Ólöf Rósa Gunnarsdóttir var einungis sextán ára þegar hún var greind með endómetríósu og fjölblöðrueggjastokkaheilkenni (PCOS) árið 2010. Á síðustu 14 mánuðum hefur hún farið í kviðarholsspeglun, tvær þvagblöðruþræðingar, þvagblöðruspeglun, magaspeglun og tvisvar látið fjarlægja eitla fyrir neðan handarkrika og í hliðinni á brjóstunum sem stækka vegna þess að Ólöf þarf að sprauta sig einu sinni í mánuði með hormónum.
„Ég hef hitt allskonar lækna, kvensjúkdómalækna og sérfræðinga. Mér hefur verið sagt að „harka þetta af mér“ og „verkir eru eðlilegir á blæðingum“. Þegar ég er slæm þá missi ég meðvitund, kasta upp, eða missi alla tilfinningu í fótunum. Það hefur verið sagt við mig að ég sé með botnlangakast, þrátt fyrir að hann hafi verið fjarlægður árið 2006. Ég hef þrisvar verið sótt með sjúkrabíl eftir að blöðrur hafa sprungið. Ég hef oftar en ég get talið fengið sýkingu í legið og nýrun. Ég hef verið í það miklum sársauka að ég hef grátbeðið mömmu mína að láta fjarlægja eggjastokkana og legið.“
Segir Ólöf Rósa sem hefur ákveðið að stíga fram og segja frá sinni reynslu.
„Ég las pistla frá konum og stelpum sem voru að segja frá sinni sögu til að vekja athygli á þessum sjúkdóm. Mig langar að leggja mitt af mörkum til þess að hjálpa.“
Ólöf greinir frá því að það séu virkilega margir sem ekki hafi þekkingu á sjúkdómnum og því sem honum fylgir.
„Þar á meðal læknar. Í dag er ég hjá yndislegum kvensjúkdómalækni sem er alltaf tilbúin til þess að hjálpa mér.“
Endómetríósa lýsir sér þannig að frumur sem eru í innra lagi legsins fara út í kviðarholið og blæðir úr þeim þar og mynda þar bólgur og blöðrumyndun. Oft fylgir þessum sjúkdómi samgróningar í kviðarholi, þá myndast vefir á milli líffæra.
„Ásamt því að greinast með endómetríósu var ég einnig með svokallað fjölblöðruheilkenni (Polycystic Ovarian Syndrome), en það er þegar blöðrur myndast í kviðarholi og springa. Það er því miður ekki til nein lækning við þessu, það eina sem hægt er að gera er að halda honum í skefjum. Sársaukinn sem fylgir þessu er ólýsanlegur. Það er ekkert eðlilegt við það að vera í svo miklum sársauka að þú missir meðvitund, kastar upp, eða missir tilfinninguna í fótunum.“
Þegar Ólöf var einungis 18 ára gömul hitti hún lækni sem vildi þrýsta líkama hennar á breytingaskeiðið en í dag fær hún hormónasprautu í hverjum mánuði sem gerir það að verkum að Ólöf fer ekki á blæðingar.
„Eftir að ég byrjaði á þeirri meðferð losnaði ég við sársaukann sem fylgdi blæðingum, en það virðist ekki hægt að hindra blöðrumyndun í kviðarholi. Sumar konur geta farið í aðgerð til að láta fjarlægja þær en í mínu tilfelli springa þær fljótlega eftir að þær myndast.“
Ólöf segist vera búin að mynda þol gagnvart verkjalyfjum og að það eina sem slái virkilega á verkina hennar sé Fentanyl sem er, samkvæmt læknum, 30 sinnum sterkara heldur en Heróín. Hún sé þó hætt að taka inn verkjalyf þar sem hún vilji ekki innbyrgða svo sterk lyf.
„Fyrst þegar ég greindist með þennan sjúkdóm var ég reið út í heiminn, mér fannst þetta ósanngjarnt. Vorkenndi sjálfri mér jafnvel. Það tók mig langan tíma að sætta mig við þessa greiningu og ég er enn að vinna í því. Þetta er stanslaus barátta. Ég kýs að vera jákvæð og vongóð að ástandið breytist. Ég vil ekki láta líf mitt stjórnast af þessum sjúkdómi. Þar sem fræðslan og umræðan um þennan sjúkdóm er lítil sem engin vona ég að þessi færsla hafi skilað tilsettum árangri og augu einhvers hafi opnað fyrir þessum sjúkdóm, þó það sé ekki nema bara til þess að vera upplýstur um vandamál sem hrjáir margar konur en fáir tala um.“
