Frá og með 1. október hættu sjúkratryggingar niðurgreiðslu á saltvatnsgjöf til sjúklinga með POTS. POTS er heilkenni og upplifir fólk misjöfn einkenni. Sumir upplifa væg einkenni á meðan aðrir upplifa mikla skerðingu á lífsgæðum. Meðal einkenna eru svimi, hjartsláttarónot, yfirlið, truflun við hugsanir, minni og einbeitingu, þreyta, höfuðverkur, svefntruflanir og brjóstverkur.
Sjá einnig: „Það hlýtur að vera ódýrara að borga vökvagjöf en að hafa okkur á örorku“
„Ég er ein af þeim sjúklingum sem glímir við fjölþættan vanda og marga sjúkdóma. Sjúkdómsbyrði mín er ansi há. Ég var orðin töluvert veik en hélt í loforð heilbrigðisráðherra um að önnur úrræði kæmu í staðinn. Ég settist niður og lýsti raunum mínum fyrir lækninum,“ segir Karen í pistli á Vísi.
„Á þeim fjórum vikum síðan vökvagjöfin hætti fann ég fyrir versnandi einkennum POTS þrátt fyrir að drekka iðulega 4 lítra af vatni með steinefnasöltum á dag. Mígreni mitt hafði sömuleiðis versnað mikið, en daglegu köstin voru orðin mun verri og ég farin að lamast á helming líkamans oft í viku. En þar með er ekki allt upp talið, taugasjúkdómur sem ég þjáist af (occipital neuralgia) var orðinn óviðráðanlegur með öllu og verkirnir óbærilegir auk þess sem endómetríósan sem hafði verið undir góðri stjórn síðustu 3 ár var farin að láta á sér kræla með tilheyrandi verkjaköstum. ME sjúkdómurinn sem hrjáir mig var einnig orðinn mjög slæmur og daglegar athafnir orðnar verulega erfiðar sökum þreytu og verkja.“
Þessir sjúkdómar hafa fylgt Karen í mörg ár. „Og höfðu þeir verið undir ágætri stjórn síðustu misseri. Ég lifði við ágæt lífsgæði, gat sinnt sjálfri mér, hitt vini og fjölskyldu, verslað í matinn, farið í bíó og göngutúra með hundinn. Þessi lífsgæði hurfu í sömu andrá og vökvagjöfin. Ég lýsti því fyrir lækninum að í dag gæti ég ekki staðið á meðan ég tannburstaði mig, lifði við stöðugan sársauka og kæmist ekki úr rúminu flesta daga. Ég gæti mætt sjaldnar en ég myndi vilja í sjúkraþjálfun- ekki því ég nennti því ekki, heldur því einkenni mín væru orðin svo hamlandi. Líkaminn sem eitt sinn hafði hlýtt með hálfum huga, hafnaði nú öllu samstarfi. Þegar ég hafði lokið mínu máli yppti læknirinn leiður öxlum og sagði að því miður gæti hann ekkert gert. Það eina sem væri í stöðunni væri „að borða hollt, drekka vel og hreyfa sig”. Þegar ég gekk út í bíl að tíma loknum gat ég ekki annað gert en velt því fyrir mér hvar í heilbrigðiskerfinu ég ætti heima.“
„Vökvagjöf: Hjálpaði en þykir ekki gagnreynd meðferð og er því ekki lengur í boði
Heimilislæknir: Engin úrræði önnur en almenn lífsstílsráð
Geðheilsuteymi: Fékk synjun á þeim grundvelli að þau hefðu ekki viðeigandi úrræði þar sem ég væri of veik
Heimilisaðstoð: Fékk synjun þar sem ég er gift. Ætlast er til þess að maðurinn minn taki á sig 200% af ábyrgð heimilisins.
Reykjalundur: Ég þyki of veik fyrir endurhæfinguna þar.
Verkjateymi: Ég sýndi ekki nægan árangur af meðferðinni sem var reynd þar og þykir því ekki ástæða til að reyna aftur.
Taugalæknir: Gerir allt sem hann getur fyrir mig en meðferðin virkar mun verr án reglulegra vökvagjafa.
Sjúkraþjálfun: Get illa sinnt henni vegna aukinna einkenna.“
„Fyrir okkur með fjölþættan vanda getur þessi skortur á vökvagjöf sett allt á hliðina. Þessir sjúkdómar hafa oft áhrif á hvorn annan og um leið og einn fer úr skorðum þá fylgja hinir á eftir líkt og dómínó kubbar,“ segir Karen.
Sjá einnig: Sá fram á að snúa aftur á vinnumarkað en ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands kemur í veg fyrir það
Karen segir að hún sé er engin undantekning. „Margar þjáningasystur mínar lifa við sömu raun,“ segir hún og tekur dæmi.
„Ein sem ég ræddi við er með POTS og MS. Hún lýsir því að síðasta mánuðinn hafi versnandi POTS gert MS einkennin verri. Hún á erfiðara með að finna orð, eiga í samræðum og skilja það sem verið er að segja. Hún er með mun meiri heilaþoku, minna þol fyrir álagi, stressi og áreiti og sefur mun verr. Hún er mikið utan við sig og segir það t.d orðið algengt að finna símann sinn í ísskápnum. Í fyrsta sinn er hún við það að falla í námi. Hún erfitt með að byrja daginn, koma sér á fætur og af stað. Þetta hefur áhrif á alla fjölskylduna en það er erfiðara fyrir hana að sinna barninu sínu, heimilisstörfum, næra sig og komast í sturtu.“
Karen segir sögu annarrar konu sem er með fær svæsin ofnæmisköst, á meðan vökvagjöfin var í boði fékk hún þau sjaldnar en undanfarnar viknur hafa þau verið daglegt brauð.
Sú þriðja sem Karen segir frá hefur verið rúmbundin síðasta mánuðinn eftir að vökvagjöf hætti.
„Nú spyr ég, hvar eru úrræðin sem eiga að grípa okkur og koma í stað vökvagjafar? Við höfum leitast eftir meiri þjónustu og hjálp en mætum lokuðum dyrum alls staðar. Við höfum reynt að hafa hátt og benda á hvernig hlutirnir myndu fara, en enginn hlustaði. Eru heilbrigðisráðherra og Sjúkratryggingar íslands sátt við þessa stöðu sjúklinga? Hvert leitum við nú þegar við þykjum of veikar fyrir þau úrræði sem eru í boði?“
Lestu pistilinn í heild sinni hér.
