Victoria Graham hefur alla ævi verið mjög hraust og stundað íþróttir af krafti, sérstaklega fimleika. Þegar hún var 10 ára gömul fór foreldra hennar að gruna að ekki væri allt með felldu. Hún var sífellt að meiðast og voru meiðslin óvenjuleg. Eitthvað var greinilega að.
Þá hófst þriggja ára ferli þar sem Victoria hitti fjöldann allan af sérfræðingum og var hún greind með ýmsa kvilla. Að lokum, þegar hún var orðin 13 ára var hún greind með Ehlers-Danlos heilkennið eða EDS. Það er erfðasjúkdómur sem engin lækning er til við. Þá hófst endurhæfingar- og meðferðarferli sem enn stendur yfir.
Árið 2014 fór Victoria í hvorki meira né minna en 10 aðgerðir á heila og mænu að ótöldum aðgerðum á öðrum líkamshlutum.
Það var eftir eina af þessum fjölmörgu aðgerðum sem Victoria og vinkona hennar ákváðu að gera svokallaðan „bucket list“ í sameiningu. Á listanum var meðal annars að taka þátt saman í fegurðarsamkeppni, nokkuð sem Victoria segir að hún hafi aldrei búist við að gera á ævinni.
Í ár létu þær svo drauminn rætast. Victoria, nú 22 ára gömul, keppti í fegurðarsamkeppni og vann. Nú keppir hún í fegurðarsamkeppnum til að vekja athygli á EDS. Læknum reynist oft erfitt að greina fólk með heilkennið og því þjást margir af því í áraraðir, jafnvel áratugi áður en þeir fær rétta meðferð.
Erfðafræðingur sem rannsakaði Victoriu komst til dæmis að því að amma hennar hafi lifað með EDS í sjötíu ár og móðir hennar í fjörtíu.
Enginn ætti að þurfa að lifa svo lengi án þess að vita hvað hrjáir mann,
segir Victoria.
Þess vegna sýnir hún ör sín með stolti og vill vekja fólk til umhugsunar. Eftir allan þennan fjölda af aðgerðum er hún með 63 sentímetra ör sem gengur niður eftir hrygg hennar. Hún þarf stöðugt að taka verkjatöflur til að hún geti haldið sér gangandi og fær reglulega sprautur með blóðþynningarlyfjum.
Samt lætur hún engan bug á sér finna og lætur EDS, sem hún kallar „ósýnilegan sjúkdóm“ ekki stöðva sig. Að hennar sögn segir fólk oft við hana að hún líti ekki út fyri að vera veik og verður hún fyrir mismunun af þeim sökum. Þess vegna sýnir hún örin í fegurðarsamkeppnunum sem hún tekur þátt í, til þess að sýna fólki að EDS sé svo sannarlega raunverulegt.
Að mínu mati er þetta 63 sentímetra ör á bakinu mínu það fallegasta við mig. Það gerir mig fullkomlega ófullkomna. Það sýnir að ég hafi sigrast á veikleika, bæði eiginlegri og óeiginlegri merkingu.
