„Ég sit með son minn grátandi öll kvöld, hann vaknar grátandi allar nætur og hann pissar í sig ef ég ætla að klæða hann, einfaldlega af hræðslu og óöryggi,“ segir Anna Björg Kristinsdóttir, móðir Dominics, fjögurra ára drengs með einhverfu og kvíða. Hún sá sig tilneydda til að taka son sinn úr leikskóla fyrir rúmlega mánuði. Ástæðan er sú að enginn stuðningskennari er til staðar í skólanum, og án hans getur sonur Önnu hreinlega ekki verið innan um önnur börn og starfsfólk. Þar sem sonur hennar er enn á biðlista eftir endanlegri greiningu hjá Þroska- og hegðunarmiðstöð þá á hann ekki rétt á liðveislu eða greiddri aðstoð. Þar sem hegðun sonarins er óútreiknanleg frá degi til dags þá er Anna meira og minna föst heima með hann.
„Mér bregður alltaf svolítið þegar ég segi við fólk að ég eigi fatlaðan strák og fólk svarar: „Hvað meinarðu, hann er ekki fatlaður, hann er bara einhverfur.“ Það er eins og fólk skilji ekki alltaf að einhverfa er fötlun, ósýnileg fötlun. Að geta ekki talað og tjáð sig er mikil fötlun,“ segir Anna. Hún á yngri son, sem er átta mánaða gamall. „Ég þarf þess vegna að „djöggla“ heilmikið við að sjá um þá tvo í einu. Ég fór til margra lækna áður en Dominic var greindur því ég vissi að eitthvað var að eða að barnið mitt var ekki eins og flest önnur börn,“ segir Anna en í september 2018 fékk Dominic svokallaða frumgreiningu á einhverfu frá Þroska- og hegðunarmiðstöð, eftir átta mánaða bið. Þá tók við önnur bið eftir endanlegri greiningu, það er að segja staðfestingu á einhverfunni. Sú bið stendur ennþá. „Eftir frumgreininguna á hann sem sagt rétt á stuðningskennara inn á leikskóla. Hann byrjaði á leikskóla þar sem ekki var nægur mannskapur til að hann fengi viðeigandi stuðning svo ég þurfti að skipta um leikskóla. Það tók þrjá mánuði. Hann fékk svo inni á nýjum leikskóla þar sem hann fékk fullan stuðning, sex klukkustundir á dag. Á tímabili gekk allt vel.“
Anna segir að hálfu ári seinna, í september síðastliðnum, hafi stuðningstímum drengsins verið fækkað úr sex klukkustundum á dag niður í þrjár. Það hafi meira og minna sett allt úr skorðum. „Þá bara byrjuðu hlutirnir að ganga sífellt verr, og þetta er bara búið að vera „helvíti“. Síðan í byrjun nóvember fer stuðningskennarinn í veikindaleyfi og hefur ekkert komið síðan.“
Sonur Önnu er sem fyrr segir greindur með kvíðaröskun, auk þess að vera með einhverfu. Hann er heftur félagslega og treystir fólki illa. Anna segir hegðun Dominics meðal annars lýsa sér í heiftarlegum skapofsa og grátköstum sem standi yfir klukkutímum saman. Hún hafi oftar en einu sinni þurft að sækja hann inn í leikskólann í slíku kasti. Þegar honum líði illa sé ekkert hægt að ráða við hann. „Hann á það til slá mig eða sparka í mig, af því að hann kann ekki að tjá sig. Ég get aldrei vitað hvernig ástandið á honum verður. Ef ég fer með son minn í búð, ég veit ekki hvernig hann kann að láta. Hann gæti tekið upp á því að henda sér í gólfið og rífa allt úr hillunum. Um daginn vorum við í BYKO og hann byrjaði allt í einu að henda dóti út um allt og lá svo grenjandi í gólfinu.“
Anna segir að loks hafi hún ekki séð sér fært annað en að taka son sinn úr leikskólanum. „Undir lokin þá var strákurinn minn hættur að sofa og borða og hann var byrjaður að pissa á sig. Í desember var hann meira og minna bara heima. Hann fór aðeins í leikskólann fyrstu vikuna í janúar, en ég sá að þetta var einfaldlega ekki hægt, ég gat ekki haft hann þarna. Hann hefur verið heima síðan.“
Anna segist hafa fengið þau svör á leikskólanum að „það eigi bara að hafa þetta eins og þetta er“ og að starfsfólkið á deildinni muni sjá um Dominic. Starfsfólk sem, eins og Anna bendir á, hefur ekki menntun eða þjálfun til að starfa með einhverfum. „Hann þurfti að vera í aðlögun í viku með stuðningskennaranum. Það segir sig sjálft hvaða áhrif það hefur þegar það er allt í einu fjórir eða fimm mismunandi einstaklingar að henda honum á milli sín.“
„Veistu, þetta er bara hræðilegt. Ég get ekki gert neitt. Ég get til dæmis ekki farið með þá báða saman út í búð. Ég hef leyst þetta með því að panta mat á netinu og láta senda heim. Það er eiginlega bara eins og ég sé í fangelsi heima hjá mér. Þú getur líka ímyndað þér hversu vont það er fyrir hann að fá ekki tækifæri til að umgangast neinn nema mig og bróður sinn,“ segir Anna og bendir á að einhverf börn þurfti fyrst og fremst á stöðugleika að halda.
Anna segist binda vonir við að sonur hennar fái endanlega greiningu á þessu ári, þá helst í júlí áður en sumarfrí byrja. Hann á ekki rétt á liðveislu fyrr hann er orðinn sex ára. „Eftir að hann fær þessa aðalgreiningu þá á hann sem sagt rétt á því að fá manneskju með sér inn í skólann, sem sagt stuðningsaðila sem er á launum. Þá verður ekki lengur hægt að neita honum um þessa þjónustu.
Ef það væri eitthvað annað í boði þá væri ég fyrir löngu búin að nýta það. Ef það væri einhver einkavæðing í þessu, einhver einkaleið sem væri hægt að fara þá myndi hiklaust fara hana, til að gera líf mitt aðeins auðveldara. En það er ekkert í boði, það er ekkert hægt að gera nema bíða. Mér líður alltaf eins og sé „vondi kallinn“, þessi sem er alltaf að pikka í og tuða og setja út á allt. Það vill enginn vera þannig. Maður er ekki að kvarta að gamni sínu, eða taka barn sitt af leikskóla að gamni sínu.“
Anna segist vera búin að kanna öll möguleg úrræði fyrir son sinn. „Ég er búin að hringja í einhverja fimm leikskóla og athuga hvort þeir geti tekið við honum. Það er hvergi pláss, og hvað þá að það sé pláss með stuðningskennara. Ég er búin að tala við hina og þessa aðila. Ég hef verið að skoða sérskóla í Evrópu, einkaskóla, ég hef meira að segja skoðað skóla í Abú Dabí! Af því að þú gerir auðvitað allt sem þarf fyrir barnið þitt, til að tryggja að það fái þann stuðning sem það þarf.“
„Það er full vinna, og rúmlega það, að eiga fatlað barn. Anna er að mestu leyti ein með drengina tvo, þar sem faðir þeirra er búsettur erlendis. Hún segir móður sína duglega að rétta fram hjálparhönd, en að öðru leyti liggi öll ábyrgðin á henni sjálfri. Áður en Anna eignaðist eldri soninn kláraði hún nám á Ítalíu og starfaði meðal annars fyrir tískurisann Calvin Klein. Eftir að hún eignaðist drengina tvo hefur hún ekkert getað farið út á vinnumarkaðinn, eða sinnt fjarnámi. Hún líkir stöðunni við alltof langt millibilsástand. Hún man ekki hvenær hún fékk seinast tækifæri til að varpa öndinni aðeins léttar, leyfa sér að njóta lífsins, fara og fá sér rauðvínsglas með vinkonunum eða gera eitthvað örlítið fyrir sjálfa sig. „Maður þarf hreinlega að setja allt sitt líf á „hold“ á meðan verið er að bíða eftir þessari endanlegu greiningu.“
Anna segir ástandið ótækt. En hún ætlar að halda áfram að berjast fyrir son sinn. Hún getur ekkert gert nema að bíða og vona að sonur hennar færist upp listann sem fyrst. Hún bendir á að hann verði að fara í leikskóla til að læra samskipti við önnur börn og fullorðið fólk. „Þetta er tíminn þar sem barnið mitt á að vera að læra eins og önnur börn, þetta er tíminn þar sem hann ætti að fá þjálfun og umgangast önnur börn. Ég vil bara að strákurinn minn geti átt eins gott líf og mögulegt er, bæði í dag og í framtíðinni. Það er talað um snemmtæka íhlutun hjá einhverfum börnum, að það þurfi að grípa inn í eins snemma og hægt er. En eins og staðan er í dag þá veit ég ekki hvernig framtíð hans mun verða.“
Á dögunum ritaði Anna eftirfarandi færslu á bloggsíðu sína, í von um að veita fólki innsýn inn í hugarheim foreldra einhverfra barna.
Það sem þú sérð er eitthvað allt annað en það sem ég sé í flestum tilvikum.
Ég fer með son minn að versla og öryggisvörðurinn sér óþolandi barn sem fiktar í hliðinu, ég sé strák sem er að velta fyrir sér hvernig hliðið opnast og lokast.
Ég fer með son minn að versla og ókunnugir sjá illa upp alinn krakka sem grætur, leggst í gólfið eða jafnvel öskrar ég sé strák sem á erfitt með að vera í þessum aðstæðum og ræður illa við tilfinningar sínar.
Ég fer með son minn á læknavaktina og afgreiðslukonan pirrast á að þessi strákur er að kalla á lyftuna aftur og aftur en ég sé strák sem finnst ekkert skemmtilegra í heiminum en að sjá lyftu opnast sem er svo sem ekkert öðruvísi en barn sem er að opna pakka því þetta finnst honum skemmtilegt!
Ég fer með son minn á kaffihús og afgreiðslukonan spyr hvað heitirðu og finnst henni það dónalegt að hann svari ekki, ég sé bara strák sem getur ekki svarað en ekki af því hann skilur það ekki og ekki af því hann veit ekki svarið, bara einfaldlega honum finnst hann ekki þurfa að svara.
Ég fer með son minn í flugvél og farþegi öskrar á strákinn minn fyrir að tromma með höndunum því það pirrar hann, það sem ég sé er barn sem er að róa sjálfan sig og bara með því að tromma þá er hann ekki að gera neinum neitt illt.
Ég fer í Byko með son minn og þar eru ljós og læti svona rétt fyrir jólin. Strákurinn æsist upp við allt áreitið og var þetta kannski of einum of mikið fyrir hann. Hann hendir í æsingnum niður kössum af ljósaseríum og gamall maður tekur í hálsmálið á honum og skammar hann. Hann sem finnst hann þurfa að „ala upp“ son minn í miðju Byko gerði sér örugglega ekki grein fyrir hversu illt hann var að gera syni mínum þar sem hann var grátandi og öskrandi í klukkutíma eftir þetta. En Takk þú sem fannst þú verða að taka í son minn sem var bara allt of spenntur inn í búð.
Ég fer á bílaþvottastöðina til að þvo bílinn með syni mínum og hann vill auðvitað „Hjálpa mér“ en ég kemst svo að því að básinn er bilaður. Strákurinn minn þolir illa breytingar af einhverju tagi svo að fara upp í bílinn og færa hann er ekki til í stöðunni svo ég þarf að finna einhvern nálægt til að færa bílinn fyrir mig bara til að halda friðinn og að hann fái ekki „meltdown“ á miðju planinu.
Fólk gagnrýnir að hann sé dekraður því það er eldað sérstaklega fyrir hann í hverju hádegi og á kvöldin en ég þakka fyrir að hafa fundið eitthvað sem honum finnst gott.
