Ellefu ára þrautarganga Hjördísar – Óbærilegir verkir eftir mænurótardeyfingu
„Það eru gríðarlega margir í sömu eða svipaðri stöðu. Það verður að brjóta upp þetta kerfi og breyta því frá grunni,“ segir Hjördís Heiða Ásmundsdóttir, einstæð móðir í Borgarnesi, í samtali við DV.
Óhætt er að segja að líf hennar hafi tekið stakkaskiptum eftir að hún eignaðist dóttur sína, Elísabeth Ösp, árið 2004. Í fæðingunni fékk Hjördís mænurótardeyfingu og síðan þá hefur hún verið sárþjáð vegna verkja.
Hjördís sagði sögu sína í viðtali í nýjasta tölublaði Skessuhorns. Hjördís, sem hafði verið mjög virk í íþróttum sem barn, var sextán ára þegar hún eignaðist dóttur sína. Meðgangan gekk vel en hlutirnir tóku aðra og verri stefnu þegar kom að sjálfri fæðingunni. Í viðtalinu í Skessuhorni segir Hjördís að hún hafi fengið mænurótardeyfingu, gegn vilja sínum, en eftir að deyfingin var sett upp hafi verkirnir versnað til muna.
Ég hef aldrei fundið eins mikinn sársauka eins og eftir sprautuna
„Ég hef aldrei fundið eins mikinn sársauka eins og eftir sprautuna. Þetta er alveg ljóslifandi í minningunni. Ég fann ekkert fyrir því að það væri barn að koma út úr mér. Ég fann svo til í bakinu að það yfirgnæfði aðra verki, þetta var miklu verra en hríðarverkirnir höfðu verið. Verkirnir sem fylgdu sprautunni voru einfaldlega miklu verri en aðrir verkir,“ lýsir Hjördís í viðtalinu.
Hjördís segist hafa fengið þau skilaboð frá ljósmóður að verkirnir og sú staðreynd að hún gat ekkert gengið ættu sér eðlilegar skýringar. Svona gæti gerst eftir fæðingar en verkirnir voru svo miklir að hún gat ekki haldið á dóttur sinni. Hún var lömuð fyrstu tvo sólarhringana, en fékk smátt og smátt kraftinn í vinstri fótlegginn en ekki þann hægri.
Hafa ber í huga að þarna var Hjördís aðeins sextán ára og segir hún í viðtalinu við Skessuhorn að hún hafi ekki vitað betur. Hjördís treysti því sem sagt var við hana og taldi að ástandið myndi lagast. Það gerðist ekki og nú, tólf árum síðar, er Hjördís bundin hjólastól og 75 prósent öryrki. Verkirnir sem Hjördís þjáist af eru neðarlega í bakinu, hægra megin við rófubeinið og leiða niður í nára, hægri rasskinn og báða fætur.
Hjördís var búsett hjá móður sinni á þessum tíma enda var hún of ung til að fá aðstoð frá ríkinu. Hún segir í viðtalinu við Skessuhorn að það hafi verið ólýsanlega erfitt að þurfa að vakna á nóttunni við grátandi dóttur sína og geta ekki lyft henni upp til að sinna henni. „Ég þurfti alltaf að vekja mömmu eða einhvern annan ef ég þurfti að sinna henni á nóttunni, því það þurfti alltaf að rétta mér hana.“
Það var ekki fyrr en dóttir hennar var orðin sex mánaða að Hjördís komst fyrst úr hjólastólnum. Þá hafði hún verið í stífri sjúkraþjálfun og gat gengið með því að styðjast við hækjur – þó ekki nema nokkur skref í einu. Í samtali við DV segir Hjördís að það hafi tekið hana langan tíma að átta sig á því að verkina mætti rekja til fyrrnefndrar mænurótardeyfingar. Það var árið 2010 þegar hún dvaldi á Reykjalundi, en þar hitti hún fólk sem kannaðist við einkennin.
„Þau könnuðust við að fólk gæti þjáðst af krónískum verkjum eftir mænurótardeyfingu. Þarna voru aðrir farnir að tengja fyrir mig en ég áttaði mig ekki alveg á alvarleikanum,“ segir hún í viðtalinu í Skessuhorni. Í kjölfarið hafi hún hitt hvern meðferðaraðilann á fætur öðrum sem rakti einkennin til deyfingarinnar.
Hjördís hefur leitað ýmissa leiða til að vinna bug á sársaukanum og fá styrkinn aftur í hægri fótlegginn. Sumt hefur gefist vel en annað ekki. Það sem hjálpaði henni einna mest var góður hnykkjari sem starfar á höfuðborgarsvæðinu, Jói Postura. „Ég hef farið til hans í gegnum árin og hann hefur hjálpað mér gríðarlega,“ segir hún í viðtalinu. Hjördís hefur kynnt sér mænurótardeyfingu vel eftir reynslu sína og veit hún um fjölmörg sambærileg dæmi. Það geti reynst stórhættulegt að láta mænurótardeyfa sig.
hef farið til hans í gegnum árin og hann hefur hjálpað mér gríðarlega
Sem fyrr segir er Hjördís 75 prósent öryrki í dag og þrátt fyrir að þurfa á hjólastól að halda hefur hún talað fyrir daufum eyrum heilbrigðisyfirvalda. Hún notast við gamlan hjólastól í barnastærð sem hún fékk að gjöf frá góðhjörtuðum nágranna sínum. Þann stól fékk hún eftir að hafa þjáðst á hækjum í níu ár. Þó að hjólastóllinn hafi komið að góðum notum er hann vanbúinn og til dæmis ekki búinn bremsum, öryggisdekkjum, hliðarhlífum sem þýðir að dekkin nánast nuddast við lærin á henni. Þá er engin seta í stólnum og bakpúðinn ónýtur og veitir hann þar af leiðandi engan stuðning. Í tæp tvö ár hefur Hjördís barist fyrir því að fá hjólastól en, þrátt fyrir allt sem á undan er gengið, komið að lokuðum dyrum.
Hún fór í mat hjá Hjálpartækjamiðstöð Íslands árið 2014 en beiðni hennar um hjólastól var synjað á þeim forsendum að það vantaði vottorð. Eftir að hafa skilað umræddu vottorði segir Hjördís að þá hafi hún verið skikkuð í myndatöku. Eftir að hafa farið í myndatökuna vantaði vottorð frá sjúkraþjálfara og heimilislækni. Þá var hún skikkuð til að fara í mat hjá sérstökum taugasérfræðingi. Hún beið eftir tíma í sjö mánuði og á meðan á biðinni stóð hafði hún engan rétt og gat ekki fengið stól lánaðan meðan verið var að vinna beiðnina.
„Ég var eitt sinn með kökkinn í hálsinum í símann við Sjúkratryggingar Íslands og spurði hvort það væri engin leið að fá einhvern hjólastól lánaðan. Mér var alveg sama í hvaða ástandi hann væri, bara ef ég gæti setið og einhver ýtt mér. Þetta var um jólin 2013 en starfskonan segir við mig að kerfið virki bara svona og ég verði bara að bíða eins og allir hinir,“ segir Hjördís við DV og bætir við að þarna hafi eitthvað brostið innra með henni.
Það verður eitthvað að gerast og ég mun ekki hætta að tjá mig fyrr en breyting verður á
„Það verður eitthvað að gerast og ég mun ekki hætta að tjá mig fyrr en breyting verður á. Það á enginn skilið að upplifa þessa þvílíku þrautargöngu sem þetta blessaða kerfi okkar býður upp á. Eftir rúmlega 11 ára reynslu í þessu batteríi get ég sagt að því meira sem maður les sér til því ruglingslegra er kerfið,“ segir hún í samtali við DV og bætir við að það sé hennar tilfinning að margir starfsmenn Tryggingastofnunar ríkisins viti ekki hvaða lögum þeir eigi að fara eftir. Þá virðist engin upplýsingaskylda fylgja starfinu.
Svona hefur þetta gengið, að sögn Hjördísar, í tvö ár. Hjördísi stendur til boða að leigja hjólastól frá Hjálpartækjamiðstöðinni en það kostar yfir þúsund krónur á dag. Verandi á örorkubótum og á leigumarkaði er það eitthvað sem Hjördís hefur ekki efni á. Í viðtalinu í Skessuhorni segist Hjördís vona að farsæll endir finnist á málinu og hún fái hjólastól sem hæfir henni.
Þrátt fyrir sársauka, örorku og að vera bundin allt of litlum hjólastól situr Hjördís ekki auðum höndum. Hún er í kór og vinnur sem sjálfboðaliði hjá Rauða krossinum. Hún flutti til Borgarness fyrir tveimur árum, meðal annars vegna hagstæðari leigumarkaðar, og segist hún ekki sjá eftir því í dag. Það hafi verið tekið vel á móti henni þar, nágrannarnir séu til fyrirmyndar og þá hafi verið tekið vel á móti dóttur hennar í skólakerfinu. Loks sé heilbrigðisþjónustan frábær og heimilislæknir hennar í bænum sýni stöðu hennar mikinn skilning.
„Ég eignaðist alveg stórkostlegan vinahóp og það var tekið á móti mér með þvílíkt opnum örmum. Mér finnst ég vera komin heim í fyrsta skipti á ævinni,“ segir Hjördís í samtali við DV.
Mér finnst ég vera komin heim í fyrsta skipti á ævinni
Hjördísi hefur hrakað á undanförnum árum og tekur verkjalyf þegar verkirnir eru sem mestir. Þegar hún er spurð hvernig verkirnir lýsa sér, segir hún: „Ég kannski sit og er að horfa á sjónvarpið eða að spjalla og þá skyndilega kemur þessi gríðarlegi verkur eins og ég hafi verið stungin með rýtingi. Þetta er eins og maður getur ímyndað sér hvernig er að verða fyrir byssuskoti. Ég neyðist til að taka verkjalyf þó mér sé ekki vel við það,“ segir hún.
Hún segir að hún vildi gjarnan vinna en staðan sé bara þannig að hún geti það ekki. Hún vann á leikskóla áður en hún flutti til Borgarness en þar hafi deildarstjóri ráðlagt henni að hætta. Það var ekki vegna þess að Hjördís stæði sig ekki vel heldur vegna þess að verkirnir voru svo miklir. „Ég sinnti börnunum vel og lék við þau, las, kenndi þeim helling og elskaði hvert og eitt þeirra. Ég gat ekki tekið börnin upp sem var aðalástæða þess að ég þurfti að hætta. Ef ég hefði verið verkjalaus eða verkjaminni þá væri ég enn að vinna á þessum dásamlega leikskóla.“
Hjördís segir að lokum að það sé sárast að fólki í sömu stöðu og hún sé ekki sýndur skilningur í heilbrigðiskerfinu. Til dæmis það að geta ekki fengið hjólastól, þrátt fyrir að ótal vottorð þar að lútandi, um að hún þurfi á honum að halda, hafi verið lögð fram.
Það að fá upplýsingar frá Sjúkratryggingum Íslands er eins og að rúlla sér á vegg
Hún segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi í kjölfar viðtalsins í Skessuhorni. Það séu fleiri í þeirri stöðu en hún að fá ekki hjólastól þó þeir þurfi raunverulega á honum að halda. „Það eru gríðarlega margir í sömu eða svipaðri stöðu. Þetta er mjög niðurlægjandi og erfitt og kerfið dregur mikið úr fólki. Það að fá upplýsingar frá Sjúkratryggingum Íslands er eins og að rúlla sér á vegg. Nema það er ekki eins sársaukafullt að rúlla sér á vegginn,“ segir Hjördís og hlær. Á hún við að það að fá ítrekað höfnun á jafn nauðsynlegu hjálpartæki og hjólastól sé sársaukafullt og raunar óskiljanlegt.
„Það að börn sem fæðast með fötlun þurfi að fara í kostnaðarsamar skoðanir á þriggja til fimm ára fresti og sýna fram á að þau búi enn við sömu fötlun er ekki í lagi. Fólk á alveg nóg með að ná utan um læknis- og lyfjakostnað fyrir. Það er algjör óþarfi að eyða tíma fólk og starfsfólks ríkisins í svona leiki,“ segir Hjördís að lokum.
