Hanna Birna fékk fyrstu einkennin fyrir rúmlega áratug þegar hún gekk með dóttur sína. Einkennin gerðu aftur vart við sig á meðgöngu sonar hennar og lýsir Hanna Birna því að hún hafi upplifað dómhörku í heilbrigðiskerfinu þegar hún var spurð hvort hún væri „alltaf svona vælin“ þegar hún lýsti áhyggjum sínum. Nokkrum dögum eftir settan dag fékk Hanna Birna blóðtappa í lungun, sonurinn var tekinn með bráðakeisara og næsta sem hún man er að vakna í öndunarvél. Það liðu sex ár þar til hún fékk loksins greiningu eftir mikil veikindi. Það var viss léttir að fá loksins útskýringu á því sem var að hrjá hana, en þetta markaði einnig upphaf krefjandi baráttu, bæði við sjúkdóminn og kerfið sem á að styðja hana en þann 1. október síðastliðinn hættu Sjúkratryggingar Íslands að niðurgreiða vökvagjöf til POTS-sjúklinga.
Lesa má nánar um POTS á vef Heilsuveru.
Þetta byrjaði allt saman fyrir rúmlega þrettán árum síðan, þegar Hanna Birna var ólétt af dóttur sinni. Þegar hún var gengin um 30 vikur byrjaði hún að fá einkenni út frá hjartanu.
Hún var sett á hjartalyf og eftir fæðingu lagaðist hún. Síðan gerðu sömu einkenni aftur vart við sig á meðgöngu yngra barns hennar fyrir rúmlega sjö árum síðan. Aftur í kringum þrítugustu viku byrjaði hún að finna fyrir einkennum.
Hönnu Birnu fannst ekki hlustað á hana þegar hún deildi líðan sinni og var meira að segja spurð af ljósmóður hvort hún væri „alltaf svona vælin.“
Hún gekk átta daga fram yfir með son sinn og fékk blóðtappa í lungun. „Ég fór með sjúkrabíl á bláum ljósum og það var ekkert vitað hvað var að mér, púlsinn minn var himinhár og ég náði ekki andanum, var alltaf að detta út,“ segir hún.
Næsta sem Hanna Birna man er að vakna á gjörgæslu í öndunarvél. Sonurinn hafði verið fjarlægður með bráðakeisara.
„Svæfingarlæknirinn baðst afsökunar eftir á hvað skurðurinn var skakkur, en lífið lá við,“ segir Hanna Birna.
„Maðurinn minn fékk son okkar í hendurnar og svo bara: „Til hamingju, þú eignaðist stóran og fallegan dreng en við vitum ekki hvort konan þín lifir af.““
Það tók tíma fyrir fjölskylduna að vinna úr þessu áfalli og glímdi Hanna Birna við mikinn heilsukvíða í kjölfarið. Hún fékk einnig fæðingarþunglyndi og átti erfitt með að tengjast syni sínum.
Hanna Birna segist tengja POTS við þetta. „Af því að eftir allt þetta byrjaði ég að fá mígreni, hafði aldrei fengið mígreni áður. Ég fann að það væri eitthvað að, maður er ekki sá sami. Það var einhvern veginn allt erfitt, manni líður illa. Og svona gekk þetta í nokkur ár.“
Fyrir þremur árum versnaði heilsa Hönnu Birnu frekar og byrjaði hún að glíma við meltingarvanda. Hún var líka með óútskýrðan hita í ár en aldrei fundu læknar ástæðuna þrátt fyrir margar rannsóknir.
Þann 22. ágúst í fyrra var Hanna Birna í vinnunni, hún starfaði sem iðjuþjálfi í grunnskóla í Njarðvík áður en hún þurfti að hætta að vinna sökum veikindanna, og leið hræðilega illa. Hún átti erfitt mað að sitja upprétt og það var að líða yfir hana.
„Ég sagði við sjálfa mig: „Jæja Hanna, áfram með þig, bara hristu þetta af þér. Bara áfram.“ En, ég náði því ekki. Ég var að fara á námskeið í Reykjavík og var að keyra Reykjanesbrautina en það var að fara að líða yfir mig í bílnum. Ég var að tala við manninn minn, sem er slökkviliðs- og sjúkraflutningamaður, í símann og honum leist ekkert á blikuna.“
Hann sagði henni að fara annað hvort rakleitt á bráðamóttökuna eða stoppa út í kant og hringja á sjúkrabíl.
„Ég ætlaði sko ekki að láta sjúkrabíl sækja mig, sem var algjör vitleysa af minni hálfu.“
Hanna Birna var tekin strax inn á bráðamóttökunni, en hún gat ekki staðið í fæturnar án þess að það liði yfir hana. „Ég gat ekki talað, ég var svo móð, ég náði ekki upp orði. Og læknarnir vissu ekkert hvað var að og höfðu bullandi áhyggjur af mér þarna.“
Hanna Birna var í tvo daga á bráðamóttökunni og enduðu læknarnir á að senda hana á hjartadeildina.
„Ég var ótrúlega heppin að Steinar hjartalæknir, sem að sérhæfir sig í POTS, hafi verið að vinna þessa helgi,“ segir hún. Hann var ekki lengi að átta sig á málinu og greina hana.
Hanna Birna segir að þó það hafi verið viss léttir að fá loksins greiningu þá hafi þetta verið erfiður biti að kyngja.
„Það fór líka af stað ákveðið sorgarferli, þetta er langvinnur sjúkdómur eða heilkenni. Og maður… jú, maður getur orðið betri en ég losna aldrei við þetta. Það er engin lækning við þessu og ég mun alltaf díla við einhver af þessum einkennum,“ segir hún.
Fjórum dögum eftir að Hanna Birna kom heim af spítalanum lenti maðurinn hennar í vinnuslysi og reif vöðva í öxlinni. Það var því mjög erfitt ástand heima hjá þeim með tvö börn. Hanna Birna rifjar upp þegar hún lá á eldhúsgólfinu að leiðbeina eiginmanni sínum í eldhúsinu á meðan hann eldaði einhentur. Hún segir að sem betur fer eigi þau gott bakland sem kom til bjargar.
Hanna Birna var sett á hjartalyf við hjartabilun og í vökvagjöf.
„Þetta bæði hjálpaði mikið en ég var rúmliggjandi í fjóra mánuði þar til ég byrjaði í vökvagjöfinni. Það í rauninni kom mér aftur á fætur. Hjartalyfin gerðu mér kleift að geta gengið á milli baðherbergisins og sófans og rúmsins, en vökvagjöfin kom mér aftur inn í samfélagið.“
En frá og með 1. október hættu sjúkratryggingar niðurgreiðslu á saltvatnsgjöf til sjúklinga með POTS-heilkenni. Fyrir Hönnu Birnu hefur þetta mikil áhrif. Hún sá fram á að fara aftur á vinnumarkaðinn eftir áramót en ekki lengur. Hún veit um fleiri dæmi þar sem einstaklingar vilja taka virkan þátt í samfélaginu en geta það ekki vegna ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands og Embættis Landlæknis. Hún veltir fyrir sér hvort það sé ódýrara að hafa fólk á örorku en að borga fyrir vökvagjöf, sem er ekki ævilöng meðferð en nauðsynleg fyrir fólk eins og hana.
Hún ræðir nánar um þá baráttu í þættinum sem má hlusta á hér. Hanna Birna er formaður samtaka um POTS á Íslandi og stendur fyrir undirskriftalista þar sem er skorað á heilbrigðisyfirvöld að endurskoða ákvörðun sína. Skrifa undir hér.
Facebook-síða Samtaka POTS á Íslandi.
