Texti: Svava Jónsdóttir
Líf Huldu Bjarkar Svansdóttur og fjölskyldu hennar tók krappa beygju á sumardegi fyrir níu árum síðan þegar yngsti fjölskyldumeðlimurinn, Ægir, greindist fjögurra ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn. Áfallið og sorgin var mikil. „Fyrst eftir greininguna var maður bara að reyna að halda sér á floti til að geta komist í gegnum hverja mínútu, hverja klukkustund. Það erfiðasta var að horfa á Ægi, litla káta strákinn minn vitandi um Duchenne og vera að hugsa hvað það myndi mögulega gera honum. Mér fannst eins og það væri verið að taka hann frá mér og allt í einu var eins og það væri kominn tímastimpill á hann.“ Hulda sneri vörn í sókn og hefur í gegnum árin verið ötul í baráttunni fyrir syni sínum. Hún hefur vakið athygli fyrir dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem þau mæðgin dansa og virðist gleðin ráða ríkjum en tilgangurinn er að vekja athygli á Duchenne en einnig að dreifa gleði og von. Svo var gerð heimildamynd um Ægi, Einstakt ferðalag, sem sýnd verður á RÚV á alþjóðlega Duchenne-deginum 7. september.
Lítill, fallegur drengur kom í heiminn fyrir 13 árum – þriðja barn hjónanna Huldu Bjarkar Svansdóttur og Sævars Rafns Guðmundssonar. Mánuðir liðu og svo fór hann að skríða. Hulda segir að Ægir hafa skriðið á annan hátt en systkini sín og skreið oft á rassinum. Hún segir þó að það hafi ekki beinlínis verið rautt flagg fyrir hana þar sem mörg börn geri það og hreyfiþroski barna er mismunandi.
Svo lærði hann að ganga.
„Hann grét alltaf þegar hann fór með mér út að ganga og var latur að ganga. Ég hélt að hann fyndi til í fótunum og væri kannski með barnagigt. Þegar hann var úti með vinum sínum tók ég eftir að hann gekk hægar en þeir þannig að það var eitthvað í gangi.
Við fórum með hann til sjúkraþjálfara þegar hann var þriggja ára sem sagði að Ægir væri töluvert á eftir jafnöldrum sínum hvað hreyfiþroska varðaði. Mér fannst alltaf eitthvað meira vera að og fannst eins og að enn vantaði svör. Við fórum því með Ægi til barnalæknis til að fá frekari svör. Eftir á að hyggja þegar ég veit það sem ég veit í dag sá læknirinn sennilega strax hvað væri að en hann lét Ægi gera eina æfingu sem ég veit núna að er gerð til að greina Duchenne. Svo var tekin blóðprufa.“
Hjónin heyrðu ekkert fyrr en nokkrum mánuðum seinna þegar þau voru stödd í útilegu á ferðalagi um Ísland. Farsíminn hringdi á sumardegi árið 2016 og var barnalæknirinn að hringja. Hann sagði að niðurstöður væru komnar og að hjónin ættu að hitta sig á Landspítalanum. Hjónin urðu auðvitað áhyggjufull og vildu fá að vita strax hvað væri að. Læknirinn gaf þeim greininguna með semingi; það var Duchenne.
„Við vissum ekkert hvað það var en enduðum símtalið með þeim leiðbeiningum að koma til Reykjavíkur sem fyrst í frekari ráðgjöf. Við keyrðum af stað frá Stykkishólmi þar sem við höfðum verið í útilegu og ég fór að gúggla í símanum hvað Duchenne væri og þá kom áfallið. Þá gjörsamlega hrundi heimurinn. Ég hafði ekki hugmynd um hversu alvarlegt þetta var og maður fær alltaf verstu og neikvæðu upplýsingarnar með því að gúggla. Ég var alveg í losti eftir þetta og man ekki mikið eftir restinni af ferðalaginu okkar þetta sumarið.“
Hulda talaði við sjúkrahúsprest eftir að Ægir greindist og það hjálpaði auk þess sem hún hitti líka sálfræðing til að hjálpa sér að takast á við þennan nýja raunveruleika. Þetta var erfitt tímabil og mikil sorg.
„Ég hef aldrei upplifað aðra eins sorg og tilfinningarnar sem komu fram. Ég grét á hátt sem ég hafði aldrei grátið áður. Það var mjög erfitt. Ég kemst við við að tala um þetta. Ég átti líka bara erfitt með að tala um Duchenne því mér fannst eins og ég gæti ýtt þessu í burtu frá mér ef ég myndi ekki tala um það. Ég vildi ekki leyfa Duchenne að ryðjast inn í líf mitt og var í algerri afneitun. Ég hugsaði þó aldrei „af hverju Ægir?“ eða „af hverju við?“. Í sorginni fór ég sem betur fer aldrei í reiðina og ég held að það sé mjög gott. Sumir festast þar og það er mjög skiljanlegt, ég vildi bara ekki vera þar. Eina skiptið sem ég reiddist virkilega var þegar við fengum neitun frá lyfjanefnd Landspítalans að fá lyf fyrir Ægi sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu. Þá fauk verulega í mig og mér fannst það ótrúlega ósanngjarnt að fá ekki að láta reyna á það fyrir Ægi.
Sem betur fer hef ég alltaf verið frekar jákvæð að eðlisfari og hef einhvern styrk innra með mér sem hjálpaði mér mikið. Og það kom upp ákveðið móment nokkuð fljótt í sorgarferlinu sem varð til þess að ég fékk von og það birti aðeins til. Við vorum á Humarhátíðinni á Höfn og var stórfjölskyldan með okkur til að styðja okkur. Ég man að ég var að reyna að vera glöð Ægis vegna sem var með okkur. Hann var að horfa á íþróttaálfinn og dansa með honum og ég var bara að reyna að halda andlitinu og fara ekki að gráta fyrir framan alla. Svo kom Páll Óskar á sviðið og fór að syngja lag sem heitir Líttu upp í ljós.“
Kominn út úr mesta myrkrinu.
Vann mig út úr eigin sjálfheldu.
En ef að út af ber.
Og ef ég byrja að barma mér.
Þá minni ég mig á það
sem hún mamma sagði mér
Líttu upp í ljós
þá stendur þú með skuggann í bakið
líttu upp í ljós
sem tekur burtu myrkrið og hatrið
(Páll Óskar)
„Um leið og Páll Óskar byrjaði að syngja og ég heyrði textann þá fannst mér hann syngja til mín og inn í hjarta mitt. Það gerðist eitthvað. Það var ótrúlegt móment sem ég upplifði þarna og ég upplifði innra með mér að það yrði í lagi með mig og Ægi, það yrði í lagi með fjölskylduna. Ég fékk einhverja innri sannfæringu um að allt færi vel. Þá byrjaði heilunarferðalagið mitt og ég áttaði mig smátt og smátt á því að ég þyrfti virkilega að fara að setja grímuna á mig og hugsaði út í hvað ég þyfti að gera til að heila mig.
Ein af aðalástæðunum fyrir því að ég fór út í þessa sjálfsvinnu er að ég fann að mig langaði til þess að vera sterk fyrir fjölskylduna mína og Ægi líka. Ef ég myndi vera grátandi allan daginn og neikvæð og bitur út af þessu þá myndi það smitast yfir til hans. Þá yrði líf hans ennþá ömurlegra og það var hvatning fyrir mig til að vinna í mínum málum. Það skiptir svo miklu máli hvað við foreldrar gerum og sérstaklega í erfiðum aðstæðum því börnin horfa til okkar og sjá hvernig við erum að tækla lífið. Mig langaði til að vera góð fyrirmynd fyrir hann með góðu hugarfari og það var von mín að hann myndi þá tileinka sér það líka sem hann hefur sannarlega gert.
Eitt af því sem ég uppgötvaði á þessum tíma varðandi heilsuna var að hjartslátturinn minn í hvíld fór úr 70 í 80 þannig að streitan var greinilega farin að hafa áhrif. Það hræddi mig töluvert og gerði mig enn ákveðnari í að vinna í sjálfri mér. Það er algengt að foreldrar langveikra barna þrói með sér alls kyns sjúkdóma og verða jafnvel öryrkjar vegna þess að það er svo mikið álag á þeim; bara að vita það var mér hvatning til að gera eitthvað í mínum málum. ‘
Ég fór að reyna að búa mér til ýmsar góðar venjur daglega til þess að líða betur. Fyrst eftir greininguna var maður bara að reyna að halda sér á floti til að geta komist í gegnum hverja mínútu, hverja klukkustund. Það erfiðasta var að horfa á Ægi, litla káta strákinn minn vitandi um Duchenne og vera að hugsa hvað það myndi mögulega gera honum. Mér fannst eins og það væri verið að taka hann frá mér og allt í einu var eins og það væri kominn tímastimpill á hann.
Hrörnunarsjúkdómar eru erfiðir og sérlega fyrir aðstandendur. Maður verður svo máttlaus og getur ekkert gert. Sorgin fer upp og niður af því að maður er svolítið að upplifa þennan missi aftur og aftur til dæmis þegar barnið missir færni og sjúkdómurinn herðir tökin. Hugurinn fer með mann á myrka staði og maður hugsar um lífið sem barnið manns fær kannski aldrei að upplifa. Þetta var svona það sem ég upplifði fyrst í sorgarferlinu. Þess vegna vildi ég ekki tala um Duchenne því mér fannst að ef ég myndi ekki tala um það þá væri það kannski ekki raunverulegt. Sjálfsbjargarviðleitnin kikkar inn til að koma manni ígegnum þennan erfiða tíma. Maður þarf að passa sig á að festast ekki í þessum neikvæðu hugsunum þó að það sé ósköp eðlilegt að þær komi vissulega, sérstaklega í byrjun sorgarferlisins. Ægir er hérna núna og er hamingjusamur og glaður strákur og það er það sem skiptir máli.“
Hulda segir að sjálfsvinnan hafi meðal annars falist í hugleiðslu en oftast hafi hún þó sofnað til að byrja með. „Þetta var erfiðasta tímabil ævinnar. Ég var útkeyrð og þurfti hvíldina.“
Síðar fór hún að tala við markþjálfa og segir hún að það hafi hjálpað sér að vinna úr stórum og erfiðum málum. Hún fór líka að skrifa dagbók þar sem hún skrifaði til dæmis niður tilfinningar sínar. Þá skrifaði hún þakklætismiða og hún gerði öndunaræfingar. Svo syngur hún og reynir að gera eitthvað daglega sem færir henni gleði. Og síðan eru það hvetjandi spakmæli sem hún les reglulega.
Hulda segir að sér hafi fundist vera svo mikilvægt að hafa farið í þessa sjálfsvinnu af því að hún eigi sína erfiðu daga og sorgin nú orðin fylgifiskur sem skjóti annað slagið upp kollinum.
„Það er í raun hægt að líkja henni við farangur sem maður hefur með sér alla ævina. Hann er stundum aðeins léttari og stundum aðeins þyngri eftir því hvernig líðanin er. En það sem mér finnst vera mikilvægast í þessu er að sjálfsvinnan hjálpar mér að vera fljótari að pikka mig upp og halda áfram ef mér líður illa. Tilfinningarnar koma, ég leyfi mér að finna til – það er í lagi – og maður má gráta. Aðalmálið er að festast ekki í neikvæðni, reiði og biturleika. Lífið er of stutt til þess að reyna ekki að njóta þess sem best sama hvað bjátar á.
Eftir því sem tíminn leið og ég fór að ná áttum fann ég að mig langaði til að gera eitthvað gott og jákvætt úr þessu öllu saman. Mér finnst ég hafa kraft innra með mér sem mig langaði að nota til góðs. Mér fannst eins og það væri einhver tilgangur með þessu öllu saman. Mig langar að hjálpa öðrum með því að deila því sem hefur hjálpað mér. Það er hægt að finna gleði í lífinu þrátt fyrir erfiðleika. Það er hægt að vera hamingjusamur og lifa eins góðu lífi og maður vill ef maður velur það.
Það þarf að vinna með sjálfan sig og hvernig maður vill bregðast við þessum aðstæðum. Maður hefur alltaf val hvort maður vill vera bitur eða betri, hvort maður einblínir á það neikvæða eða það jákvæða. Þetta er búið að vera heljarinnar ferðalag fyrir mig og er enn auðvitað því það er ekki eins og maður lendi allt í einu í hamingjulandi og verði þar að eilífu. Þetta snýst einmitt um ferðalagið sjálft og enginn er endalaust hamingjusamur, þannig virkar lífið auðvitað ekki. Maður þarf sífellt að vera að sinna sjálfum sér og reyna að gera það sem veitir manni hamingju og svo tekst maður á við erfiðu tímana á leiðinni líka.
Erfiðu stundirnar móta mann og kenna manni og þær hafa gert mig að þeirri manneskju sem ég er í dag. Ein af ástæðunum fyrir því að maður er að standa í þessu öllu er að ég trúi því að við eigum að vera að segja söguna okkar því kannski er einhver þarna úti sem þarf að fá að heyra hana til að vita að það er hægt að fara úr sársauka í styrk og gera eitthvað jákvætt úr neikvæðum aðstæðum. Þetta er bara mín leið og það verður hver og einn að finna hvað hjálpar sér að takast á við lífið. Hver getur svo sem sagt hvað er rétt og rangt að gera í svona aðstæðum? Það er sama hvaðan gott kemur og ef það hjálpar manni þá er það bara frábært.
Það kom mér á óvart í allri sjálfsvinnunni að þetta snerist ekki eingöngu um sorgina. Ég fann hvað ég þurfti að fara í mikla vinnu varðandi það að heila mig sjálfa því ég komst að því að ég elskaði hreinlega ekki sjálfa mig. Ég þurfti að fara að byggja grunninn minn upp til að verða sterk og komast í gegnum þetta. Það var nauðsynlegt fyrir mig að uppgötva alls konar hluti um sjálfa mig sem ég þurfti að laga til þess að geta verið heil manneskja og verið hamingjusöm. Þetta er vegferðin mín um allt lífið.“
Hulda hafði unnið lengi sem leikskólakennari en hún hætti að vinna tveimur árum eftir að Ægir greindist og fór í veikindaleyfi þar sem álagið var farið að segja til sín.
„Ég var bara algerlega brotin og fjölskyldan var í sárum. Tíminn eftir greininguna var gríðarlega erfiður fyrir okkur öll. Ég hafði bókstaflega ekkert að gefa af mér til fjölskyldunnar.“
Hulda segir að þau hjónin hafi farið ólíkt í gegnum sorgina. „Ég þurfti meira að tala um þetta og sökkti mér í að reyna að finna eitthvað sem gæti hjálpað Ægi. Sævar, maðurinn minn, sökkti sér hins vegar í vinnu til að sjá fyrir fjölskyldunni. Konur og karlar eru ólík að eðlisfari og konur tala sennilega meira til að vinna úr hlutunum. Það hjálpaði mér allavegana mikið.
Eldri krakkarnir voru þarna á viðkvæmum aldri og voru að fara inn í unglingsárin. Ég var með blogg á sínum tíma þar sem ég fékk tækifæri til að skrifa um mín hugðarefni sem foreldri barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Einu sinni skrifaði ég pistil með yfirskriftinni: „Viljið þið fyrirgefa mér?“ Mér fannst ég nefnilega hafa brugðist þeim svo mikið sem móðir. Maður er með eitt barn sem er með banvænan sjúkdóm og svo eru hin börnin heilbrigð og í lagi með þau og maður setti þau ósjálfrátt til hliðar. Í byrjun fór ég á kaf í að reyna að finna út hvað við gætum gert og hvort einhverjar meðferðir væru erlendis fyrir Ægi. Það fór mikill tími í allt þetta og það bitnaði á fjölskyldunni sem varð út undan. Krakkarnir þurftu samt mikið á mér að halda en ég náði ekki að vera nægilega til staðar fyrir þau á þeirra erfiða tíma í gegnum unglingsárin og það þykir mér óendanlega leitt.
Það er ofboðslega erfitt að vera systkini langveiks barns og þurfa alltaf að bíða því foreldrarnir eru of uppteknir að sinna barninu sem er veikt. Systkinin lenda svo mikið á hliðarlínunn sem er ekki viljandi en því miður gerist það oft. Þetta var erfitt og það tók langan tíma að fyrirgefa sjálfri mér fyrir að hafa brugðist þeim en ég hugga mig við það að ég reyndi að gera mitt besta. Það var það eina sem ég gat gert. Það verða allir að fá að fara í gegnum sorgina á sinn hátt og það er ekkert eitt rétt í því. Núna erum við fjölskyldan komin á miklu betri stað og eigum auðveldara með að tala um þetta. Við erum búin að vinna úr mörgu sem við fórum í gegnum og munum örugglega gera það áfram.
Mér fannst þetta vera sérstaklega erfitt vegna eldri stráksins míns en dóttir mín virtist eiga aðeins betra með að vinna úr þessu. Þetta reyndist honum erfitt og ég missti hann mikið frá mér. Ég er búin að vera að vinna í því síðustu ár að ná til hans og bæta sambandið okkar sem er orðið gott í dag. Maðurinn minn greip hann sem betur fer á þeim tíma þar sem ég átti sem erfiðast sem var svo gott að vita því ég gat lítið gefið af mér verandi svona upptekin í að finna hjálp fyrir Ægi. Það er erfitt að vinna úr alls konar tilfinningum sem koma upp. Þetta er bara ofboðslega mikið álag en einhverri sprengju var allt í einu hent inn í fjölskylduna og maður tættist í allar áttir. Við hefðum getað farið í fjölskylduráðgjöf en gerðum það ekki en eftir á að hyggja hefði sennilega verið betra að við hefðum gert það.
Mér fannst það vera mjög erfitt sem móðir að geta ekki staðið mig betur gagnvart eldri börnunum. Það er eitthvað sem maður ræður ekki við og maður verður að sýna sér mildi og vinna í því. Þau munu vonandi skilja þetta allt betur í framtíðinni þegar þau eignast sjálf börn. Þau skilja nú þegar betur af hverju ég er að gera allt sem ég er að gera þegar þau sjá árangurinn af þessari vinnu eins og til dæmis heimildarmyndina okkar sem við unnum í samstarfi við Góðvild og Ágústu Fanney Snorradóttur sem heitir Einstakt ferðalag. Það var mikil vinna og ég fórnaði meðal annars tíma í það verkefni sem ég hefði getað átt með fjölskyldunni. Sá tími kemur aldrei aftur en ég vona að þau geti verið stolt af mér og skilið af hverju ég fór út í alla þessa endalausu vitundarvakningu vegna Ægis. Þau vita að ég elska þau jafnmikið og hann, hann þurfti bara meira á mér að halda.“
Þegar Hulda var komin á aðeins betra ról andlega langaði hana að fara af stað með vitundarvakningu á samfélagsmiðlum. „Kolla, vinkona mín, hvatti mig áfram til þess og hjálpaði mér að stíga fyrstu skrefin í því og ég er henni virkilega þakklát fyrir það. Þá hófst ferðalagið hjá mér virkilega og ég fann enn frekar tilganginn minn í þessu öllu saman.
Ég er svo mikill fíflagosi og byrja oft að dansa, fíflast og djóka í krökkunum. Við Ægir vorum eitthvað að fíflast og dansa inni í stofu á föstudegi og ég veit ekki af hverju mér datt í hug að taka myndband af okkur að dansa.
Þarna var ég aðeins byrjuð í vitundarvakningunni og ákvað að birta myndbandið og það fékk æðisleg viðbrögð. Það varð til þess að ég fór að hugsa hvort við gætum kannski birt svona myndbönd reglulega og tengt það vitundarvakningu um Duchenne. Mér fannst oft þegar ég var að skoða svona vitundarvakningu á netinu vegna sjaldgæfra sjúkdóma að efnið væri oft þungt og þurrt, enda oft erfið málefni sem um ræðir. Ég fór því að hugsa um hvernig væri hægt að gera þetta eitthvað öðruvísi og notað gleðina. Mig langaði að taka öðruvísi vinkil á vitundarvakninguna.
Fyrst myndbandið fór út á föstudegi datt mér í hug að kalla þetta „föstudagsfjör“ og úr varð að við fórum að birta þessi dansmyndbönd hvern einasta föstudag. Við byrjum alltaf á að segja í byrjun myndbandsins: „Hi guys, you know what time it is. It’s Friday fun and we are dancing for Duchenne.“ Ég hef oft verið spurð að því af hverju við gerum þetta á ensku og ástæðan er einföld. Ísland er svo fámennt land og mig langaði að ná til fleiri og þess vegna vildi ég hafa þetta á ensku og Ægir var fínn í ensku svo þess vegna fórum við strax af stað á enskunni.“
Dansinn vatt fljótt upp á sig og þegar Hulda var búin að birta nokkur svona dansmyndbönd með þeim tveimur hugsaði hún með sér að það væri gaman að breyta til og fá einhverja með þeim í dansinn.
„Okkur tókst að plata ótrúlegasta fólk til að dansa, bæði fjölskyldu og vini en einnig þjóðþekkta Íslendinga. Ég hugsa til dæmis að það séu ansi margir Hornfirðingar sem hafa dansað með okkur. Þetta var alveg meiriháttar gaman og með dansinum var aldeilis kominn enn meiri tilgangur fyrir mig sem gaf mér enn meiri styrk. Það frábæra var að Ægi fannst þetta vera svo gaman líka. Þetta var og er alveg frábær stund hjá okkur þar sem við erum líka að skapa minningar saman. Við höfum oft gert mikið úr þessu og farið í alls kyns búninga og það fannst Ægi alltaf mjög gaman. Það er alveg magnað hve margir hafa dansað með okkur og við erum eilíflega þakklát fyrir það. Margir héldu á tímabili að ég væri fráskilin eftir að ég byrjaði í þessu netbrölti mínu og voru vinir mínir stundum spurðir að því. Það er svo sem ekki skrýtið að fólk hafi haldið það því þetta vorum alltaf við Ægir sem vorum svona sýnileg á netinu en aldrei sást maðurinn minn. Hann var samt alltaf eins og stoð og stytta á kantinum og oftar en ekki var hann að taka upp myndböndin okkar þannig að hann á stóran þátt í þessu öllu saman.“
Fólk víða um heim hefur fylgst með mæðginunum dansa og fá þau oft skilaboð og jafnvel send myndbönd af krökkum að dansa þegar þeir horfa á mæðginin dansa. „Þá fattaði Ægir hvað þetta er virkilega að gera gott. Það finnst mér vera svo fallegt. Ég var alveg í vafa í byrjun um hvort ég ætti að vera að taka hann með mér í þetta og vera svona sýnileg með hann á netinu. Ægir var bara sjö ára þegar við byrjuðum að birta dansmyndböndin þannig að hann var í sjálfu sér ekki alveg með skilninginn á því að vera að setja sjálfan sig á netið. En í dag finnst mér þetta hafa verið rétt ákvörðun og ég sé svo sannarlega ekki eftir því þegar ég sé hvað hann gleðst yfir því að hann geti fært öðrum gleði. Það valdeflir hann sem er frábært og hann sér að hann hefur líka tilgang og getur gert eitthvað gott úr sínum erfiðu aðstæðum. Það er yndislegt að sjá hvað þetta hefur allt haft jákvæð áhrif á Ægi.“
Ægir er orðinn 13 ára og er enn að dansa á fullu með mömmu sinni. „Maður hefði alveg getað ímyndað sér að hann vildi kannski ekki lengur vera að dansa þar sem hann er tæknilega orðinn unglingur og þá verður allt svo hallærislegt en Ægir er bara ekki þannig þenkjandi,“ segir Hulda og hlær,. „Hann er alveg til í þetta. Hann er ekki þessi týpíski unglingur. Hann er pínu barnalegur í hugsun miðað við jafnaldra sem er bara allt í lagi; það kemur allt. Það gleður mig að hann vill ennþá gera þetta með mér og hefur gaman af.“
Hulda segir að það hafi mikið bæst við vitundarvakninguna hjá sér fyrir utan föstudagsfjörið á netinu því sér finnst hún hafa svo mikið að gefa. „Ég hef mikla orku og er með sterka tilfinningu fyrir því að ég eigi að vera að deila því sem hefur hjálpað mér. Af hverju ætti ég að vera feimin að deila boðskapnum mínum ef þetta gleður einhvern og gefur einhverjum eitthvað? Viðbrögðin við því sem ég hef verið að birta hafa verið ótrúlega jákvæð og það er það sem hvetur mig áfram.
Alltaf þegar ég fæ efasemdir og ætla að fara að hætta því þetta sé nú óttalegt bull hjá mér þá fæ ég skilaboð frá fólki sem þakkar mér fyrir að hafa birt eitthvað myndband sem innihélt skilaboð sem gáfu von eða gleði. Það skvettir olíu á eldinn minn og hvetur mig til dáða. Mig langar líka til þess að verða hugarfarsþjálfari og hjálpa fólki að fá betra hugarfar þegar lífið er erfitt, að fólk geti fundið hamingju þrátt fyrir mótlæti. Mér finnst það vera köllunin mín.
Ægir er svo sætur og skemmtilegur og hann einhvern veginn hrífur fólk. Við virðumst hafa eitthvað sem fólk tengir við og gleðst yfir. Það er jákvætt. Og það er enn önnur ástæðan sem hvetur mig til að halda áfram. Eldri börnin spurðu mig stundum í byrjun hvað ég væri eiginlega að gera og fannst ég svakalega hallærisleg þegar ég var að dansa.“
Hún brosir.
„Ég er svo blessunarlega laus við að hugsa hvað öðrum finnst. Það skiptir ekki máli. Tilgangurinn er svo miklu stærri en ég. Ég átti til dæmis fyrst erfitt með að horfa á sjálfa mig í myndinni Einstakt ferðalag og fannst ég líta hræðilega illa út; var í yfirþyngd, svo rauð og þrútin og var á erfiðum stað andlega. Svo minnti ég mig á að þetta snerist ekki um mig og var ekki það sem skipti máli í stóra samhenginu. Ef ég get tekið þátt í að setja eitthvað jákvætt út sem hjálpar fólki þá er það þess virði. Ekki veitir af jákvæðni í heiminum í dag. Mér finnst það líka gott fordæmi fyrir Ægi, að hann láti ekki neikvæðar hugsanir stoppa sig. Hann er til dæmis að vinna í kokkabók sem mun koma út bæði á íslensku og ensku og hún á að vera bæði kokkabók og smá vitundarvakning um Duchenne. Í henni eru meðal annars uppskriftir frá okkur fjölskyldunni og uppáhaldsuppskriftir Ægis. Hann langar líka að gera YouTube-myndönd þar sem hann er að elda. Þannig að við erum að gera ýmislegt skemmtilegt. Ægi langar einnig að vera með hlaðvarp og hafa þar eitthvað jákvætt. Hann er alveg kominn „all in“ í þetta sem mér finnst vera svo frábært. Það hjálpar svo mikið að vera með tilgang og það drífur mann áfram á hverjum degi.
Mig langar til að deila eins mikilli jákvæðni og ég get til að sýna fólki að það er hægt að finna gleði í litlum hlutum og velja að vera glaður sama hvað bjátar á sama tíma og maður vinnur í erfiðu tilfinningunum. Þannig að þetta er búið að vera ferðalagið mitt úr sársauka í styrk.“
Þegar Hulda er spurð hversu mikið Ægir viti um ástand sitt segir hún: „Við þurftum náttúrulega að setjast niður með honum fljótlega eftir greininguna og reyna að útskýra það sem við gátum á einfaldan hátt því hann var svo ungur. Við fengum þá ráðgjöf frá sérfræðingum að það væri mikilvægt að nefna Duchenne við hann. Þegar hann var yngri var hann ekki mikið að spá í þetta en hann hefur alveg spurt erfiðra spurninga eins og hvort hann geti dáið vegna Duchenne og fleira í þeim dúr sem erfitt að að svara. Við höfum reynt að útskýra hlutina á aldurssvarandi hátt fyrir hann og hann veit auðvitað meira um sjúkdóminn í dag en sem betur fer er hann ekki að velta sér neitt upp úr öllu því neikvæða.
Ægir er mjög duglegur miðað við alvarleika sjúkdómsins og aldur. Hann notast við hjólastól eða rafmagnshjól þegar hann fer lengri vegalengdir en gerir annars allt sjálfur. Við höfum ekki beint sest niður og sagt við hann að hann muni vera bundin við hjólastólinn. Hann er alveg meðvitaður um framgang sjúkdómsins og hjólastólinn en mér finnst hann aldrei hugsa að hann muni enda í hjólastól. Við tökum bara á því þegar að því kemur. Við höfum kannski farið óhefðbundar leiðir í því hvernig við tölum við hann en ég held að það sé ein ástæðan fyrir því að hann hugsar frekar á jákvæðan hátt. Hann hefur svo jákvætt hugarfar og stundum finnst mér að honum finnist hann vera ósigrandi og nánast ekki eins og hann sé með Duchenne. Mig langar ekki að taka það frá honum með því að segja að hann muni fara í hjólastól af því að mér þykir vera svo frábært að hann hafi þessa trú. Ef það hjálpar honum þá er það frábært. Enginn veit sína framtíð heldur. Hver veit hvaða framfarir verða í meðferðum fyrir Duchenne í framtíðinni? Það er allt annað landslag í þeim málum núna.
Hulda segir að Duchenne-drengir séu oft á einhverfurófinu, með mótþróaröskun, námserfiðleika og athyglisbrest. „Þegar við erum til dæmis einhvers staðar og ég geri ekki eitthvað rétt eða loka dyrunum á undan Ægi þá þarf hann að opna dyrnar og loka þeim sjálfur. Hann getur verið einstrengingslegur og með ýmsa áráttuhegðun.“ Hún segir þó að Ægir sé ekki með neina formlega greiningu.
„Duchenne hefur áhrif á heilann en það hefur ekki verið rannsakað nægilega en það er margt sammerkt með Duchenne-drengjum hegðunarlega séð.
Að vera með Duchenne er mikil áskorun. Þið getið kannski ímyndað ykkur að vera krakki og vera með sjúkdóm sem gerir mann hægan og maður er alltaf síðastur til dæmis í hlaupaleikjum og getur ekki allt sem hinir geta gert. Það er mjög erfitt eins og gefur að skilja. Það verður svo mikilvægt að fá að vinna einhvers staðar. Maður vill auðvitað það besta fyrir barnið sitt og mér finnst svo sárt að Ægir fái ekki að upplifa ýmsa hluti og þá verð ég sorgmædd og leið. Um daginn sagði hann til dæmis við mig: Mamma, ég vildi óska að ég vissi hvernig tilfinning það er að hlaupa hratt og finna vindinn í andlitinu. Á svona stundum vildi ég óska að Duchenne væri ekki til og ég gæti tekið þetta allt frá honum.“
Hulda segir að Ægir sé með kvíða og fái þráhyggjuhugsanir. „Hann á erfitt með að taka ákvarðanir og er stundum kvíðinn í sambandi við mat og veltir fyrir sér hvaða áhrif það myndi hafa ef hann myndi borða hitt og þetta. Margir Duchenne-strákar glíma við yfirþyngd af því að sterarnir sem þeir taka auka matarlystina sem er auðvitað ekki gott í sambland við það ef þeir geta lítið hreyft sig. Hann meðal annars kvíðir fyrir að sofna á kvöldin og kvíðir fyrir að geta ekki sofnað. Hann er mjög hræddur við risaeðlur og talar um risaeðlukvíða þó hann viti auðvitað að þær séu ekki til. Hann fær martraðir þar sem hann dreymir risaeðlur.
Kvíðinn er svolítið almennt hjá honum og kemur fram á alls konar sviðum. Það kemur stundum allt í einu upp nýr kvíði hjá honum og hann talar um kvíðann sinn. Hann hefur verið að hitta sálfræðing sem stakk upp á því að hann myndi nefna kvíðann einhverju nafni þannig að hann væri eins og manneskja og Ægir valdi að kalla hann Grinch. Við segjum stundum þegar risaeðlukvíðinn kemur: „Grinch, hættu að segja þessa vitleysu, farðu nú og þetta er bara bull.“ Þetta hjálpar oft en stundum nær hann ekki að stjórna hræðslunni og kvíðanum tengdum þessum hugsunum.“
Hulda segist stundum vera spurð hvaðan hún fái styrkinn en hún segist ekki skilja það sjálf. „Stundum hugsa ég með mér hvort það sé eitthvað að mér.“ Hún hlær. „Þetta er bara einhver guðsgjöf sem ég var svo heppin að fæðast með. Auðvitað eru sárar tilfinningar en aldrei reiði. Og ég hef ekki farið í að hugsa mikið um hvað muni gerast í framtíðinni heldur náð að vera í núinu. Ég hef almennt það hugarfar að ég treysti bara flæðinu og trúi því einfaldlega að allt gott muni verða á vegi okkar og hef fulla trú á því að það verði allt í lagi. Ég er mjög andlega sinnuð og trúi mikið á mátt hugans og hvernig maður hugsar. Það er svo skrítið að lýsa þessu fyrir fólki. Þetta er bara einhver sterk sannfæring sem fyllti mig þarna á dansgólfinu á Hornafirði forðum daga. Kannski íslenska hugarfarið að þetta reddist hjálpi mér líka.“
Hulda hefur ýmislegt lært á þessu einstaka ferðalagi. Hún nefnir auðmýkt og að sleppa tökunum og hætta að reyna að stjórna öllu.
„Þegar upp er staðið get ég engu stjórnað nema sjálfri mér. Ég get ekki stjórnað Duchenne. Ég get ekki stjórnað því hvað gerist en ég get stjórnað hvað ég geri og hvernig ég tekst á við lífið. Ekki bara varðandi Ægi heldur samskipti til dæmis við maka, börn og vini. Ég er markvisst að vinna með það að leyfa öllu bara að vera eins og það er. Það tekst ekki alltaf en ég reyni og mér líður betur þegar ég næ því. Það er sennilega stærsta lexían ásamt því að njóta, vera þakklátur og taka ekki neinu sem sjálfsögðum hlut – þetta er eitthvað sem ég hef lært á þessari vegferð.“
Hulda bendir á að hún hafi fyrstu fjögur ár Ægis ekki vitað betur en að hann væri heilbrigður þótt einkenni hafi verið komin í ljós nokkrum árum fyrir greininguna. „Það er skrýtið að segja það en ég er þakklát fyrir að hafa átt þessi fjögur ár án þess að vita um Duchenne. Lífið verður aldrei eins eftir svona greiningu.“
Hulda er með ADHD og fékk greininguna fyrir um fimm árum.
„Ég vissi aldrei að ég væri með það en ég er víst með bullandi ADHD.“
Hún er spurð hvers vegna hún hafi farið í greiningu.
„Ég var bara búin að vera svo rosalega út um allt eftir að Ægir greindist, enn meira en vanalega, og mig var búið að gruna þetta. Mér gekk illa að halda utan um ýmislegt fyrir greininguna en það fór alveg í yfirgír. Þá var eins og ég missti enn meiri fókus. Ég var að missa boltann hér og þar og óð úr einu í annað. Maðurinn minn gat ekki stólað neitt á mig og þegar ég átti að gera eitthvað þá gleymdi ég því og fór að gera eitthvað annað. Þetta hafði einfaldlega neikvæð áhrif í lífinu.“
Hún hefur ýmislegt í huga til að reyna að hafa stjórn á einkennum ADHD og nefnir góða svefnrútínu, hollan mat og hreyfingu.
„Maðurinn minn tekur mjög vel eftir því þegar ég fer af beinu brautinni. Þá er ég komin út úr rútínunni og allt í rugli hjá mér og einkennin versna aðeins. Það er kannski erfitt að vera með ADHD að því leyti til dæmis að ég gleymi stundum hlutum sem eru ekki lífsnauðsynlegir fyrir mig að muna. Ég næ yfirleitt að muna allt sem ég þarf í kringum Ægi sem er frábært en missi í staðinn boltann varðandi aðra hluti. Ég horfi samt ekki á ADHD eins og það sé eitthvað hræðilegt því í raun hjálpar það mér mjög mikið. Ég lít á það þannig að ADHD sé ofurkrafturinn minn af því að maður fær svo mikið af klikkuðum hugmyndum sem ég framkvæmi og hef mikla orku. Mér veitir ekkert af orkunni í þessum slag.“
Hulda segir að sér hafi fundist gott að fá greininguna vegna þess að þá hafi hún getað farið að sýna sjálfri sér sjálfsmildi.
„Ég var alltaf með svo neikvætt sjálfstal af því að mér fannst ég vera svo vitlaus, ég gat ekki hitt og þetta og missti auðveldlega fókus í námi. Ég til dæmis strögglaði í stærðfræði í skóla og er víst með einhverja talnablindu líka. Þegar ég fór að læra meira um þetta sá ég að ég er ekki vitlaus; heilinn minn er bara öðruvísi. Eitt af einkennum ADHD er að ofútskýra hluti og ég ofdeildi oft persónulegum hlutum því ég hélt að þá myndi öllum líka við mig. Svo var ég reið við sjálfa mig að vera að tala alltaf svona mikið. Það var svo gott að fatta þetta að þetta var partur af því að vera með ADHD. Þannig að það var gott að fá greininguna.“
Ferðalag fjölskyldunnar undanfarin ár hefur verið alls konar. Þau hafa ekið á holóttum vegum en stundum eru þeir malbikaðir og þá líður þeim betur. Og þau hafa farið upp á há fjöll og niður djúpa dali.
Kvikmyndin Einstakt ferðalag – mynd um Ægi – verður sýnd á RÚV á alþjóðlega Duchenne-deginum 7. september.
„Myndin okkar er allsherjar ævintýri. Ég er ótrúlega stolt og glöð að hún skuli vera komin út og verði sýnd á RÚV. Sérstaklega á þessum degi; það er æðislegt.
Þetta var hugmynd sem kom út frá því að mig langaði virkilega að gera heimildamynd um Ægi. Svo þegar ég fór að ræða þetta við manninn minn þá datt okkur í hug að það væri sniðugt að gera eitthvað í tengslum við hann á rafmagnsmótorhjólinu sínu því alls staðar sem hann fór á því vakti það svo mikla lukku hjá fólki. Hugmyndin var sem sagt að Ægir myndi ferðast um Ísland á hjólinu og hitta önnur börn með sjaldgæfa sjúkdóma og læra um þeirra líf og svo dansa með þeim. Ég fæ svolítið stórar hugmyndir og það dugði ekkert annað en heil heimildamynd,“ segir Hulda og hlær. „Maðurinn minn þarf stundum aðeins að ná mér niður úr skýjunum og segir oft: „Eigum við ekki aðeins að róa okkur.“ Við erum ágæt saman, ég uppi í skýjum og hann mjög jarðbundinn svo við náum saman einhvers staðar mitt á milli.
Ég peppaðist öll upp við hvað maðurinn minn tók vel í þetta og hringdi í Sigurð Hólmar Jóhannesson hjá Góðvild, sem er góðvinur minn og frábær náungi, og honum fannst þetta vera góð hugmynd og var til í samstarf. Við fengum Ágústu Fanneyju Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu með okkur í lið og fórum af stað.“
Í myndinni hjólar Ægir á litla mótorhjólinu sínu og heimsækir börn með sjaldgæfa sjúkdóma víða um land eins og áður hefur komið fram.
„Við vorum að fræðast um líf þessara barna og áskoranir. Myndin er gerð með það í huga að vekja athygli á þessum hóp sem eru langveik börn og börn með sjaldgæfa sjúkdóma því þau fá bara allt of litla athygli og allt of litla þjónustu miðað við það sem þau eiga að vera að fá.
Við vildum benda á hvað væri hægt að gera betur fyrir þessar fjölskyldur og sýna hvað það er sem þau þurfa að takast á við á hverjum degi. Þó að stór partur af myndinni sé alvarlegur og fjalli um málefni langveikra barna og réttindabaráttu fjölskyldna þeirra þá vildum við samt sem áður að gleðin væri rauði þráðurinn. Gleði, vonin og þrautseigjan. Og líka dansinn en við dönsuðum á hverjum stað. Sagan okkar er líka stór þráður í myndinni og hvað ég sem móðir gerði til að komast í gegnum þetta.“
Hulda segist vilja að myndin fari sem víðast og er þegar búið að tilnefna hana til nokkurra alþjóðlegra verðlauna.
„Ég er að vinna í því að koma henni á stóru streymisveiturnar líka eins og Netflix til dæmis. Það tekur tíma. Þetta er maraþon en ekki spretthlaup og ég ætla að trúa því að það takist. Það er svo magnað að sjá drauminn sinn rætast og ég er gríðarlega þakklát öllum sem studdu okkur og gerðu þessa mynd að raunveruleika og þá sérstaklega honum Sigga og Góðvild sem eiga stóran þátt í því.“
Drengir eru í miklum meirihluta þeirra sem eru með Duchenne. Lífslíkur þeirra sem eru með Duchenne eru nú meiri en áður vegna meðferða sem í boði eru í dag þótt ekki sé hægt að lækna sjúkdóminn og enn látast drengir vegna hans.
„Núna er umönnunin farin að snúast mikið um lífsgæðin því strákarnir lifa lengur. Þetta er vissulega banvænn sjúkdómur og strákar eru að deyja, jafnvel í tilraunameðferðum. Þetta er alvarlegur sjúkdómur en það er sem betur fer ótrúlega mikil von og miklu meiri möguleikar fyrir strákana í dag og þeir geta lifað miklu betra lífi. Það eru miklar framfarir varðandi klínískar tilraunir sem hafa lofað góðu og nú þegar hafa komið fram samþykktar meðferðir. Áður var eina meðferðin sterameðferð en sem betur fer eru að koma fleiri lyf á markaðinn. Aðalmálið í framtíðinni verður hvað þessi lyf muni kosta og hver muni borga því lyfin hafa verið rándýr og ekki á færi venjulegs fólks að kaupa þau. Það góða er að það er miklu meiri von fyrir barn sem fæðist í dag heldur en fyrir kannski tuttugu árum. Ég held fast í vonina fyrir Ægi upp á að hann eigi eftir að lifa nokkuð góðu lífi. Það er von. Miklu meiri von. Lífslíkur hafa lengst mjög mikið.“
Hulda hefur samið ljóð í gegnum tíðina og þegar hún gekk í gegnum sorgina þá notaði hún ljóðin til að heila sig. „Þau streymdu bara í gegnum mig; allar tilfinningarnar. Ég hef ljóðin mín sem ég gaf út fyrir nokkrum árum sýnileg í forstofunni hjá mér til að hvetja mig áfram þegar ég fer út í daginn og þau hafa hjálpað mér mikið. Þau minna mig á tilganginn minn og af hverju ég geri það sem ég geri.“
Þó tilveran sýnist vonlaus og myrk
Þú getur farið úr sársauka í styrk
Tilgangur er það sem þú þarft að finna
Með hann að vopni þá muntu vinna.
