Þórunn Edda Sigurjónsdóttir tók í meistaraverkefni sínu viðtöl við sex manns sem höfðu alist upp með móður sem glímdi við alvarlega og langvinna geðsjúkdóma á borð við geðklofa eða geðhvörf.
Þórunn Edda Sigurjónsdóttir kynnti meistaraverkefni sitt í félagsráðgjöf til starfsréttinda við Háskóla Íslands á málþingi sem Geðhjálp og Geðverndarfélag Íslands stóðu fyrir um börn foreldra með geðrænan vanda, undir yfirskriftinni: Taktu eftir mér, hlustaðu á mig.
Verkefni Þórunnar Eddu ber heitið „Ekki taka mig, hjálpaðu mér að vera: Börn í umönnunarhlutverki gagnvart foreldrum með alvarlega geðsjúkdóma.“ Þar gerði hún eigindlega rannsókn og tók hálfstöðluð einstaklingsviðtöl við sex einstaklinga, fimm konur og einn karlmann á aldrinum 24 til 53 ára.
Allir þátttakendur áttu það sameiginlegt að hafa átt veikar mæður í æsku sem glímdu við alvarlega og langvinna geðsjúkdóma á borð við geðklofa, geðhvarfaklofa og geðhvarfasýki.
Skert tækifæri til náms
Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að veikindi foreldris og umönnunarhlutverkið höfðu í flestum tilfellum neikvæð áhrif á líðan þeirra en algengt var að þeir upplifðu skömm, sektarkennd og ótta við að verða veikir eins og foreldrið. Þá höfðu veikindin og ábyrgðin sem þeir báru áhrif á tengsl og samskipti innan fjölskyldunnar og í sumum tilfellum voru tækifæri þeirra til náms og félagslegrar þátttöku skert.
Flestir viðmælendur lýstu skorti á stuðningi í æsku þá sérstaklega þegar kom að formlegum stuðningi eins og veittur er af stofnunum innan heilbrigðis-, velferðar- og menntakerfis. Allir greindu frá því að þeir hefðu viljað hafa greiðan aðgang að einhverjum fullorðnum einstaklingi utan fjölskyldunnar sem þeir gætu leitað til þegar þeir þyrftu á að halda.
Áhyggjur og ótti
Viðmælendur sinntu fjölbreyttum hlutverkum í æsku til að styðja foreldri sitt í veikindum. Hlutverk þeirra fólu í sér að veita foreldrinu tilfinningalega og persónulega umönnun, annast yngri systkini og sinna heimilisverkum. Einn viðmælandinn var þá í því hlutverki að aðstoða foreldri sitt við atvinnu. Viðmælendur voru allir sammála um að hafa fundist erfitt að vera í þessum hlutverkum. Þeir urðu oft vitni að streituvaldandi atburðum og upplifðu gjarnan áhyggjur, ótta og óöryggi yfir því ástandi sem ríkti á heimili þeirra. Ábyrgðin sem sumir báru var mikil og var þá umönnunarbyrðin þyngst hjá þeim sem bjuggu hjá einstæðu foreldri. Algengt var að umönnunin fælist í því að veita foreldrinu tilfinningalegan stuðning.
BROT ÚR VIÐTÖLUNUM
Þú veist og mjög lengi hélt ég mínum persónuleika svolítið niðri af því ég ætlaði bara vera eins og normið. Bara flöt. Þú veist ég vildi ekki sýna að ég væri of glöð eða of leið af því mamma var með þessi einkenni og ég vildi ekki að fólk héldi að ég væri að verða geðveik eins og hún og ég var hrædd um að ef að ég hlæ of hátt eða ég segi eitthvað pínu skrítið að þá hugsar fólk „Já, hún er svona eins og mamma sín“.
Já sko það sem ég sakna núna er að ég kynntist mömmu í raun og veru ekkert sem svona persónu. Ég veit það ekki, hún var bara oft svo mikið á lyfjum og sérkennileg skilurðu, ég náði … já ég kynntist henni eiginlega ekki sem persónu.
Að fá ekki að alast upp eins og önnur börn. Að ég hafi ekki fengið eðlilegt fjölskyldulíf. Ég öfundaði oft vini mína af því að eiga heilbrigða foreldra og fá bara heilbrigt uppeldi. Maður var ekkert að segja fólki.
Þú veist það var miklu betra að segja þegar pabbi fór á spítala því hann var nýrnaveikur. Hann fékk nýrnasteinakast nokkuð reglulega og svoleiðis og það var miklu þægilegra að segja frá því heldur en þegar mamma var veik. Já þetta var bara skömm.
Mér fannst þetta rosalega erfitt en mér fannst erfiðast að sjá mömmur vinkvenna minna og sjá missinn. Mér fannst það ótrúlega sárt að sjá sko … að koma inn á heimili hjá vinkonum mínum og bara maður var kannski að koma úr skólanum með þeim og maður er að fara að læra og mamma þeirra er bara svona „Hvernig var í skólanum?“.
Ég pældi oft í því sko að ég hefði viljað að mamma hefði dáið. Af því að þetta hlutverk var svo erfitt og það var líka svo erfitt fyrir hana. Þú veist og mig langaði bara stundum að hún fengi ró. Líf hennar hefur verið svo hrikalega erfitt og hún aldrei náð bata að stundum hugsaði ég bara að ég vildi að mamma myndi deyja
Og ég upplifi kannski meira bara að það að ég hafi gengið í gegnum þetta geri mig að betri manneskju. Þú veist ég upplifi bara að ég hafi þroskast rosalega mikið við það að eiga geðsjúka mömmu. Og að ég hafi lært líka þetta að það er ekki allt sjálfsagt í þessu lífi, þetta er ekki svona slétt og fellt.
Það voru bara rifrildi og átök bara flesta daga sko. Það var bara frí að fara í skólann. Svo eftir skóla þá reyndi maður bara að koma ekkert heim nema maður virkilega þyrfti þess.
Mér fannst það algjör tímasóun að vera í skólanum. Ég er svo mikið búin að pæla í þessu bara af hverju mér fannst það … en það er bara út af því að það voru bara svo miklu miklu stærri og mikilvægari málefni í gangi heima þannig að það að vera að eyða tímanum í að læra stærðfræði og íslensku … mér fannst það bara fáránlegt! Þú veist mamma var að hóta því að svipta sig lífi í nótt, þú veist og ég var að reyna að stoppa hana … mér var alveg sama um skólann eða skilurðu?
Greinin birtist fyrst í helgarblaði DV 20. nóvember.
