Tveir synir Sifjar Hauksdóttur eru með Duchenne-sjúkdóminn en það er vöðvarýrnunarsjúkdómur sem veldur ótímabærri hrörnun. Göngugeta þeirra og úthald er takmarkað og því þurfa þeir að töluverðu leyti að styðjast við hjólastóla.
Eldri sonur hennar er á tólfta aldursári og yngri á því ellefta. Hvorugur þeirra hefur verið bólusettur fyrir Covid-19, þrátt fyrir að vera í áhættuhóp vegna veikinda sinna.
„Ég veit ekki hvernig þetta er, því það veit enginn hvernig þetta er. Þetta byrjaði með því að þegar í ljós kom að það átti ekki að bólusetja börnin að þá átti að bólusetja foreldra þessara barna til að vernda börnin,“ segir Sif. Stjórnvöld hafi lofað því að foreldrar barna með undirliggjandi sjúkdóma fengju bólusetningu á sama tíma og eldra fólk með undirliggjandi sjúkdóma.
Það gekk þó brösuglega að fá bólusetningu fyrir aðstandendur en einu svörin sem fengust voru: „Þið þurfið bara að bíða róleg, þetta er alveg að koma,“ en að sögn Sifjar var nánast byrjað að bólusetja fólk að handahófi þegar loksins tókst að bólusetja aðstandendur.
Til þess að bólusetningar sjálfra barnanna gætu hafist þá þurfti samþykku Lyfjastofnunar Evrópu. Það samþykki fékkst þann 28. maí síðastliðinn og gilti fyrir börn á aldrinum 12 – 15 ára. Viðbrögð íslenskra heilbrigðisyfirvalda hafa þó verið sein.
„Núna er þetta sama sagan og við erum enn að bíða. Svörin sem hafa fengist síðastliðna viku eru „þetta er í vinnslu“,“ segir Sif.
Hún undrast að stjórnvöld virðast fyrst hafa byrjað að skipuleggja bólusetningu langveikra barna þegar samþykkið lá fyrir frekar en að undirbúa jarðveginn.
„Þá var loksins farið að setja saman listana og keyra þetta inn í kerfið, svo tekur það bara margar vikur. Nú er búið að gefa út að seinasti dagur fyrir fyrstu sprautu af Pfizer er á morgun og svo verður tekið sumarfrí. Sonur minn má bara fá Pfizer því þeir eru einu sem eru með samþykki fyrir bólusetningu á 12-15 ára. Það er fáránlegt hversu illa þetta er unnið, það getur ekki verið að það hafi komið þeim á óvart að þetta hafi verið samþykkt,“ segir Sif.
Hún segir að það hafi verið ótrúlegt hvað það hafi tekið langan tíma að vinna að því þegar foreldrar langveikra barna áttu að fá bólusetningu og enn ótrúlegra að það taki jafnlangan tíma fyrir börnin sjálf að fá bólusetningu. „Fólk getur ekki beðið að eilífu“
Sif segist ekki vera róleg með það að vera með börnin sín úti í sumar þegar landið er alltaf að opnast meira og ný afbrigði að streyma inn í landið.
„Mér finnst verið að taka óþarfa sénsa þegar það gæti verið búið að bólusetja þau öll með fyrri sprautu eða báðum ef þetta hefði verið tilbúið þegar þetta var samþykkt. Barnaspítalinn vissi hvaða börn þetta væru, það vissu það allir. Það var bara enginn búinn að vinna vinnuna og okkur var sagt að bíða róleg í margar vikur,“ segir Sif.
Nú á föstudaginn eru liðnar fjórar vikur síðan samþykki barst frá Lyfjastofnun Evrópu en Sif segir engin svör fást nema að það sé verið að vinna í málinu. Hún segist kvíða þess mjög að ef sonur hennar fær ekki boð í fyrri sprautu á morgun mun hann ekki verða bólusettur fyrr en í ágúst.
