Úrskurðarnefnd um upplýsingamál hefur staðfest synjun embætti landlæknis á beiðni um ítarlegar upplýsingar um dauðsföll hérlendis á árunum 2019-2023 en markmiðið með fyrirspurninni var að sögn að nýta svörin til að kanna áhrif bólusetninga gegn Covid-19 veirunni á heilsu landsmanna.
Beiðnin var send upphaflega til embættis landlæknis í byrjun árs 2024 en synjunin var kærð til nefndarinnar í ágúst 2025.
Óskaði fyrirspyrjandinn eftir aðgangi að gögnum um alla sem hefðu látist á árunum 2019-2023 í þeim tilgangi að hægt væri að nýta gögnin til að rannsaka möguleg áhrif Covid-19 bólusetninga á heilsu og heilbrigði landamanna á þessu tímabili. Farið var fram á frumgögn til úrvinnslu. Gögnin yrðu að vera ópersónugreinanleg þannig að sérstakt raðnúmer kæmi í stað kennitölu. Raðnúmerin þyrftu að vera samræmd þó gögnin væri að finna í mismunandi gagnagrunnum. Farið var fram á að gögnin myndu innihalda upplýsingar um alls 20 atriði. Þar á meðal um bólusetningar gegn Covid-19 sem hinir látnu hefðu gengist undir og hvort þeir hefðu farið í próf til að kanna hvort viðkomandi hefðu smitast.
Í svari embættis landlæknis við fyrirspurninni í febrúar 2024 kom fram að þar sem sótt væri um að fá aðgang að örgögnum til nýtingar við rannsókn félli slík vinnsla einnig undir leyfisskyldu vísindasiðanefndar og var fyrirspyrjandanum bent á að sækja um slíkt leyfi.
Hann virðist hins vegar ekki hafa gert það en ítrekaði beiðni sína með erindum í maí og júlí 2025. Frekari viðbrögð bárust ekki frá embætti landlæknis.
Í kærunni kom fram að gögnin sem fyrirspyrjandinn óskaði eftir væru „rekstrar- og eftirlitsgögn um bólusetningar þar á meðal dauðsföll, próf og önnur atriði sem lýst væri í beiðninni. Þá kæmi fram að öll gögn væru ópersónugreinanleg og féllu undir almennan rétt til aðgangs að gögnum.
Í umsögn embættis landlæknis kom fram að kærandinn hafi ítrekað beiðni sína í bréfum til embættisins án þess að senda með beiðninni umsókn um gögn til að nota við vísindarannsókn. Embættið taldi beiðnina fela í sér að afhent yrðu gögn sem teldust til persónuupplýsinga. Því væri óheimilt að afhenda þær upplýsingar sem óskað væri eftir nema til vísindarannsókna til samræmis við ákvæði laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Vildi embættið einnig meina að gögnin væru ekki fyrirliggjandi í skilningi upplýsingalaga þar sem afhending þeirra myndi krefjast umfangsmikillar vinnu starfsmanna embættisins við samkeyrslu gagnagrunna sem krefðust sérstaks leyfis. Til þess að uppfylla beiðnina þyrfti að afkóða gögn í nokkrum gagnagrunnum og tengja svo saman gögn úr þeim á persónuauðkennum. Að því búnu yrðu gögnin dulkóðuð.
Embættið taldi því að einungis væri hægt að verða við beiðninni um frumgögn til nýtingar í þeim tilgangi sem lýst væri í beiðni hans ef um væri að ræða vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Fyrirspyrjandinn vildi hins vegar meina að ekki væri um umsókn um vísindarannsókn að ræða heldur aðgangsrétt samkvæmt upplýsingalögum að fyrirliggjandi gögnum og hægt væri að afmá persónuupplýsingar áður en þær væru afhentar.
Úrskurðarnefnd um upplýsingamál minnir í sinni niðurstöðu á að réttur til aðgangs að gögnum samkvæmt upplýsingalögum nái til fyrirliggjandi gagna. Í athugasemdum við frumvarp til gildandi upplýsingalaga sé meðal annars tekið fram að orðin „fyrirliggjandi gögn“ beri að skilja sem svo að réttur til aðgangs að gögnum hjá stjórnvöldum nái aðeins til þeirra gagna sem til séu og fyrir liggi á þeim tímapunkti þegar beiðni um aðgang sé sett fram og í þeirri mynd sem þau séu á þeim tíma.
Nefndin segir að réttur samkvæmt upplýsingalögum nái ekki svo langt að veita aðgang að gagnagrunnum, sem slíkum, hvort sem sé til að skoða gögn sem þar séu vistuð eða til að fá afhent afrit af viðkomandi gagnagrunni í heild sinni, t.d. á Excel-formi.
Nefndin segist hafa í úrskurðarframkvæmd sinni lagt til grundvallar að upplýsingar sem varðveittar séu í gagnagrunnum geti talist fyrirliggjandi enda krefjist afhending þeirra óverulegrar fyrirhafnar, svo sem útdráttar eða vistunar gagna í þeirri mynd sem þau liggi fyrir í gagnagrunninum. Slík ályktun byggist þó á heildstæðu mati aðstæðna hverju sinni og eðli þeirrar vinnu sem afhending gagnanna feli í sér.
Í þessu máli liggi fyrir að beiðni kæranda feli í sér að embætti landlæknis afkóði gögn úr nokkrum gagnagrunnum og keyri gagnagrunna saman. Að því búnu þyrfti að dulkóða gögnin. Nefndin segist ekki hafa forsendur til að draga í efa þá staðhæfingu embættis landlæknis að umbeðin gögn liggi ekki fyrir og nokkur vinna væri fyrir embættið að taka þau saman.
Synjun embættis landlæknis á beiðninni um að taka gögnin saman og síðan afhenda þau var því staðfest.
