Tuttugu æxli fundust í hálsi Alexöndru Ósk Guðbjargardóttur er hún var aðeins 25 ára gömul. Alexandra var meðvituð um það frá unga aldri að ekki væri allt með felldu en nokkurra mánaða gömul var hún með stöðuga verki í hálsi, nefi og eyrum. Alexandra telur að grípa hefði átt inn í þegar hún var krakki og segir hún heilbrigðiskerfið hafa brugðist.
Alexandra ólst upp í Reykjavík og lauk námi í grunnskóla á höfuðborgarsvæðinu. Hún á tvær dætur, Ylfu Fanndísi, átta ára og Arneyju Nadíu, sjö ára.
„Ég er líka ótrúlega heppin að eiga eina aukadóttur, hana Lilju Hrönn, sem er 17 ára gömul. Ég veit ekki hvernig tilveran væri ef ég hefði ekki unnið í barnalottóinu,“ segir Alexandra, sem flutti með dætur sínar á Skagaströnd árið 2011.
Alexandra segir að henni hafi liðið illa í skóla. „Ég var alltaf með strákunum, þeir voru ekki með leiðindi við mig eins og stelpurnar.“ Hún glímdi við ADHD á tíma sem börn með það heilkenni voru sögð erfið og óþekk.
„Maður var bara settur í tossabekki, en ég var alls enginn tossi og átti ekkert erfitt með nám eða lestur. Ég gat ekki haldið einbeitingu, hugurinn minn var alls staðar. Ég vissi til dæmis hvað það væru margir stólar í stofunni og hversu margar flísar væru í loftinu. En ég gat ómögulega munað hvað kennarinn var að segja.“
Þá glímdi Alexandra einnig við kvíða. Seinna fékk hún ADHD-greiningu og uppgötvaðist að hún væri með kvíðaröskun. „Kvíði er eitt það versta sem ég þekki og getur hann komið fram á óþolandi marga vegu.“
Námsferill Alexöndru stóð stutt yfir. Eftir grunnskóla færði hún sig yfir í Iðnskólann í Reykjavík.
„Ég lenti í bílslysi og fór mjög illa út úr því. Ég fékk sprungu í höfuðkúpubotn, glóðarauga á bæði augu og staulaðist um einfætt á hækjum. Ég villtist af leið á þessum árum.“ Alexandra leiddist út í neyslu áfengis, hætti námi og innritaði sig á Vog. Í dag stefnir Alexandra á nám í gullsmíði.
Alexandra segir að hún hafi í raun ekki áttað sig á hversu lasin hún var. Hún þekkti í raun ekki annað og var vön að finna fyrir verkjum. „Ég hélt bara að þetta ætti að vera svona og að mínir verkir væru kannski aðeins meiri en hjá öðrum. Ég fann alltaf til í hálsinum, eyrunum, öndunarfærunum og koki,“ segir Alexandra og bætir við að hún muni ekki hversu oft hún hafi kvartað yfir að hún fyndi fyrir kúlu í hálsinum. Það hafi hún gert frá því að hún var krakki, en enginn tók mark á henni.
Þegar Alexandra var í söngnámi var hún send til læknis eftir að kennarinn furðaði sig á að hún næði ekki öllum tónum. „Þá kom í ljós að ég var með nokkra hnúta á raddböndunum og að raddböndin væru skökk. En mér var sagt að ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur af þessu. Ég veit ekki hversu oft mamma fór með mig til háls-, nef- og eyrnalækna. Þetta fór alltaf eins, ég var sett á öll astmapúst í bókinni og endalaus lyf. Aldrei lagaðist neitt. Þarna klikkaði heilbrigðiskerfið.“
Þann 25. nóvember árið 2015 var Alexandra send í sneiðmynd á heila til þess að útiloka heilaæxli.
„Ég var með öll einkenni og er enn, nema flogaköst,“ segir Alexandra. Ekkert heilaæxli fannst en þegar hún var að standa upp af bekknum var hún beðin um að doka við. „Læknarnir töldu sig hafa séð eitthvað sem ekki átti að vera í hálsinum á mér. Ég fór í ómskoðun á mjúkpörtum á hálsi og þá komu í ljós minnst tuttugu æxli sem öll voru fjölhólfa, sem sagt æxli inni í æxli inni í æxli. Læknirinn gat ekki einu sinni talið þau öll.“
Læknarnir sögðu Alexöndru að halda ró sinni og ekki hafa of miklar áhyggjur að svo stöddu. En við þessi tíðindi breyttist allt. „Ég sat og horfði á skjáinn og heyrði ekkert sem læknirinn sagði. Nýr veruleiki blasti við.“
Alexandra ákvað að reyna að takast á við veikindin með jákvæðni og æðruleysi að vopni og hafði þá dætur sínar í huga. „Ég vildi vera góð fyrirmynd fyrir þær og ekki gera þær hræddar. Ég kaus því að njóta þess að vera til og hafa gaman. Neikvæðni gerir ekkert gagn og er sérstaklega vond fyrir mig.“ Í kjölfarið var Alexandra send til skurðlæknis sem staðfesti að um krabbameinsæxli væri að ræða. Nauðsynlegt var að ráðast í aðgerð sem fyrst og fjarlægja krabbameinið. Við rannsókn kom í ljós að það var góðkynja.
Áður en uppgötvaðist að Alexandra væri með æxlin tuttugu í hálsinum hafði heilsu hennar hrakað mikið. Hún kom vart niður mat og léttist um 30 kíló á einu ári. „Ég hafði enga orku og var oftar en ekki blá og marin á höndum, baki og fótum. Það var hægt að telja flest bein utan á mér.“ Átröskunarvandamáli Alexöndru lauk ekki fyrr en eftir að hún hafði gengist undir aðgerð vegna æxlanna. En óvissan og biðin var erfið. „Ég reyndi bara að hafa ekki áhyggjur og tileinkaði mér æðruleysi og jákvæðni.“
Þann 13. október árið 2016 lagðist Alexandra loks undir hnífinn. Í þeirri aðgerð átti að fjarlægja skjaldkirtilinn. Þegar hún vaknaði eftir svæfinguna kom í ljós að lækninum hafði aðeins tekist að fjarlægja hluta af skjaldkirtlinum sem og tvo eitla sem sendir voru í rannsókn. Treysti læknirinn sér ekki til að fjarlægja æxlin sjálf. Var Alexandra því viss um að krabbameinið væri illkynja. Alexandra gagnrýnir einnig framkomu starfsfólks og það hefði ekki hlustað á að hún hefði ofnæmi fyrir plástrum. Kveðst hún hafa verið öll í útbrotum og ekki fengið ofnæmislyf fyrr en á þriðja degi.
Fljótlega eftir aðgerðina var á ný haft samband við Alexöndru og hún boðuð í aðgerð. Vendingar voru framundan. Nú fékk Alexandra þau hörmulegu tíðindi að flest æxlin væru illkynja. „Töldu læknarnir líklegt að einu þrjú æxlin sem tekin voru sýni úr væru þau sem voru góðkynja. Þegar þú færð slíkar fregnir er mikilvægt að hafa einhvern með sér en ég vissi ekki betur. Mér hafði verið sagt að hafa ekki neinar áhyggjur og fór ég því ein í þennan læknatíma. Ég var mjög ósátt með það að mér hafi ekki verið sagt að hafa manneskju sem gæti veitt stuðning við slíkum tíðindum. Allt í einu var ég í lífshættu, með illkynja krabbamein í hálsi.“
Þá bættist annað áfall við. Krabbameinið hafði dreift sér í nærliggjandi eitla. Alexandra kveðst hafa orðið flöt tilfinningalega við fregnirnar. Hún hafi sinnt dætrum sínum og heimilinu og börnin hjálpuðu henni að dreifa huganum.
Tekin var ákvörðun um að Alexandra færi í aðra aðgerð þann 7. desember árið 2016.
„Þetta voru tvær krabbameinsaðgerðir á tveimur mánuðum. Það tók verulega á,“ segir hún. Í seinni aðgerðinni var restin af æxlum Alexöndru fjarlægð, skjaldkirtillinn og eitlarnir. „Þetta var frá koki og niður fyrir bringubein. Stærsta æxlið var 5,4 x 4,9 sentimetrar, það var á stærð við tennisbolta. Ég var með sjö til ellefu stór æxli en svo voru um 20 minni.“ Alexandra bætir við: „Aftur var ég á fljótandi fæði enda gat ég ekki kyngt neinu. Saumuð voru 38 spor í hálsinn, ég var með dren á bringunni, í lyfjamóki og gat alls ekki tjáð mig.“
Alexandra segir að ekkert hafi staðist og að hún hafi verið sárkvalin á meðan vistinni stóð. „Ég fékk kjötbollur og kartöflur að borða en á miðanum sem fylgdi stóð samt fljótandi fæði. Þremur dögum eftir aðgerð kom læknir inn og sagði mér að ég gæti farið heim. Ég spurði hann hvernig ég ætti að geta það þar sem ég byggi fyrir norðan og að ég væri alls ekki ökufær. Hann svaraði mér því að það væri ekki hans hausverkur og að ég gæti bara beðið í rúminu frammi á gangi á meðan ég fyndi út úr þessu. Ég veit að það er ekki mikið pláss á sjúkrahúsum en þetta var virkilega slæm framkoma. Ég sat þarna og grét, alveg búin á því og vissi ekkert hvað ég átti að gera. Móðursystir mín kom svo og sótti mig og fór með mig til ömmu og afa.“
Frá Reykjavík lá leiðin til Blönduóss og lagðist Alexandra inn á spítala í bænum til að ná sér eftir aðgerðina. „Ég man eiginlega ekki eftir neinu nema sársauka fyrstu dagana en fljótlega þurfti ég að fara á spítalann á Blönduósi þar sem ég var lögð inn. Ég sat og grét úr sársauka, svima og sjóntruflunum.“ Alexandra lá á spítalanum á Blönduósi til 19. desember og segir hún þá vist hafa bjargað sér. „Ég hefði ekki geta verið á betri stað. Enginn truntuskapur og yfirgangur.“
Síðan Alexandra fór í aðgerðina hefur hún verið í eftirliti: Hún þarf að fara á þriggja mánaða fresti í blóðprufur og ómskoðun. Þegar Alexandra fór í eftirskoðun greindi læknirinn henni frá því að krabbameinið sem hún greindist með hafi verið besta mögulega útgáfan af krabbameini, ef svo má að orði komast.
„Ég get ekki verið sammála því. Það er aldrei í lagi að vera með krabbamein. Þetta eru veikindi sem sjást almennt ekki utan frá. Núna er ég ekki með efnaskipti svo dæmi sé tekið og verð ég því að taka hormóna alla ævi. Þessi veikindasaga mín hefur ekki verið neitt nema læknamistök og klúður. Það tók þá 25 ár að finna út úr hvað væri að þrátt fyrir að ég hafi bent þeim nákvæmlega á hvar æxlin væru staðsett. En hjá einum af hverjum tíu sem greinast með þetta, kemur þetta fyrir tilviljun í ljós.“
„Þetta krabbameinsverkefni er aukavinna sem ég fékk til að takast á við og sigrast á. Þetta er búin að vera mjög há hraðahindrun en ég er vonandi komin yfir það versta. Skjaldkirtilsvandamál og sjúkdómar eru mjög algengir, og algengari en ég gerði mér grein fyrir áður en ég veiktist. Ég mun láta ómskoða dætur mínar og mun ekki hætta fyrr en það verður gert þar sem ég get ekki treyst læknum í dag, því miður.“
Alexandra segir að veikindin hafi fyrst og fremst kennt henni að taka lífinu ekki sem sjálfsögðum hlut.
„Ef fólk fer með börnin sín til læknis þá á ekki gefa neitt eftir ef þú telur barnið veikt. Það þekkir enginn líkamann okkar jafn vel og við sjálf og ef okkar tilfinning er að við séum lasin og læknirinn sé að gera mistök er mikilvægt að fá lokun á það,“ segir Alexandra og bætir við: Lífið hefur verið erfitt og ég hef þurft að sigrast á alls konar djöflum. Það gerir mig að sterkari einstaklingi. Það hefur kennt mér enn frekar að ákveðni, skilningur, æðruleysi og fyrirgefning eru fjögur mjög mikilvæg orð.“
Alexandra segir andlegu hliðina loks vera á uppleið. Hún er þó alltaf hrædd um heilsuna eða að henni gæti hrakað. „Það er svakalegur kvíði sem fylgir þessu. Ég má ekki fá undarlegan verk neins staðar, þá fer ég strax að pæla í því hvort þetta sé eðlilegt eða hvort þetta gæti verið krabbameinstengt.“ Alexndra bætir við: „Ég er ótrúlega reið út í heilbrigðiskerfið. Á sama tíma alveg ótrúlega þakklát að æxlin uppgötvuðust. Þó að ég sé enn þá nánast við það að drukkna þegar ég fæ mér vatnsglas og finni enn fyrir þykkildum á hálsinum, þá uppgötvaðist að ég var lasin. Þessi reynsla hefur kennt mér svo ótrúlega mikið. Ég hef allt aðra sýn á lífið og tilgang þess.“
Alexandra segir fjölskylduna það dýrmætasta í lífinu.
„Ég hef aldrei þurft að stóla jafn mikið á fjölskylduna mína og undanfarin þrjú ár. Fyrir þeim var sjálfsagt að vera til staðar. Skilningurinn sem dætur mínar sýndu var ótrúlegur. Ég passaði mig á því að útskýra allt, teiknaði upp fyrir þær myndir og setti mig á þeirra plan. Ég hélt þeim vel upplýstum. Eins hefði ég aldrei komist í gegnum þetta ef ekki væri fyrir mömmu mína, ömmu og afa. Dætur mínar fluttu inn til mömmu og hugsaði hún algjörlega um þær þegar ég gat það ekki. Ég mun aldrei geta þakkað ömmu minni og afa nægilega mikið fyrir allt það sem þau hafa gert fyrir mig. Þau eru öll algjörlega mögnuð eintök. Málið er að þetta getur komið fyrir alla, veikindi spyrja ekki að aldri eða stöðu. Ég hef þurft að þiggja gríðarlega mikla hjálp og ég hafði ekkert val.“
