Fréttir

Vignir Ljósálfur: „Fann ekki fyrir neinni hræðslu og var alveg tilbúinn að kveðja“

Kristinn H. Guðnason
Þriðjudaginn 19. júní 2018 20:00

Í maí síðastliðnum voru Kolbrún Baldursdóttir, nýkjörinn borgarfulltrúi, og Vignir Ljósálfur Jónsson kennari í viðtali hjá DV. Þau voru gift og saman í níu ár en skildu árið 1983 vegna þess að þau áttuðu sig á því að Vignir væri samkynhneigður. Vignir segir nú sína sögu eftir að hann og Kolbrún skildu, hvernig hann barðist við HIV og missti kærasta úr sjúkdómnum og hvaðan þetta óvanalega nafn Ljósálfur kemur.

Við hittumst í anddyrinu á Hlemmi Square, hótelinu við hliðina á matarmarkaðnum. Vignir er einstaklega rólegur og hlýr maður og það er ekki að sjá á honum að hann hafi mátt upplifa mikla erfiðleika.

Hann er uppalinn í Sandgerði en þar ráku foreldrar hans verslunina Nonna og Bubba. Hann fór í Héraðsskólann á Laugarvatni þar sem hann átti kærasta í tvö ár, en hann leit þó ekki á sig sem samkynhneigðan mann á þeim tíma heldur var hann aðeins að prófa þetta. Eftir það lá leiðin í Kennaraskólann og samkvæmisdansa þar sem hann kynntist Kolbrúnu. Þau eignuðust dótturina Karen Áslaugu árið 1980, giftu sig skömmu síðar og Vignir fékk kennarastöðu við Laugarnesskóla þar sem hann starfar enn. Eftir að þau áttuðu sig á því hvernig var í pottinn búið skildu þau árið 1983 og fjórum árum eftir það hóf Vignir samband með manni.

 

Kærastinn varð ósjálfbjarga vegna HIV

Þórður Jóhann Þórisson, kallaður Tóti, hét maðurinn sem Vignir hóf sambúð með eftir að hann og Kolbrún skildu. Eins og svo margir Íslendingar kynntust þeir á djamminu og Vignir lýsir því sem ást við fyrstu sýn. Vignir var nýkominn út úr skápnum og mikil gerjun og rót á lífi hans. Honum hafði ekki liðið beinlínis illa með Kolbrúnu en eftir skilnaðinn varð hann glaðari og frjálsari. Svona átti sambúð að vera.

Á níunda áratugnum voru sífellt fleiri að koma út úr skápnum sem samkynhneigðir menn og lentu margir í skelfilegum fordómum, upphrópunum og jafnvel ofbeldi. En Vignir og Tóti, sem starfaði í banka, sluppu blessunarlega við það. Það var hins vegar önnur vá sem steðjaði að þeim líkt og svo mörgum samkynhneigðum karlmönnum á níunda áratugnum, HIV-veiran.

Árið 1992 greindist Tóti með HIV. Þetta var fyrir tíma hinna öflugu lyfja sem halda einkennunum niðri og því nánast ígildi dauðadóms að fá greiningu. Alvarlegur í bragði segir Vignir:

„Hann varð mjög veikur og missti tiltölulega snemma alla hreyfigetu. Síðan sjónina. Þetta var rosalega erfitt en allir í kringum okkur, bæði vinir og fjölskylda, sýndu okkur gríðarlega mikinn stuðning og voru ávallt reiðubúnir að hjálpa. Hann þurfti mikla umönnun, sérstaklega síðustu dagana, og þegar ég þurfti á hvíld að halda komu fjölskyldumeðlimir og leystu mig af.“

Tóta leið svo illa yfir að hafa misst sjónina og vera svo algjörlega upp á aðra kominn að hann reyndi í tvígang að fyrirfara sér með viskíi og svefntöflum. Í annað skiptið náði Vignir að koma í veg fyrir það en í seinna skiptið var Tóti sofnaður og þurfti að dæla upp úr honum. Tóti var kominn í öngstræti og sá ekki fram á neina framtíð. Aðrir HIV-smitaðir vinir þeirra úr samfélagi samkynhneigðra voru líka að veikjast og deyja. Þetta var eiginlegur faraldur. En Vignir hugsaði hins vegar ekki um framtíðina og hvort Tóti mundi deyja. Hann leyfði sér það ekki.

 

Ekki áfall að greinast

Þegar Tóti greindist fór Vignir ekki strax og lét prófa sig heldur liðu einhverjir mánuðir þangað til. Þá mánuði hugsaði hann varla um annað en hvort hann væri smitaður. Var ekki viss en bjóst alveg eins við því. Hann var mjög leitandi á þessum tíma og leitaði meðal annars í trúarleg rit, bæði kristin og önnur.

„Það var mikil hræðsla almennt við HIV og þetta sást til dæmis í dagblöðunum þar sem fyrirsögnum um alvarleika fársins var slegið upp. Þetta var svolítið rosalegur tími til að upplifa.“

Fannstu fyrir fordómum og hræðslu fólks í kringum ykkur?

„Nei, aldrei neinu slíku. Hvorki frá fjölskyldu né vinum okkar. Þau voru vissulega hrædd um okkur, að við myndum veikjast og deyja. En ekki við að smitast af okkur eða sjúkdóminn sjálfan.“

Varstu hræddur um líf þitt?

„Nei. Þegar ég loksins fór í prufuna og fékk að vita að ég væri smitaður þá var það einhvern veginn ekki áfall eða stórar fréttir. Ég var búinn að hafa svo langan tíma til að velta þessu fyrir mér og undirbúa mig. Alla daga hugsaði ég stanslaust um hvort ég væri smitaður eða ekki. Eftir að ég greindist breyttist ekki mjög mikið hvað varðaði mína heilsu til að byrja með en seinna meir varð ég mjög veikur.“

Eitt af helstu persónuleikaeinkennum Vignis er jafnaðargeðið og var það rætt í sameiginlegu viðtali hans og Kolbrúnar. Vignir getur aðlagað sig flestum aðstæðum og verið sáttur í aðstæðum sem flestir aðrir yrðu ekki. Sennilega hefur þetta jafnaðargeð hjálpað honum að takast á við þessa miklu erfiðleika og greiningu.

Á þessum tíma stakk faðir Vignis upp á því að þeir feðgar færu norður í land til að heimsækja systur Vignis og fjölskyldu hennar. Þeir stoppuðu margsinnis á leiðinni norður og Vignir hafði þá tilfinningu að faðir hans væri að kveðja hann því á þessum tíma var HIV ígildi dauðadóms. Þeir ræddu það þó ekki heldur keyrðu saman tveir og áttu góða stund.

„Þegar maður er svona mikið veikur þá verður manni alveg sama um tilveruna“

Búinn undir að kveðja jarðlífið

Eftir greininguna fór Vignir strax á lyf en þau voru ófullnægjandi. Í október árið 1993 lést Tóti síðan af sínum sjúkdómi en hann og Vignir höfðu þá verið saman í sjö ár. Það var ekki til nein áfallahjálp fyrir fólk til að takast á við slíkan missi og Vignir vissi þá að hann gæti farið sömu leið.

Hann sótti samkomur sem kallaðar voru Snæfellsásmótin, sem Guðlaugur og Guðrún Bergmann í Karnabæ stýrðu. Þeirri reynslu hefur hann lýst áður í viðtali við Rauða borðann, blað HIV-samtakanna. Á þessum andlegu samkomum gat fólk talað um sín vandamál og á einum fyrirlestri, þar sem kona lýsti makamissi, brotnaði Vignir niður og grét svo mikið að hann kom ekki upp orði. Hann var algerlega bugaður af harmi og var lagður á dýnu af öðrum fundargestum. Lýsti hann því sem nokkurs konar uppgjöri við þennan mikla missi.

Eftir það fór Vignir sjálfur að veikjast alvarlega og lá lengi á spítala. Hann hefur verið með psoriasis-húðsjúkdóminn síðan hann var átján ára gamall og HIV-veiran braut niður ónæmið fyrir honum.

„Í eitt sinn var ég þrjá mánuði á spítalanum og var næstum búinn að yfirgefa þetta jarðlíf. Ég fékk slæma psoriasis-sýkingu, fékk slæm hitaköst og öll húðin þakin,  var eins og hraun. Þegar maður er svona mikið veikur þá verður manni alveg sama um tilveruna. Ég fann ekki fyrir neinni hræðslu og var alveg tilbúinn að kveðja.“

Í kringum árið 1997 komu hinir nýju HIV-lyfjakokteilar til sögunnar sem Vignir lýsir sem kraftaverki. Allt í einu gátu HIV-smitaðir gert ráð fyrir að lifa í lengri tíma, en fram að því höfðu allar slíkar hugsanir þurft að víkja. Sumir voru búnir að búa sig undir dauðann en aðrir settu öll framtíðarplön einfaldlega á bið.

Lyfin gáfu líf en Vignir hefur þó verið óheppinn að því leyti að venjuleg HIV lyf virka illa á hann og þarf hann því á meiri lyfjagjöf að halda en flestir HIV-smitaðir því hans veira er fljótari að mynda ónæmi gagnvart lyfjum en flestra annarra. Auk þess hefur hann þurft að kljást við erfiðar aukaverkanir lyfjanna svo sem bólgur, magaverki, ofsjónir og ranghugmyndir. Um tíma þurfti hann að hafa stóra gashylkjabyssu á sér. Hann hefur verið á lyfjum sem talin hafa verið svo erfið að spítalinn krafðist þess að hann skrifaði undir pappíra um að spítalinn bæri ekki ábyrgð á aukaverkununum.

 

Eini Ljósálfur landsins

Margir kynnu að velta því fyrir sér þessu sérstaka millinafni Vignis, Ljósálfur, en hann er sá eini á Íslandi sem ber það. Rétt fyrir fimmtugsafmælið árið 2006 hringdi Karen Áslaug í pabba sinn og sagði að hann yrði að gera eitthvað virkilega villt áður en hann yrði settlegur karl. Þá fór hann fyrir mannanafnanefnd og fékk þetta nafn samþykkt.

Af hverju Ljósálfur?

„Þetta var leyninafn sem ég notaði í veikindum mínum. Ég gat ekki unnið en heldur ekki setið auðum höndum. Þannig að ég safnaði saman lista yfir 25 krakka í fjölskyldunni minni, frá sex upp í tólf ára aldur, og nokkrum fullorðnum manneskjum í bland. Síðan skrifaði ég þeim póstkort í hverri viku með framhaldssögu um regnbogalitina sem fóru að rífast um hver þeirra væri mikilvægastur. Undir þessi kort skrifaði ég alltaf Ljósálfur. Ég klippti og teiknaði þessi póstkort og sendi þau á þeim tíma að þau bærust á hverjum mánudegi heilt sumar. Þetta voru alls ellefu kort, eitt um rauða litinn, annað um gula og svo framvegis. Auðvitað endar þetta allt vel og allir litirnir hjúfra sig saman í regnboga. Í síðasta kortinu bauð ég öllum í regnbogapartí og var líka búinn að panta stæði í Gay Pride-göngunni fyrir þennan hóp. Af hverju þetta tiltekna nafn man ég ekki,“ segir Vignir og brosir breitt.

Vignir segir að það hafi heilmikil umræða skapast um nafnið eftir að þær fréttir bárust að það hafði verið samþykkt af nefndinni. Fyrirsögn DV frá þessum tíma var: „Nú má heita Ljósálfur“.

„Í umræðum á Barnalandi voru margir sem gerðu athugasemdir við nafnið og sögðu að nefndarmenn í mannanafnanefnd hlytu að vera á einhverjum lyfjum. Til dæmis hvernig hægt væri að taka einhvern alvarlega sem bæri þetta nafn. Annar sagði að nafnið hentaði vel á fyrirliða í Gay Pride-göngu. Í dag er þetta nafn orðið partur af mér og börnunum í skólanum finnst skemmtilegt að fá að kalla mig þetta.“

 

Kattavinur

Vignir hefur verið með manni sínum, Marteini Tausen, í meira en tuttugu ár en Marteinn var góður vinur Vignis og Tóta þegar þeir voru saman. Þeir kynntust í rauninni í gegnum sameiginlegt áhugamál sem voru kettir og kattarækt en Vignir og Marteinn halda enn þá ketti. Árið 1997 voru þeir með fyrstu samkynhneigðu pörunum til að fara í staðfesta samvist, sem var undanfari hjúskaparlaganna frá árinu 2010.

Vignir er enn kennari í Laugarnesskóla og mjög vinsæll meðal krakkanna. Hann er mikill handverksmaður, föndrari og hefur meðal annars skreytt búðarglugga og haldið origami-námskeið fyrir krakka. Þrátt fyrir þá erfiðleika sem hér er lýst er hann ákaflega sáttur við lífið í dag. „Ég er hér enn og er eins sáttur og HIV-smitaður maður getur verið.“

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

433Fréttir
Í gær

Heimir eftirsóttur – Fengið fyrirspurnir frá bæði félagsliðum og landsliðum

Heimir eftirsóttur – Fengið fyrirspurnir frá bæði félagsliðum og landsliðum
Fréttir
Í gær

Þjóðin syrgir brotthvarf Heimis: „Takk fyrir allt þú hrausta hetja“

Þjóðin syrgir brotthvarf Heimis: „Takk fyrir allt þú hrausta hetja“
Fréttir
Fyrir 3 dögum

Þetta er ódýrasta áfengið í ÁTVR: „Ekki allar hetjur klæðast skikkjum“

Þetta er ódýrasta áfengið í ÁTVR: „Ekki allar hetjur klæðast skikkjum“
Fréttir
Fyrir 3 dögum

Hæsti hiti ársins í Reykjavík í dag

Hæsti hiti ársins í Reykjavík í dag