fbpx
Miðvikudagur 26.júní 2019

DV - Frjáls og óháður miðill

Fréttir

Axel er með sjaldgæfan sjúkdóm – Fær ekki bólusetningu vegna lyfjaskorts: „Eflaust höfum við verið heppin“

Kristinn H. Guðnason
Sunnudaginn 26. maí 2019 10:00

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Lyfjaskortur hefur mikið verið til umræðu undanfarna mánuði og ekki að ástæðulausu. Læknar segja að hann sé að aukast en Lyfjastofnun segir að mælingar vanti til að sýna að svo sé. Margoft heyrum við fréttir af lyfjaskorti líkt og um fréttir af hlutabréfamarkaðinum eða fiskimiðunum sé að ræða. En þetta er mun alvarlegra mál og hefur áhrif á fólk af holdi og blóði. Alma Rut er móðir fimm ára drengs sem lyfjaskortur hefur komið illa niður á. Rúna Hauksdóttir Hvannberg er forstjóri Lyfjastofnunar. Alma og Rúna ræddu við DV um málið.

Greindist með ADEM
Axel með foreldrum sínum.

Fimm ára með sjaldgæfan sjúkdóm

DV hefur áður fjallað um Axel litla Hafsteinsson en hann var með sjaldgæfan ónæmissjúkdóm sem nefnist ADEM. Á íslensku myndi það kallast dreifð bráða heila- og mænubólga. Axel, sem greindist þriggja ára og er nú fimm ára, er sonur Ölmu Rutar Ásgeirsdóttur og Hafsteins Freys Gunnarssonar. Hefur Axel verið inn og út af spítölum, lamast tímabundið, misst nær alla sjón.

Axel hefur verið á margs konar lyfjum og Alma Rut segir í samtali við DV að þau hafi ekki alltaf verið til í landinu.

„Axel er núna á þremur lyfjum. Hann tekur inn sýklalyf tvisvar á dag og flogaveikilyf sömuleiðis. Einnig fer hann tvisvar í mánuði á spítalann og fær lyf í æð. Axel er ekki flogaveikur en hann fékk lífshættulegt flog sem hann festist í. Því var hann settur á lyf sem heitir Ofiril. Við höfum lent einu sinni í því að flogaveikilyfið var ekki til,“ segir Alma.

 

Axel Freyr Hafsteinsson
Aukaverkanir miklar af sameindarlyfi.

Má ekki fá hlaupabólu

Þar sem Axel fékk Adem yrði alvarlegra fyrir hann að fá ýmiss konar veiki sem flest, ef ekki öll börn fá. Hún segir:

„Axel má ekki fá hlaupabólu og þarf því bólusetningu við henni. Hlaupabóla getur komið af stað heilabólgum. Bóluefnið hefur sjaldan verið til síðan um jólin. Hann fékk helminginn af bóluefninu fyrr á þessu ári en vantar enn seinni skammtinn. Við erum alltaf að bíða eftir því á heilsugæslunni en það er aldrei til þar. Við gátum ekki sett Axel í leikskólann í margar vikur þegar hlaupabólan var að ganga þar. Þá var bóluefnið ekki til og hann ekki búinn að fá fyrri bólusetninguna.“

Þá hafa staðgengislyf einnig farið illa í hann.

„Í eitt ár fékk Axel lyfið Privigen í æð. Svo hætti það að vera til og hann var í staðinn settur á sameindarlyfið Nanogam. Hann fær verri aukaverkanir af því og þær vara í lengri tíma. Aukaverkanirnar eru ógleði, uppköst, höfuðverkur og slappleiki. Það tekur hann yfirleitt um tveimur dögum lengur að jafna sig en þegar hann fékk Privigen og þarf hann því að vera tveimur dögum lengur frá leikskóla. Hann þarf auk þess að taka tvö önnur lyf til að honum líði aðeins betur þegar hann fær aukaverkanir en þau eru ekki lyfseðilsskyld. Ég veit um fleiri foreldra sem eru með börn á þessu sama sameindarlyfi og þau fá einnig verri aukaverkanir af því. Það er erfitt að sjá barnið sitt fá aukaverkanir af sameindarlyfi þegar þær voru minni af hinu lyfinu.“

Alma segir að fjölskyldan hafi ekki fengið skýringar á því af hverju bóluefnið og Privigen hafi ekki verið til.

 

Rúna Hauksdóttir Hvannberg
Forstjóri Lyfjastofnunar.

Eflaust verið heppin

Rúna Hauksdóttir Hvannberg, forstjóri Lyfjastofnunar, segir í samtali við DV að ástæður fyrir lyfjaskorti geta verið margar. Svo sem hökt í framleiðslunni, vandamál varðandi flutninga, hráefnisskortur, skemmdir og fleira. Hún vill ekki meina að einhver ein ástæða sé algengari en önnur en þróunin sé sú á heimsvísu að framleiðsla bæði hráefnis og lokaafurðar sé sífellt að færast á færri staði. Þetta geti valdið keðjuverkandi áhrifum.

„Það sem við köllum krítískan lyfjaskort er að þá er ekkert annað til sem hægt er að nota í staðinn. Þegar um er að ræða lyf sem fáir nota þá eru oft ekki mörg önnur úrræði í boði. Skorturinn kemur þá fyrr fram og verður alvarlegri.“

 

Skipta peningar máli í þessu samhengi?

„Nei, það er ekki þannig að skortur sé frekar á dýrum lyfjum og oft eru þetta mjög ódýr lyf sem ekki margir framleiðendur sinna. Stundum aðeins einn og þá er hökt fljótt að segja til sín. Kostnaðurinn sem slíkur er ekki eitthvað sem heildsalar setja fyrir sig og oft eru lyf flutt inn með flugsendingum.“

Nýlega sagðir þú í viðtali að aldrei hefði komið upp alvarlegt atvik eða lífshættulegt atvik vegna lyfjaskorts. Höfum við ekki bara verið heppin og kemur ekki að því einn daginn að illa fari?

„Eflaust höfum við verið heppin. Þess vegna erum við að vinna svona mikið í þessu. Sömu vandamál hafa verið að koma upp í löndunum í kringum okkur og það er settur mikill mannafli og upplýsingatækni til að leysa þetta. Lyfjamarkaðurinn er bara svona, það er stöðugt flæði á vöru og ýmislegt getur komið upp. Jú, ég tel að eitthvað alvarlegt geti gerst, en við reynum að sjá þetta fyrir til þess að geta brugðist við með einhverjum hætti.“

 

Til eru dæmi um að lyf hafa verið til í einu apóteki á landinu og notendur uppgötvað það fyrir tilviljun. Hefur fólk nægt aðgengi að upplýsingum um hvaða lyf séu til í landinu og hvar þau sé að finna?

„Nei, þetta má alltaf bæta og þetta er það sem við ráðum mest við. Við hjá Lyfjastofnun erum með lista á vefsíðunni okkar um lyf sem ekki eru til í landinu og almenningur getur sent inn tilkynningar sem hafa reynst hjálplegar. En nýr, betri og uppfærður listi er í vinnslu hjá okkur núna. Allir viðkomandi gætu unnið að því að bæta upplýsingaflæðið, til dæmis hvað varðar lyf sem gætu verið til í einstaka apótekum. Ég veit að í Svíþjóð er sérstakt smáforrit fyrir þetta. Hér vita heildsölurnar best hvaða apótek eru líkleg til að eiga mest af ákveðnum lyfjum og lyfjakeðjurnar vita oft hvað er til hjá þeim. En þessar upplýsingar liggja ekki miðlægt fyrir hjá okkur í dag.“

 

 

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

Fréttir
Fyrir 2 dögum

Ragnar Rúnar – „Ég er í svo miklu sjokki að ég er gráti nær, þetta hefði getað endað alveg hræðilega“

Ragnar Rúnar – „Ég er í svo miklu sjokki að ég er gráti nær, þetta hefði getað endað alveg hræðilega“
Fréttir
Fyrir 2 dögum

Mótmæla gagnrýni fyrrverandi landlæknis: „Eins og í leikhúsi fáránleikans“

Mótmæla gagnrýni fyrrverandi landlæknis: „Eins og í leikhúsi fáránleikans“
Fréttir
Fyrir 3 dögum

Dofri segir að stofna eigi karlaathvarf – „Ekkert ofbeldi er meira þaggað niður en ofbeldi kvenna gagnvart körlum“

Dofri segir að stofna eigi karlaathvarf – „Ekkert ofbeldi er meira þaggað niður en ofbeldi kvenna gagnvart körlum“
Fréttir
Fyrir 3 dögum

Lögregla sögð nær því en nokkru sinni fyrr að leysa gátuna um hvarf Madeleine McCann

Lögregla sögð nær því en nokkru sinni fyrr að leysa gátuna um hvarf Madeleine McCann