Helena Gylfadóttir er greind með fjórða stigs krabbamein. Eftir þrautagöngu í rúmt ár fundust sjö meinvörp í hryggnum sem áttu uppruna sinn í brjóstum. Á þessu rúma ári leitaði Helena ítrekað til heimilislæknis síns með óbærilega bakverki.
Í færslu sem Helena birti á Facebook mánudaginn 13. mars og hún gaf DV góðfúslegt leyfi til að birta daginn segir hún frá aðdraganda þess að hún var greind með ólæknandi krabbamein. DV óskaði á þeim tíma eftir viðtali við Helenu, en hún baðst undan því vegna heilsu sinnar. Í færslunni gagrýnir Helena að hún hafi ekki verið skoðuð fyrr og send í rannsóknir og læknar hafi aðeins talið að um fylgikvilla breytingarskeiðsins væri að ræða.
Í viðtali við Ásdísi Ásgeirsdóttur í sunnudagsblaði Morgunblaðsins segist Helena vilja deila sögu sinni í þeirri von að vekja lækna til umhugsunar um framkomu sína við sjúklinga. „Við vitum að þessi Facebook-færsla breytir ekki stöðunni hjá henni, en saga hennar gæti mögulega bjargað mannslífum,“ segir Inga Lára systir Helenu.
„Í fyrstu voru verkirnir meira óþægindi sem héldu fyrir mér vöku á nóttinni því ég gat ekki legið án þess að finna til,“ segir Helena, sem kenndi sér fyrst mein fyrir um tveimur árum. Fyrir rúmu ári leitaði hún til heimilislæknis síns vegna þrálátra verkja í baki og mjöðmum. Læknirinn sagði henni að vera dugleg að hreyfa sig, sem Helena segist alltaf hafa gert.
Kvalin af verkjum allan sólarhringinn
Í ágúst í fyrra var Helena orðin kvalin af verkjum allan sólarhringinn og sagði við lækninn að hún gæti ekki meira. „Á þessum tíma var líkaminn svo undirlagður af verkjum að ég átti erfitt með að greina hvar hann byrjaði og hvar hann endaði. Ég var líka farin að hugsa að ég væri ekki í lagi í höfðinu,“ segir Helena sem sagði lækninn hafa potað í sig og sett hana á sterkari skammt af taugalyfi, sem gigtarlæknir hafði áður ávísað, og gefið henni svefntöflur og verkjalyf.
Helena reyndi allt til að ná betri heilsu, fór til sjúkraþjálfara, heilsunuddara og kírópraktora, keypti sér nýjar rúmdýnur þar sem hún taldi verkina dýnunni að kenna. Helena mætti þó allan tímann til vinnu sinnar sem leikskólakennari á hörkunni einni saman.
Helena fór jafnframt eins og flestir sem kenna sér meins að gúggla öll einkennin á netinu og fannst þau ekki passa við vefjagigt. „En krabbamein kom aldrei upp í hugann. Í mesta lagi hélt ég að ég væri kannski með brjósklos eða eitthvað væri að í nýrum, ristli eða maga,“ segir Helena sem bað aldrei um myndatöku og segir það hafa hlutverk læknisins að senda hana í slíka.
Sjá einnig: „Þetta eru auðvitað algjörar sorgarsögur þegar við heyrum þær. Þær eru of margar“
Meinvörp greind á bráðamóttöku
Í byrjun janúar var Helena ein heima á laugardegi og komst ekki fram úr rúminu, hún hringdi í systur sína og bróður, sem komu á staðinn en komu henni heldur ekki fram úr. Var Helena keyrð með sjúkrabíl á bráðamóttöku þar sem hún var sett í röntgenmyndatöku. „Það sést strax á röntgenmyndinni hvað væri í gangi. Það voru meinvörp á hryggnum og samfallsbrot,“ segir Helena, sem var sett í stífa geislameðferð og síðan lyfjameðferð, sem hún segir hafa farið illa í sig og hún verið mikið lasin.
Missti aldrei úr brjóstaskoðun
Helena hafði aldrei misst úr brjóstaskoðun hjá Krabbameinsfélaginu, en seinna kom í ljós að sú tegund af krabbameini sem hún er greind með sést ekki í slíkri myndatöku. Á spítalanum tóku við fjölmargar rannsóknir; magaspeglun, ristilspeglun, tölvusneiðmynd, segulómun og jáeindaskanni. „Það var svo tekið sýni úr meinvarpinu sem benti til að upprunann væri að finna í brjóstum. Þá var farið aftur í brjóstamyndatöku þar sem brjóstin voru segulómuð og sú mynd sýnir loksins að brjóstakrabbamein var til staðar og uppruni meinvarpanna. Þetta var ekki hnútur, heldur dreift um allt brjóstið. Þetta var lúmskt og faldi sig,“ segir Inga Lára.
„Þetta er hormónajákvætt krabbamein, sem þýðir að þegar ég tók þessi hormónalyf sem læknirinn ávísaði í fyrra, var ég að gefa krabbameininu að borða. Ég hætti á því og byrjaði á krabbameinslyfjum til að vinna á því,“ segir Helena, sem sér nú fram á árslanga meðferð.
Vilja ekki opinbera nafn heimilislæknisins
Aðspurð segist hún í raun fyrst núna vera að meðtaka greininguna og geta farið að einbeita sér að andlegri líðan sinni. Segir Helena svekkt út í heimilislækninn sinn sem hlustaði ekki á hana og sendi hana ekki í rannsóknir þrátt fyrir ítrekaðar heimsóknir til hans. Systurnar segjast hafa íhugað að birta nafn læknisins opinberlega en ákváðu að gera það ekki því þá færi málið að snúast um hann. Þær vilja frekar að einblínt sé á þá staðreynd að almennt sé ekki hlustað nógu vel á fólk sem leitar til lækna.
„Með því að vekja athygli á þessu erum við mögulega að hrista upp í kerfinu og hrista upp í læknum þannig að fleiri þurfi ekki að lenda í þessu. Við viljum fá lækna til að endurhugsa framkomu sína og samskipti sín við sjúklinga,“ segir Inga Lára, sem segir stærsta drauminn vera að lyfin nái að útrýma krabbameini systur hennar þótt það séu ekki miklar líkur á því. Vonandi sé þó hægt að halda því í skefjum.
29% leita oftar en einu sinni til læknis með sömu einkenni
Samkvæmt könnun á vegum Krabbameinsfélagsins kemur í ljós að 29% af þeim sem greinast með krabbamein hafi leitað oftar en einu sinni til lækna með sömu einkenni áður en greiningin kom.
„Ég get ekki verið reið. Reiði er ótrúlega vond tilfinning sem skemmir svo mikið. Auðvitað hugsar maður, af hverju ég? En ég geri mér alveg grein fyrir því að auðvitað getur eitthvað komið fyrir mig eins og aðra, en ég er mjög ósátt að það hafi ekki verið hlustað á mig,“ segir Helena sem segist ætla að tækla veikindin með æðruleysi.
Viðtalið má lesa í heild sinni í sunnudagsblaði Morgunblaðsins.
