jákvæðnin hafi komið henni á þann stað sem hún er á í dag. „Hugarfarið skiptir öllu máli við svona aðstæður. Ég hef svo mikið að lifa fyrir og þarf að vera til staðar fyrir börnin mín. Ég á líka yndislega foreldra, stjúpforeldra og svo á ég kærasta sem hefur hjálpað mér mikið í gegnum þetta allt saman.“
Þó svo að Hjördís hafi að miklu leyti verið á spítala þá hafa börnin aldrei þurft að flytja út af heimili þeirra. Hennar nánustu hafa tekið heimilið að sér og sjá um að líf barnanna sé eins eðlilegt og hægt er undir þessum kringumstæðum. Þá hafa dætur hennar fengið mikla fræðslu og sækja námskeið á vegum Ljóssins, sem er endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra.
„Maður verður að eiga góða að og sem betur fer er ég svo heppin. Ef það væri ekki fyrir fjölskyldu mína og allt sem hún hefur gert fyrir mig þá væri ég í volæði.“
Hjördís er gríðarlega þakklát fyrir að Hressleikarnir, þetta árið, séu til styrktar henni og börnunum. „Þetta hefur auðvitað rústað fjárhag mínum þar sem ég get ekki unnið. Það er búið að vera mjög erfitt að reyna að halda heimilinu gangandi á sama tíma og ég er með hugann við að ná bata. Það má ekkert út af bregða svo ég geti borgað alla reikninga á tíma en ég er sparsöm og mamma hefur stutt rækilega við bakið á mér fjárhagslega.“
Að lokum segir Hjördís að krabbameinið hafi breytt henni og hún líti lífið, í dag, allt öðrum augum en áður en hún veiktist. „Ég er orðin miklu sterkari andlega og búin að læra hvað það skiptir miklu máli að vera jákvæð. Núna tek ég bara einn dag í einu og er þakklátari fyrir það sem ég hef og það sem vel gengur
KT. 540497-2149 Reikningur: 0135-05-071304
