Hlaðvarpið 4. vaktin fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra.
Þáttastjórnendur eru Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Ólafsdóttir sem eru báðar mæður fatlaðra barna. Þær fá foreldra langveikra og fatlaðra barna í spjall til sín ásamt því að fá ýmsa ólíka þjónustuaðila til sín til að segja frá hvaða þjónusta er í boði fyrir þennan hóp. Þættirnir eru styrktir af Góðvild styrktarsjóð, Mobility verslun og Childs Farm.
Í þætti 58 segir Ragna Erlendsdóttir sögu sína og fjölskyldu sinnar. Dóttir hennar Ella Dís lést árið 2014 og var þá aðeins átta ára gömul.
Margir muna eftir að mál þeirra og barátta Rögnu fyrir dóttur sína rataði reglulega í fjölmiðla. Ella Dís greinist með sjaldgæft heilkenni sem heitir Riboflavin transporter deficiency (RTD). Heilkennið verður til vegna flutningsskort á ríbóflavín (b2 vítamín) og er framsækinn taugahrörnunarsjúkdómur. Þáttur númer 57 er fræðsluþáttur um heilkennið fyrir þá sem vilja fræðast um það meira.
Ragna hefur upplifað marga erfiðleika og mikil áföll í gegnum ævi sína. Í viðtalinu segir hún á einlægan máta frá sinni sögu og upplifun af veikindum dóttur sinnar. Hún lýsir eigin reynslu af fjölmiðlum og hvernig hún upplifði það snúast frá stuðningi yfir í hatur og ósanngjarna umfjöllun um sín mál. Hún ræðir einnig um upplifun sína af íslenska og breska heilbrigðiskerfinu en faðir dætra hennar er breskur.
Hún talar líka um sína æsku og að fá ADHD greiningu sem fullorðin kona og hvernig það hefur mótað hana. Ragna fékk ADHD greiningu um 43 ára aldur og talar um að það hafi haft mikil áhrif á hennar líf. Hún hafi getað litið í baksýnisspegilinn og séð að hún hafi ekki fengið aðstoð eða stuðning þar sem hún var ógreind í æsku. Vegna þess taldi Ragna sig hafa mótað með sér þau einkenni að vera það sem hún kallar „people pleaser“. Hún talar líka um grímurnar en það er oft talað um að skynsegið fólk setji upp grímur eða semsagt geti ekki „verið það sjálft” til þess að blandast betur inn með öðrum. „Maður reyndi bara að gera allt sem aðrir vildu gera og svona,“ segir Ragna.
View this post on Instagram
Ragna eignaðist þrjár dætur, en Ella Dís Laurens fæddist 2. janúar 2006 . Barnsfaðir Rögnu var á þeim tíma í neyslu og átti mjög erfitt sem gerði stöðuna hjá Rögnu enn erfiðari og það tók hana tíma að átta sig á stöðunni. Ragna talar um að hún hafi sagt við sjálfan sig á þeim tíma um stöðuna: Nei þetta er ekki satt, ég ætla bara að elska hann nógu mikið og þá verður hann bara fjölskyldumaður og ef ég kem nógu vel fram við hann, geri allt sem hann vill og eitthvað svona”. Í kjölfarið ræða þær um það að fara í hlutverkið að vera bjargvættur.
Ragna skrifaði bókina Milli heims og helju sem er um líf og baráttu Ellu Dísar.
„Mig langaði bara að eitt væri alveg skýrt: sagan hennar á ekki að gleymast.“
Hún segir bókina bæði vera vitnisburð um ótrúlega þrautseigju og ást og um kerfi sem getur, þegar það bregst, valdið viðbótaráföllum fyrir fjölskyldur sem þegar eru í mikilli neyð. Annað sem Ragna segir er:
„Ég elska þegar fólk talar um Ellu Dís, það er svo gaman. Þótt ég veit að núna er hún búin að vera látin í fleiri ár en hún lifði”.
Lesa má nánar um bókina Milli heims og helju, saga Ellu Dísar hér.
Hlaðvarpið 4. Vaktin er aðgengilegt á öllum helstu hlaðvarpsveitum og mælum við eindregið með að hlusta. Hlaðvarpið er frítt og krefst ekki áskriftar. Þú finnur 4. vaktina einnig á samfélagsmiðlum: Instagram, TikTok og Facebook.
Hlusta má á þáttinn í heild sinni hér.
