Úrskurðarnefnd velferðarmála hefur staðfest synjun Sjúkratrygginga Íslands á beiðni konu um endurgreiðslu vegna sérhæfðrar meðferðar sem hún hugðist leita sér erlendis við taugasjúkdómnum FND. Hafði læknir konunnar komið því á framfæri við Sjúkratryggingar að meðferð við sjúkdómnum, sem dugi henni, sé ekki í boði hér á landi. Sjúkratryggingar sögðu hins vegar meðferð þvert á móti í boði á Íslandi en konan vísar til orða læknisins og segir meðferðina hérlendis engan veginn duga til að lina þjáningar hennar en sjúkdómurinn hefur lagst mjög þungt á hana.
FND er skammstöfun yfir „Functional Neurological Disorder“ en á íslensku er sjúkdómurinn ýmist kallaður ýmist starfræn lömun, starfræn einkenni eða taugalömun. Um er að ræða taugasjúkdóm sem lýsir sér í stuttu máli þannig að truflanir verða á taugaboðum í líkamanum. Heilinn á þá bæði erfitt með að senda og taka við slíkum boðum. Þetta veldur einkennum sem geta verið mjög sársaukafull fyrir viðkomandi. Helstu einkennin eru dofi, minni vöðvastyrkur, skert hreyfigeta, skerðing á virkni skynfæra, krampar, þreyta og erfiðleikar við að tala.
Í kæru konunnar var farið fram á að synjunin yrði felld úr gildi og að Sjúkratryggingar muni taka þátt í meðferðinni sem hún hugðist sækja sér erlendis.
Segir í kærunni að læknir hennar hafi sent stofnuninni læknisvottorð þar sem óskað hafi verið eftir þátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis, þar sem meðferð hér á landi væri ekki í boði fyrir hana. Því hafi hins vegar verið hafnað á þeim grundvelli að meðferðin væri ekki bráðnauðsynleg og meðferð við sjúkdómnum væri í boði á Íslandi.
Konan segir frá því í kærunni að hún sé fædd með væga helftarlömun (CP hreyfiskerðingu). Þrátt fyrir það hafi hún stefnt að því allt sitt líf að lifa sjálfstæðu lífi. Hún hafi lagt mikið á sig í von um að eiga góða framtíð. Hún hafi lokið grunnámi í háskóla hérlendis og svo framhaldsnámi erlendis. Markmið hennar að loknu námi hafi verið að stunda vinnu á sérsviði sínu og þar með að komast af örorku. Eftir heimkomuna hafi hún búið ein í sinni íbúð án allrar aðstoðar og hún hafi séð um allt heimilislífið sjálf.
Haustið 2024 hafi hún hins vegar verið greind með FND. Eftir útskrift af taugadeild Landspítalans hafi hún fengið mjög takmarkaða almenna endurhæfingu á Grensásdeild, þ.e. tvo tíma tvisvar í viku í mánuð, sem hafi ekki verið sérsniðin að sjúkdómnum. Framfarir hafi því verið litlar sem engar og sé staðan sú að hún sé algjörlega ófær um að sjá um sig sjálfa, hún búi hjá móður sinni og sé háð aðstoð hennar við allar daglegar athafnir. Hún sé mjög veikburða, hafi litla stjórn á líkamanum og sé mjög verkjuð. Hún fái uppáskrifuð mjög sterk verkjalyf til þess að komast í gegnum daginn.
Konan sagði einnig í kærunni að kæmist hún ekki í meðferðina erlendis myndi hún verða baggi á hinu opinbera um fyrirsjáanlega framtíð.
Hún vitnaði til orða læknis síns um að ekki væri meðferð til hér á landi sem myndi henta henni. Reykjalundur hafi verið að sinna einstaklingum með FND, en sérhæfingin væri ekki mikil og að mati læknisins væri hún of veik til þess að tekið yrði við henni þar. Henni standi hins vegar til boða meðferð í meðferðarstöð erlendis sem sérhæfi sig í meðferð einstaklinga með FND. Hún hafi nú þegar farið í þrjú viðtöl við sérfræðinga hjá meðferðarstöðinni og teldu þeir að hún sé góður kandítat. Eftir viðtölin hafi henni verið ráðlagt að koma í tíu vikna endurhæfingu.
Kæran var lögð fram í júní en fram kom í henni að konan ætti bókað pláss hjá meðferðarstöðinni um miðjan júlí og yrði þar í tíu vikur. Úrskurður úrskurðarnefndar velferðarmála var hins vegar kveðinn upp nú í desember og það kemur ekki fram hvort konan hélt utan þrátt fyrir synjun Sjúkratrygginga um þátttöku í kostnaðinum.
Greindi konan frá því í kærunni að heildarkostnaður vegna meðferðarinnar, ferða til og frá staðnum og dvalarinnar ytra yrði á bilinu 5-6 milljónir króna. Það yrði hins vegar mun dýrara fyrir íslenska ríkið ef hún færi ekki í meðferðina.
Það var hins vegar niðurstaða Sjúkratrygginga að meðferðin væri ekki brýn og að meðferð við sjúkdómnum væri í boði hér á landi. Þar með væri stofnuninni ekki heimilt samkvæmt lögum að taka þátt í kostnaðinum við meðferð utan landsteinanna.
Sagði stofnunin að á Reykjalundi og á Grensásdeild Landspítala væri veitt þverfagleg endurhæfing við fjölbreyttum heilsufarsvandamálum, þessir tveir meðferðarstaðir ásamt Kristnesspítala á Akureyri veiti sérhæfða endurhæfingu en einnig séu fleiri staðir sem veiti sérhæfða endurhæfingu vegna tiltekinna vandamála. Bæði á Reykjalundi og á Grensásdeild Landspítala hafi verið veitt endurhæfing vegna starfrænna einkenna þegar búið sé að ganga úr skugga um greiningu sjúklings.
Meðferðin sem konan ætlaði sér að sækja væri endurhæfingarmeðferð sem væri ekki brýn á grundvelli laga um sjúkratryggingar.
Í niðurstöðu úrskurðarnefndar velferðarmála segir að konan sé í þörf fyrir sérhæfða endurhæfingarmeðferð. Það sé ljóst að sjúklingum með slík einkenni hafi verið sinnt á endurhæfingarstofnunum hérlendis. Í fyrirliggjandi læknisvottorði læknis hennar séu ekki færð rök fyrir því að horfur konunnar séu betri á umræddri erlendri stofnun en stofnunum hérlendis.
Ósk um meðferð erlendis vegna þessa sjúkdóms kalli á að fyrir liggi ítarlegur rökstuðningur endurhæfingaraðila hér á landi sem telji slíka meðferð í endurhæfingarsetrum erlendis líklegri til að gefa betri árangur. Sá rökstuðningur liggi ekki fyrir og engin framkomin gögn í málinu bendi til að svo sé.
Í ljósi þessa var synjun Sjúkratrygginga á beiðni um endurgreiðslu á kostnaðinum, við hina erlendu meðferð, staðfest.
