Lesa má nánar um POTS á vef Heilsuveru.
Hanna Birna fékk fyrstu einkennin fyrir rúmlega áratug þegar hún gekk með dóttur sína en hún fékk ekki greiningu fyrr en í fyrra. Það var viss léttir að fá loksins útskýringu á því sem var að hrjá hana, en greiningin markaði einnig upphaf krefjandi baráttu, bæði við sjúkdóminn og kerfið sem á að styðja hana en þann 1. október síðastliðinn hættu Sjúkratryggingar Íslands að niðurgreiða vökvagjöf til POTS-sjúklinga.
„Þetta hefur náttúrulega gígantísk áhrif. Af því ég var komin á þann stað að ég var farin að fækka skiptum í vökvagjöf. Og í vor var ég farin að hugsa: „Ég gæti kannski bara eftir áramót farið að vinna.“ En með þessari ákvörðun, þá lengist heldur betur í endurkomu mína á vinnumarkaðinn,“ segir hún.
Hanna Birna ræðir nánar um í þættinum, sem má hlusta á hér, af hverju vökvagjöf hjálpi fólki með POTS og vísar í meistararitgerð Þrastar Hjálmarssonar þar sem kemur fram að vökvagjöf hafi verið eina meðferðin sem sýndi marktækan mun á bata hjá einstaklingum með POTS.
„Það er engin gagnreynd meðferð við POTS og þetta er allt einkennamiðað. Lyfin, vökvinn, sjúkraþjálfun,“ segir Hanna Birna.
„En rannsóknir, af því að þau tala alltaf um að það séu engar rannsóknir sem benda til þess að þetta virki. Það er bara ekki rétt […] Það eru fáar rannsóknir til, en allar benda til þess að þetta sé að virka. Og þetta virkar í 70 prósent tilfella. Og meðaltíminn, sem fólk er í vökvagjöf frá því að það byrjar og þangað til það hættir, þarf ekki á þessu lengur að halda, eru ekki nema sex til átta mánuðir.
Þetta er ekki að eilífu og fólk er náttúrulega misveikt. Sumir eru með væg einkenni, aðrir eru með mjög hamlandi einkenni. Það eru alveg dæmi um það að fólk sé í vökvagjöf í þrjú ár, en þetta bætir lífsgæði. En þetta eru að meðaltali ekki nema sex til átta mánuðir sem þú þarft á þessu að halda, því þá er kerfið þitt búið að taka við.“
Hún ítrekar mikilvægi vökvagjafrainnar og hvaða áhrif hún hefur, til dæmis getur hún gert fólki kleift að sinna sjúkraþjálfun en fyrir suma með POTS getur verið erfitt að fara bara fram úr rúminu og klæða sig í föt. Hanna Birna segir að stundum þurfi fólk að velja á milli þess að bursta tennurnar eða bursta hárið, því líkaminn getur ekki meira.
Hún ræðir nánar um baráttuna og eigin reynslu í þættinum sem má hlusta á hér. Hanna Birna er formaður Samtaka um POTS á Íslandi og stendur fyrir undirskriftalista þar sem er skorað á heilbrigðisyfirvöld að endurskoða ákvörðun sína. Skrifa undir hér.
Facebook-síða Samtaka um POTS á Íslandi.
