Hlaðvarpið 4. vaktin fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra.
Þættirnir eru með ýmsu tagi en 4. vaktin er með fræðsluþætti um heilkenni og sjúkdóma. Þáttastjórnendur eru Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Ólafsdóttir sem eru báðar mæður fatlaðra barna. Þær fá foreldra langveikra og fatlaðra barna í spjall til sín ásamt því að fá ýmsa ólíka þjónustuaðila til sín til að segja frá hvaða þjónusta er í boði fyrir þennan hóp.
Í 36. þætti hlaðvarpsins fá þær til sín Huldu Björk Svansdóttur frá Höfn í Hornafirði. Hulda er móðir Ægis Þórs 13 ára drengs sem er með Duchenne vöðvarýrnun. Þegar Sara spyr hana hvernig karakter Ægir sé þá svarar Hulda:
„Hann er rosa skemmtilegur karakter, hann er mjög gömul sál, það er ótrúlega gaman að vera í kringum hann og hann gefur manni alveg ótrúlega mikið. Hann er bara minn stærsti kennari í lífinu.”
Duchenne er algengasti og jafnframt alvarlegasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en þó telst hann til sjaldgæfra sjúkdóma. Sjúkdómurinn er ólæknandi og leggst nánast alfarið á drengi.
Hulda hefur verið virk í að vekja athygli á Duchenne og sjaldgæfum sjúkdómum á samfélagsmiðlum. Hún og Ægir hafa einnig verið með fastan lið á föstudögum á samfélagsmiðlum sem nefnist Föstudagsfjör – Dansað fyrir Duchenne. Það er vitundarvakningarátak sem þau mæðgin hófu til að auka skilning á Duchenne og sjaldgæfum sjúkdómum, en einnig til að veita gleði, von og kærleika út í samfélagið.
Á hverjum föstudegi birta þau dansmyndbönd þar sem þau fá gesti víðs vegar að úr heiminum til að dansa með sér og hjálpa þannig til við að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þau hafa fengið til sín fjölbreytt fólk, meðal annars fyrrverandi ráðherra, tónlistarmenn, íþróttamenn, leikhúsfólk, Duchenne-fjölskyldur frá ýmsum löndum, sem og vini og vandamenn. Hulda og Ægir vilja senda skýr skilaboð út í samfélagið: það er hægt að hafa gaman þrátt fyrir að lífið sé erfitt.
Þau eru með hóp á Facebook sem heitir Dancing for Duchenne – Aegis Journey, sem telur um 5000 meðlimi. Hulda hefur ástríðu fyrir því að gleðja aðra og styðja við aðra sem eru í sömu eða svipaðri stöðu. Hún deilir því sem hefur hjálpað henni að lifa sem besta lífi, þrátt fyrir að sonur hennar sé greindur með alvarlegan sjúkdóm.
Auk þess heldur Hulda út samfélagsmiðlinum Hope with Hulda á Instagram, þar talar hún einlægt og opinskátt um þeirra einstaka ferðalag. Hún fjallar um eigin reynslu sem foreldri langveiks barns, þá vegferð að vinna sig úr sársauka yfir í styrk og að finna gleðina í lífinu þrátt fyrir erfiðleika.
View this post on Instagram
Í þætti 4. vaktarinnar segir Hulda frá einstöku ferðalagi fjölskyldunnar, greiningarferlinu, hvernig var fyrir þau að fá greininguna og vegferð þeirra. Hulda hefur unnið mikið í sjálfri sér og er opinská um hvað hefur hjálpað henni að komast á þann stað sem hún er á í dag. Hún er einlæg í þættinum og er mikil talsmanneskja þess að vinna með eigin viðhorf og og sýna hvernig við getum haft áhrif á eigin hamingju með því hvernig við bregðumst við mótlæti. Umræðan fer einnig inn á muninn á því að tileinka sér jákvæð viðhorf og á því sem margir vilja kalla „eitraðri jákvæðni“.
„Það er eðlilegt að upplifa allar tilfinningar og mikilvægt að sýna sér mildi en málið er að festast ekki í erfiðum tilfinningum heldur fara í gegnum þær. Það eru ekki allir dagar góðir en það er alltaf eitthvað gott við hvern dag”, segir Hulda. „Það skiptir ekki máli hvaðan gott kemur, bara finndu það sem hjálpar þér.”
Það er ekki til lækning við Duchenne í dag, en sumir strákar með sjúkdóminn eiga möguleika á að taka þátt í lyfjarannsókn erlendis. Þetta er erfitt ferli og ekki sjálfgefið að komast að, sérstaklega fyrir þá sem búa á Íslandi.
Í dag búa þau mæðgin að mestu í Bandaríkjunum til að geta tekið þátt í klínískri tilraun. Hulda má lítið segja um rannsóknina sjálfa, en hún segir frá mörgu í kringum ferlið að flytjast erlendis, þar á meðal hvernig þau hafa þurft að tækla skólamálin og öðrum praktískum atriðum. Það er mikið lagt á fjölskyldur langveikra barna og þurfa sumar að ferðast mikið einungis til að fá aðgang að lyfjum eða til að taka þátt í klínískum rannsóknum.
Foreldrar þurfa oft að hafa mikið fyrir því að fá í gegn þjónustu eða hjálpartæki sem börnin eiga rétt á. Hulda nefnir að þeim hafi gengið brösuglega að fá niðurgreitt hjálpartæki tengt tómstundum. Þau sóttu um rafmagnsmótorhjól en fengu synjun þrátt fyrir að það hafi verulega góð áhrif á Ægi, bæði líkamlega og andlega. Þau keyptu því hjálpartækið sjálf. Hún er ekki fyrsta foreldri langveiks eða fatlaðs barn sem nefnir þá erfiðleika að fá niðurgreitt hjálpartæki sem tengjast tómstundum og hefur þessi umræða reglulega komið upp í samfélaginu og í þáttunum hjá 4. vaktinni.
Hulda fékk hugmyndina að gera heimildarmynd um líf Ægis og fékk hún til liðs við sig Sigurð Hólmar Jóhannesson hjá Góðvild og er myndin einnig styrkt af Góðvild styrktarsjóði, og Ágústu Fanney Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu. Úr varð heimildarmyndin Einstakt ferðalag, þar sem Ægir ferðast um Ísland á mótorhjólinu sínu og heimsækir langveik börn og fjölskyldur þeirra.
Hulda segir frá því ferli í spjallinu við Lóu og Söru en myndin var frumsýnd stuttu fyrir áramótin og var hún sýnd á Rúv þann 7. september. Markmið myndarinnar er að veita innsýn í líf langveikra barna og skapa skemmtilega stund með þeim.
Horfa má á myndina hér til 8. desember 2025.
Hlaðvarpið 4. Vaktin er aðgengilegt á öllum helstu hlaðvarpsveitum og mælum við eindregið með að hlusta. Hlaðvarpið er frítt og krefst ekki áskriftar. Þú finnur 4. vaktina einnig á samfélagsmiðlum: Instagram, TikTok og Facebook.
Þær hafa einnig gefið út tvo aðra þætti tengda Duchenne: einn fræðsluþátt og annan þar sem móðir tveggja drengja með Duchenne segir sögu sinnar fjölskyldu.
Hlusta má á þáttinn í heild sinni hér.
