Upp er að renna stór dagur hjá Félagi Einstakra barna. En félagið tekur þátt í alþjóðlegum degi Sjaldgæfra sjúkdóma. Dagskráin hefst með málþingi Einstakra barna 28. febrúar, á alþjóðadegi sjaldgæfra sjúkdóma. Það verður haldið á Hótel Natura á milli klukkan 13:00 og 15:30. Skráning fer fram á heimasíðu félagsins undir „skrá á viðburð“.

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum barna sem eiga ekki heima í öðrum styrktar og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni. Foreldrar vildu skapa sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.

Þeir sjúkdómar og heilkenni sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.  Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Með fræðslu kemur skilningur – með skilningi kemur stuðningur.

Við skorum á landsmenn að hjálpa okkur að vekja samfélagslega vitund á því að það eru fullt af einstaklingum hérna á Íslandi með sjaldgæfa sjúkdóma. Við hvetjum alla til að „glitra með okkur“ þriðjudaginn 28. febrúar.

Glitrið er allskonar – það vekur gleði það er litríkt og getur verið í öllum útgáfum. Fólk getur tekið þátt með því að klæða sig í glitrandi föt eða að mála sig með glimmeri og deila mynd á samfélagsmiðlum með myllumerkinu #einstökbörn eða merkja @einstok.born á Instagram.

Við bendum líka fólki á að fylgjast með @einstok.born á Instagram næstu daga þar sem foreldrar úr félaginu eru að gefa okkur innsýn í sítt daglega líf.

Fyrir þá sem vilja styrkja félagið er hægt að fara á heimasíðuna okkar og versla boli, töskur, bangsa og fleiri vörur. Einnig er hægt að skrá sig sem mánaðarlegur styrktaraðili fyrir Einstök börn.

„Glitraðu 28.febrúar“ bolir og töskur eru farnir í sölu á vefverslun einstakra barna á www.einstokborn.is.