Hjónin Árni Björn Kristjánsson og Guðrún Ósk Maríasdóttir eiga saman sex og hálfs árs stúlku sem er langveik. Hún fæddist með sjaldgæfan genagalla sem lýsir sér þannig að hún er með flogaveiki, seinkaðan þroska, hreyfihamlanir og hegðunarvandamál.
Árni Björn stofnaði nýverið bloggsíðu til að deila persónulegri reynslu sinni af því að vera faðir langveikrar stelpu og því sem fylgir.
„Þetta er fyrst og fremst leið fyrir mig til þess að ræða erfið mál en í gegnum tíðina hefur mér alltaf þótt erfitt að ræða þessi mál, en ég veit samt sem áður að það hjálpar manni að deila lífsreynslu sinni með öðrum. Ekki til þess að fá vorkunn heldur miklu frekar bara fyrir mig til að tjá tilfinningar mínar. Ég ætla að taka hina gömlu staðalímynd um karlmennsku og gjörsamlega hakka hana í mig. Karlmenn eiga ekki að þaga um vandamál sín og setja upp einhvern „front“. Karlmenn eiga að geta rætt tilfinningar sínar og opnað sig en ég tel það oft vera einu leiðina til þess að átta sig betur á aðstæðunum sem maður er að eiga við,“ segir hann.
Á bloggsíðunni hefur Árni Björn fjallað um baráttu fjölskyldunnar við kerfið um að fá þá þjónustu fyrir dóttur þeirra. Hjónin vilja fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fyrir dóttur sína svo hún geti betur lifað eigin lífi.
„Þó svo að hún sé barn þá er hún með sjálfstæðar hugsanir og vill gera ákveðna hluti en eins og staðan er núna þá getur hún ekki gert neitt á sínum forsendum,“ segir hann og bætir við að ef dóttur hans langar að gera eitthvað þá er það undir foreldrunum komið að framfylgja því, sem þau gera með glöðu geði. En Árni Björn óskar þess að hún geti lifað á eigin forsendum.
„Ef hana langar í dúkkuleik þá þurfum við að leika við dúkkurnar fyrir hana. Ef hana langar í iPadinn sinn þá þurfum við að stýra honum og halda á honum fyrir hana. Þetta eru hlutir sem að önnur börn á sama aldri taka sem sjálfsögðum hlut en það er mjög ósanngjarnt gagnvart henni að hún geti ekki gert þetta á sínum forsendum, þetta er alltaf háð því að við séum til staðar og reiðubúin að aðstoða.“
Á hverjum einasta fundi með fagaðilum fá hjónin að heyra sömu setninguna, að þau verði að fá betri svefn. Hann segist vita það vel en það sé lítið hægt að gera nema þau fái NPA.
„Dóttir okkar hefur ekki sofið heila nótt oftar en tíu sinnum síðan hún fæddist. Það eru tíu nætur yfir sex og hálft ár,“ segir hann og bætir við að það telst vera góð nótt ef hún vaknar tvisvar. Á slæmri nóttu vaknar hún um átta sinnum.
„Annað okkar sefur alltaf hjá henni því hún getur ekki verið ein. Þar sem að hún er flogaveik þá eru hættur á flogum og þar sem að hún er hreyfiskert þá getur hún ekki hreyft sig sjálf. Ef hún dettur af koddanum, ef að sængin fer af henni, ef henni er kalt, heitt eða þarf á klósettið þá þurfum við að hjálpa henni,“ segir Árni Björn.
„Við erum búin að prufa allt! Svefnráðgjöf, svefnlyf, magnesíumolíur, taka út sjónvarp og spjaldtölvur á kvöldin, enginn æsingur eftir klukkan 19 og svo framvegis. Við vitum alveg hvað þarf til. Hún þarf aðstoðarmanneskju með sér á nóttunni,“ segir hann.
„Við teljum að þetta geti breytt lífi okkar en sveitarfélagið okkar og yfirvöld virðast ekki skilja þetta. Allir eru sammála um að við þurfum á meiri svefni að halda til þess að hreinlega fúnkera betur í lífinu en engar lausnir eru til staðar og það er orðið frekar þreytt.“
Árni Björn spyr sig hvort það sé virkilega betra og ódýrara fyrir sveitarfélög og yfirvöld að bíða þar til foreldrar langveikra barna séu orðnir útbrunnir og öryrkjar áður en gripið sé til aðgerða.
„Þurfum við virkilega að „gefast upp“ til þess að eitthvað verði gert? Ég trúi því ekki en það virðist vera blákaldur raunveruleikinn á Íslandi, allavega í sumum sveitarfélögum.“
Fjölskyldan sótti um NPA í mars 2019 og er enn að bíða eftir almennilegum svörum frá sveitarfélaginu.
„Við munum ekki gefast upp fyrr en hún fær þau grundvallarmannréttindi sem öllum eiga að vera tryggð,“ segir Árni Björn.
Þú getur fylgst með Árna Birni á Instagram og á pabbaspjall.com.
