Sigurður Jóhannesson skrifar: Örfá börn breyta framtíð læknisfræðinnar
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri styrktarsjóðsins Góðvild og formaður AHC Samtakanna á Íslandi og forseti AHC Europe skrifar: Þegar rætt er um framfarir í læknisfræði er sjaldan minnst á fólkið sem hefur í raun knúið stærstu byltingarnar áfram. Það eru ekki alltaf fjölmennustu sjúklingahóparnir sem breyta heiminum heldur oft þeir fámennustu. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa á síðustu Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Tíminn bíður ekki eftir barninu
EyjanVið mælum tíma í sekúndum, mínútum og árum. En fyrir börn er tíminn eitthvað allt annað. Eitt ár í lífi fullorðins einstaklings getur liðið hratt og horfið inn í hversdagsleikann Eitt ár í lífi barns getur hins vegar mótað heila framtíð Þegar barn er að þroskast skiptir hver mánuður máli. Stundum hver vika. Þess vegna Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Vonin býr á rannsóknarstofunum
EyjanNýlega fékk ég ásamt eiginkonu minni, einstakt tækifæri til að heimsækja rannsóknarstofur Human Genomics við Leiden háskólann í Hollandi. Þar fengum við að sjá með eigin augum það mikilvæga starf sem unnið er við rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), einum flóknasta taugasjúkdómi heims. Heimsóknin var áhrifamikil á marga vegu. Við vorum fyrstu foreldrarnir Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Þetta var fyrirsjáanlegt
EyjanUndanfarin ár hefur umræðan um fjölgun örorkuþega orðið sífellt háværari. Nú er staðan sú að margir spyrja: Hvernig gat þetta gerst? Svarið er einfalt. Þetta var fyrirsjáanlegt. Sigmundur Davíð Gunnlaugsson bendir á að hraður vöxtur málaflokksins sé vegna aukinna tilkomu fólks sem hann telur að eigi minni rétt á þessum bótum heldur en “raunverulegir” öryrkjar. Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Afnemum virðisaukaskatt á hjálpartækjum
EyjanNýlegar breytingar á reglugerð um styrki vegna hjálpartækja fela í sér að dregið er úr opinberum stuðningi við ákveðna flokka hjálpartækja. Afleiðingin er sú að fleiri einstaklingar og fjölskyldur þurfa að bera enn meiri kostnað af nauðsynlegum hjálpartækjum en áður. Þegar að svona breytingar eru gerðar er mikilvægt að stjórnvöld bregðist við með markvissum hætti Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Um hvað er þjóðin eiginlega að kjósa?
EyjanKosningin sem á að veita ríkisstjórninni umboð til viðræðna við Evrópusambandið hefur verið sett fram sem tæknilegt skref til að fá upplýsingar um samning. Sannleikurinn er hinsvegar að kosningin er hápólitískt grundvallar spurning sem snertir framtíð okkar og barnanna okkar og því mjög eðlilegt að fólk hafi sterkar skoðanir á málinu. Það sem hins vegar Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Konan sem lyfti grettistaki fyrir kynslóðir Kársnesbúa
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Í ár fagnar Kársnesskólakórinn 50 ára afmæli. Þegar horft er yfir þessa hálfu öld er eitt nafn sem stendur upp úr, Þórunn Björnsdóttir eða Tóta eins og hún er oftast kölluð. Árið 1975, aðeins rúmlega tvítug, tók hún að sér að stjórna kórnum. Hún vissi það ekki þá að hún væri Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Að lifa í skugga sjaldgæfs sjúkdóms
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Þegar að maður eignast barn þá hefur maður væntingar um framtíðina, maður sér fyrir sér fyrstu skrefin, fyrsta skóladaginn, ferminguna, fullorðinsárin, bílprófið, giftingu og barnabörn. Svo koma veikindin og síðar greiningin, það er sjaldgæfur sjúkdómur. Nafn á sjúkdómi sem maður hafði aldrei heyrt áður en mun aldrei aftur Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Stúlkan sem gaf sjúkdómi andlit
EyjanSunna Valdís fagnar nú tvítugsafmæli sínu. Hún er eini einstaklingurinn á Íslandi sem lifir með AHC, flóknum og sjaldgæfum taugasjúkdómi sem hefur áhrif á allt hennar líf, alla daga ársins. Þegar hún var greind sem barn voru horfur hennar ekki góðar en saga hennar og fjölskyldu hennar er dæmi um þrautseigju, fræðslu og von sem Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Tárin á Alþingi
EyjanÉg man þegar Alþingi samþykkti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þann 12. nóvember árið 2025 sem var fyrir nokkrum mánuðum, samning sem var samþykktur á allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna árið 2006 og Ísland undirritaði árið 2007 en var ekki fullgiltur fyrr en árið 2016 og þá átti eftir að samþykkja hann á Alþingi sem Lesa meira